Hvad er ichthyosis?
Ichthyosis er en familie af genetiske hudsygdomme, der er karakteriseret ved tør, skællende hud, der kan være fortykket eller meget tynd. Præfikset “ichthy” er taget fra den græske rod for ordet fisk. Hvert år fødes mere end 16.000 babyer med en eller anden form for ichtyose. En nyere undersøgelse har vist, at der hvert år fødes ca. 300 babyer med en moderat til svær form for ichtyose. Ichthyose rammer mennesker i alle aldre, racer og køn. Sygdommen viser sig normalt ved fødslen eller inden for det første år og fortsætter med at påvirke patienten gennem hele livet.

Er der en kur mod ichthyose?
På nuværende tidspunkt findes der ingen kur mod ichthyose, men dedikerede forskere og læger har og fortsætter med at udvikle effektive metoder til at hjælpe med at håndtere lidelsen. Forældre spiller også en vigtig rolle ved at dele forskellige behandlinger, som de modtager, med andre forældre til berørte børn og berørte voksne.

Hvilke ressourcer er tilgængelige for at hjælpe mig?
FIRST tilbyder et stort bibliotek af information, der er tilgængelig for at guide dig på din rejse til at forstå ichthyosis og dens konsekvenser. Vores bibliotek omfatter alt fra en grundlæggende oversigt til et dybdegående kig på, hvordan ichthyose videregives genetisk, oplysninger til plejere og lærere, vores bibliotek indeholder hæfter, værktøjer og tips til at leve med ichthyose, sygdomsoplysninger og vores kvartalsvise nyhedsbrev, Ichthyosis Focus. Vores regionale støttenetværk er tilgængeligt for at forbinde personer med andre i samme situation.

Hvad kan jeg gøre for at hjælpe?
Du er velkommen til at kontakte vores kontor på 800.545.3286 eller fortsætte med at navigere i de forskellige sektioner på dette websted for at finde de oplysninger, du har brug for, eller give en donation for at hjælpe med at finde en kur mod ichtyose.
Hvad er de forskellige typer ichtyose og relaterede hudlidelser?

Det følgende er en relativt komplet liste over ichthyoser og relaterede hudtyper: