Abstract

Facial afsmitning kan påvirke den personlige identitet og adgangen til sociale roller betydeligt. Selv om konventionel rekonstruktion kan have positive virkninger med hensyn til identitet, er disse procedurer ofte utilstrækkelige i forbindelse med mere alvorlige ansigtsdefekter. I disse tilfælde tilbyder ansigtstransplantation (FT) patienterne en levedygtig rekonstruktionsmulighed. FT’s virkning på den personlige identitet er imidlertid blevet mindre godt undersøgt, og der er fortsat etiske spørgsmål vedrørende de psykosociale konsekvenser af proceduren. I denne artikel gennemgås litteraturen om ansigtets forskellige roller samt om de psykologiske og sociale virkninger af ansigtsforvanskning. Virkningerne af ansigtsrekonstruktion på den personlige identitet gennemgås også med vægt på ortognathisk kirurgi, spaltekirurgi og hoved- og halskirurgi. Endelig overvejes FT i denne sammenhæng, og fremtidige retninger for forskning udforskes.

Indledning

“Selvopfattelse” er en idé om selvet, der er konstrueret på baggrund af, hvordan man tænker om, vurderer eller opfatter sig selv samt på andres reaktioner på selvet. Baumeister et al. definerer det som “den enkeltes overbevisning om sig selv, herunder personens egenskaber og hvem og hvad selvet er” . Forholdet mellem selvopfattelse, kropsopfattelse og udseende er veldokumenteret , og derfor kan en misdannelse af ansigtet have dybtgående psykosociale konsekvenser. En betydelig forskning har beskrevet fordelene ved traditionel ansigtsrekonstruktion med hensyn til selvopfattelse ; disse procedurer er dog ofte utilstrækkelige til mere alvorlige ansigtsdefekter.

Facial transplantation (FT) er blevet en levedygtig rekonstruktionsmulighed for mange patienter med alvorlige ansigtsdefekter, især ofre for forbrændinger og traumer og dem med godartede tumorer som neurofibromatose. På trods af tidlige succeser og lovende resultater er der fortsat etiske betænkeligheder, især med hensyn til spørgsmål om selvopfattelse og de psykosociale konsekvenser af proceduren . For at komplicere forholdet mellem fordele og risici ved denne nye procedure kræver FT-modtagere livslang immunosuppression for at forhindre afstødning, hvilket er forbundet med nyretoksicitet, metaboliske komplikationer, opportunistiske infektioner og øget risiko for malignitet . FT skaber således en afvejning mellem potentiel forbedret vansiring og den kroniske sygdomstilstand, der er forbundet med den nødvendige livslange immunosuppression.

Denne gennemgang vil fremhæve ansigtets roller med fokus på selvopfattelse samt den psykosociale indvirkning af vansiring af ansigtet og konventionel ansigtsrekonstruktion. Selvopfattelse vil derefter blive vurderet i forbindelse med alvorlig ansigtsforvanskning og FT, og de bioetiske konsekvenser af proceduren vil blive overvejet med vægt på psykosociale spørgsmål.

Forsynets roller

Sigtet tjener en dobbelt rolle som både et biologisk organ og et identitetsorgan. Ligesom andre organer har ansigtet en unik anatomi og fysiologi, der bidrager til dets biologiske funktioner . Ansigtshuden fungerer som en anatomisk barriere, der tilbageholder kropsvand og regulerer varmen . Specialiserede strukturer udfører forskellige funktioner: øjenlågene sørger for øjensmøring, næsen sørger for, at den indåndede luft bliver filtreret, og læberne danner en tæt forsegling omkring munden, så man kan indtage mad og drikke og tale normalt . Ansigtet er også et vigtigt sanseorgan, da det indeholder den højeste tæthed af frie nerveender i kroppen . Desuden er ansigtets proprioceptive information en integreret del af de sensomotoriske processer i forbindelse med tale og andre ansigtsbevægelser, og det er blevet antydet, at ansigtsnerveenderne også kan spille en immunoregulerende rolle.

Så vigtigt som dets fysiologiske funktioner er ansigtets centrale rolle i identiteten. Selvopfattelsen drejer sig om ansigtet, da det er det primære middel, hvormed mennesker genkender og interagerer med hinanden, og den primære måde at udtrykke sig selv, følelsesmæssige udtryk og social interaktion på . Den tætte forbindelse mellem selvopfattelse og udseende er også veldokumenteret, og ansigtet er en vigtig komponent i kropsopfattelse og selvværd . Det påvirker, hvordan man bliver opfattet og vurderet af andre, og styrer deres indtryk og adfærd. Vigtige beslutninger som f.eks. valg af livspartner og job påvirkes af fordomme, der til dels afhænger af ansigtsudseende , ligesom strafferetlige domme og valg til kongressen . Ansigtstræk og hudkvalitet er vigtige determinanter for fysisk tiltrækningskraft og valg af partner . Det er ikke overraskende, at tiltrækningskraft er den egenskab, der har fået størst fokus i forskningen om ansigtsudseende . Personer med attraktive ansigter har beviseligt sociale fordele og opfattes som mere populære, assertive og selvsikre . Disse vigtige sociale konsekvenser af ansigtsattraktivitet er med til at forklare den centrale rolle, som ansigtsudseende spiller for selvopfattelsen.

Facial Disfigurement and Self-Concept

Måske i højere grad end i den almindelige befolkning er udseende og selvopfattelse tæt sammenvævet hos personer med facial disfigurement . Uanset om de er medfødte eller erhvervede, kan ansigtsforvanskning have dybtgående psykosociale konsekvenser, herunder ændret kropsbillede, nedsat livskvalitet og dårligt selvværd . De hyppigst rapporterede vanskeligheder vedrører negativ selvopfattelse og nedsat social interaktion . Selv om der ikke er fuldstændig enighed, viser de fleste undersøgelser, at ansigtsforvanskning resulterer i lavere selvtillid og et negativt selvbillede, som kan vare ved hele livet. Social angst, frygt for negativ social vurdering og social undgåelse er almindeligt forekommende hos personer med misdannelse af ansigtet . Undersøgelser af læbespalte har vist, at berørte børn har større risiko for angst, generel ulykkelighed og selvtvivl i interpersonelle relationer, og at mange berørte unge mener, at deres selvtillid fortsat er påvirket af deres vansiring . Måske er det mest alarmerende, at en undersøgelse viste, at selvmordsraten blandt voksne danskere med spaltede læber var dobbelt så høj som i den ikke-påvirkede befolkning .

Faciel vansiring kan hindre social interaktion på mange måder; de berørte rapporterer om udfordringer med at møde nye mennesker og få nye venner med deraf følgende vanskeligheder med at udvikle langsigtede relationer . Reaktioner blandt familiemedlemmer og jævnaldrende over for personer med vansiringer omfatter almindeligvis drillerier, stirren, kommentarer, uopfordrede spørgsmål om vansiringen og undgående eller negativ adfærd . Det er ikke overraskende, at disse negative interaktioner kan føre til, at de berørte personer er optaget af deres udseende i forventning om fremtidige lignende oplevelser. Denne optagethed af udseendet kan igen resultere i selvisolerende adfærd, som kan forværre de psykosociale udfordringer, der er forbundet med vansiringen, ved at mindske de berørte personers tilgængelige sociale støttenetværk. Ansigtsforvanskning kan også føre til stofmisbrug, ændringer i indkomst eller erhvervsmæssig status og relationsproblemer . Yngre patienter synes at tilpasse sig bedre til ansigtsforvanskning, især hvis det sker før eller under puberteten . Voksne, der bliver vansiret senere i livet, synes at lide mest og giver ofte udtryk for uoverensstemmelse mellem deres “nye ansigt” og deres “rigtige jeg”, samtidig med at de er meget bevidste om, hvor forskelligt de opfattes af samfundet . Det er interessant, at selv om øget selvbevidsthed og nedsat uafhængighed er almindeligt forekommende efter en ansigtsforvanskning, især hvis grundlæggende funktioner som tale og spisning er påvirket, har flere undersøgelser ikke påvist en sammenhæng mellem alder, køn eller graden af forvanskning og psykosocial lidelse .

Fremadrettet bør forskningen fortsat identificere faktorer, der forudsiger en vellykket tilpasning til en ansigtsforvanskning. Ved ansigtslammelse er for eksempel familiestøtte, tro, humor, stærk selvfølelse, sociale færdigheder, beslutsomhed og netværksdannelse blevet identificeret som beskyttende faktorer . Selv om der sandsynligvis er et komplekst samspil mellem fysiske, kulturelle og psykosociale faktorer og vellykket tilpasning til ansigtsforvanskning, kan en dybere forståelse af disse faktorer være med til at styre udviklingen af interventioner, der letter tilpasningen til ansigtsforvanskning.

Corrective Facial Surgery and Self-Concept

Den omfattende forskning har evalueret virkningen af korrigerende ansigtskirurgi på selvopfattelsen. Undersøgelser, der evaluerer de psykologiske resultater af ortognatkirurgi, som indebærer manipulation af ansigtsskelettet for at genoprette anatomiske og funktionelle forhold hos patienter med dentofaciale abnormiteter, har vist, at ønsket om forbedret udseende er en vigtig overvejelse for patienter, der søger en sådan operation . Flere undersøgelser rapporterer, at patienter, der modtager korrigerende ansigtskirurgi, viser forbedringer i målinger af personlighedstilpasning, såsom psykose eller neurose, samt forbedringer i selvopfattelse, selvidentitet, selvværd og selvkonflikt .

I forbindelse med ansigtsforvanskning som følge af ondartet hoved- eller halskræft eller relaterede indgreb spiller ansigtet en central rolle for den enkeltes selvopfattelse og vej til psykologisk helbredelse . Costa et al. beskrev, hvordan postoperativ ansigtsforvanskning fører til beskadiget selvopfattelse, og hvordan reparationen af selvopfattelsen er en langvarig og gradvis proces . Efter hoved- eller halskræftoperationer skal patienterne gennemgå en proces med reintegration af kropsbilledet , hvilket indebærer “reorganisering af opfattelsen af selvet til en endnu en gang acceptabel enhed” . Disse resultater er blevet bekræftet af flere grupper og kan overføres til andre former for korrigerende ansigtskirurgi. F.eks. rapporterer ældre patienter, der er blevet behandlet med læbespalteoperation, at de oplever en genoprettet følelse af personlig identitet . På samme måde giver ortognatisk kirurgi konsekvente forbedringer i patienternes livskvalitet gennem genoprettelse af den fysiske ansigtsidentitet .

Nu kan æstetiske ændringer som følge af korrigerende ansigtskirurgi imidlertid udgøre en betydelig psykologisk byrde, idet patienterne hurtigt skal tilpasse sig til de nye ansigtstræk og indarbejde dem i deres selvopfattelse . Patienterne beskriver denne proces som “forvirrende, skræmmende og desorienterende”, men bemærker, at et stærkt støttesystem kan lette udfordringen . Patienter, der gennemgår større kombinerede ortognathiske og kosmetiske indgreb, rapporterer imidlertid, at selv nære venner og familiemedlemmer i begyndelsen har svært ved at tilpasse sig deres nye udseende.

Inherente psykologiske træk er vigtige for indarbejdelsen af postoperative ansigtsforandringer i en persons identitet. Positiv præoperativ patient-selvopfattelse synes at være en afgørende forudsigelse af postoperativ patienttilfredshed med ansigtstrækkene . Tilsvarende er patienter med en realistisk – i modsætning til en idealiseret – mental repræsentation af deres ansigtsudseende og selvopfattelse mere tilbøjelige til at være tilfredse med resultaterne af kosmetisk kirurgi end patienter med en forvrænget selvopfattelse . Undersøgelser har også vist, at der går en tilpasningsperiode forud for patienternes endelige accept af deres nye ansigtsudseende . Frost et al. beskriver, hvordan patienter, der gennemgår ortognatisk kirurgi, rapporterer om midlertidig depression og tab af selvværd i takt med, at de tilpasser sig deres nye ansigtsudseende , men Kiyak et al. rapporterer, at disse ændringer i selvværd og kropsopfattelse stabiliseres efter en periode på ca. to år . For at kaste yderligere lys over dette emne bør resultatbaseret forskning, der anvender eller søger at udvikle pålidelige, validerede præ- og postoperative psykosociale vurderingsredskaber, fortsat prioriteres i fremtidige psykosociale undersøgelser af konventionel ansigtsrekonstruktion.

Begrænsninger ved konventionel rekonstruktion af alvorlige ansigtsdefekter

Mens kirurgisk korrektion af visse ansigtsdefekter som læbespalte ofte er vellykket, er rekonstruktion af alvorlige ansigtsdefekter fortsat en udfordring, da både funktionelle og æstetiske mangler skal afhjælpes for at genskabe det “normale” ansigt. Især funktionelle mangler – især nedsat verbal og følelsesmæssig kommunikation – påvirker ofte det mentale velbefindende mere negativt end de æstetiske mangler . I tilfælde af omfattende blødtvævsdefekter eller sammensatte blødtvævs- og skeletdefekter er konventionel rekonstruktion stort set ikke i stand til at genoprette både ansigtets og den æstetiske funktion, og patienterne står ofte tilbage med livslange handicaps . De konventionelle muligheder for reparationskirurgi omfatter flere trin på den rekonstruktive stige, f.eks. hudtransplantationer, lokale lapper, fjerntliggende pedicled lapper og frie lapper, selv om de alle har begrænsninger, der kan resultere i ufuldstændig funktionel genoprettelse og ufuldstændige æstetiske resultater. Disse begrænsninger er mest udtalte for defekter, der involverer de mest kritiske komponenter af ansigtet med hensyn til selvopfattelse: centrale strukturer som øjenlåg, læber og næse . Det er næsten umuligt at rekonstruere disse underenheder i ansigtet og de midterste strukturer i ansigtet fuldstændigt. Det er f.eks. en tilstrækkelig stor udfordring at genskabe den lukkemuskel, der omgiver læberne, til at gøre et funktionelt resultat usandsynligt; det kompliceres ofte af mikrostomi, oral inkompetence og suboptimal vævstekstur og -farve . Rekonstruktion af næse og tilstødende ansigtsunderenheder kan også give skuffende æstetiske resultater . I svære tilfælde kan anatomisk reparation være uopnåelig, og der anvendes frie klapper til at udviske det resulterende døde rum og til at forsegle næse- og bihulehulrum og intrakranielle rum .

Facial transplantation, selvopfattelse og bioetiske implikationer

FT giver patienterne nye muligheder for reparation af disse alvorlige defekter. De funktionelle resultater har været lovende, især i betragtning af den forringede tilstand før transplantationen hos de fleste recipienter; sensorisk genopretning er almindelig , og motorisk genopretning kan genoprette mange “sociale” ansigtsfunktioner og evnen til at trække vejret, spise, drikke og tale forståeligt . De æstetiske resultater har været lige så gunstige, om end i varierende grad, og har i mange tilfælde overgået forventningerne. Fra og med den første ansigtstransplantation i 2005 er det lykkedes at erstatte følsomme anatomiske strukturer som øjenlåg, næsenhed og læber i stedet for at rekonstruere dem .

Nu har forskellige grupper i løbet af det sidste årti dog undersøgt og udforsket de etiske og psykosociale aspekter af FT sammen med dens indvirkning på selvopfattelsen. Bekymringerne har rod i den viden, at ansigtet spiller en væsentlig rolle for personlig identitet og selvgenkendelse og er en afgørende mediator for selvudtryk og interaktioner med andre . Royal College of Surgeons of England og den franske nationale rådgivende etiske komité for sundheds- og biovidenskab, der går ind for, at ansigtet er en uerstattelig symbolsk enhed, støttede i første omgang ikke FT. En gennemgang af al videnskabelig litteratur om FT, der blev offentliggjort mellem 2005 og 2012, viste, at størstedelen af artiklerne angav negativ “identitetsændring” og de deraf følgende psykologiske virkninger som det primære problem . Robertson hævder, at skepsis over for FT til dels skyldes, at det indebærer fortsættelse af den afdøde donor på en unik måde, som ikke gælder for faste organdonorer . Den symbolske betydning af ansigtet kan skabe en følelsesmæssigt belastet og kompliceret situation for donorfamilier, som måske i sidste ende vil afvise donation af denne grund . Nogle virtuelle undersøgelser tyder på, at overførslen af ansigtets udseende fra donor til modtager er minimal i to- og tredimensionelle analyser; reproducerbarheden af dette resultat er dog stadig usikker i klinisk praksis, og etiske forpligtelser over for donorer og deres familier forhindrer omfattende forskning om emnet.

Et andet afgørende aspekt af FT indebærer at sikre, at modtagerne tager deres nye ansigt til sig. Følelsesmæssig accept af det transplanterede ansigt er afgørende for modtagernes integration af hele kropsbilledet og tilpasning af deres selvopfattelse og for at undgå komplekse psykosociale problemer . Accept kan også føre til større deltagelse i den postoperative pleje og overholdelse af reglerne . Det er interessant, at modtagerens personlighedstræk synes at spille en vigtig rolle for accepten af det transplanterede ansigt. FT-patienter, der udviser en stærk præoperativ selvopfattelse, synes bedre rustet til at tilpasse sig ændringer i det fysiske udseende og lider færre negative psykosociale konsekvenser end FT-patienter, der ikke har en stærk præoperativ selvopfattelse . Fortalere for FT hævder, at for disse psykologisk velforberedte modtagere giver proceduren mulighed for at genvinde deres tabte identiteter . Desuden rapporterer de ansigtskrænkede patienter, at de i bestræbelserne på at genvinde deres personlige identitet ville være mere villige til at acceptere risiciene ved immunosuppression og ville tolerere større risici ved FT end ved nyretransplantation .

Det er dog sådan, at forholdet mellem risiko og fordele ved FT er unikt, idet det i modsætning til transplantation af solide organer (SOT) ikke forlænger overlevelsen. FT udføres typisk først, når konventionelle rekonstruktionsmetoder er udtømt, med fokus på at forbedre de æstetiske, funktionelle og livskvalitetsmæssige resultater. Ligesom SOT kræver FT imidlertid livslang immunosuppression for at forhindre afstødning, hvilket er forbundet med mange negative virkninger, herunder øget risiko for malignitet, infektion og metaboliske komplikationer. For at FT kan være etisk acceptabel, skal disse risici sammen med FT’s virkninger på selvopfattelsen og de psykosociale konsekvenser heraf afvejes mod de forventede fordele. Der er faktisk en udbredt accept af, at livskvaliteten for alvorligt vansirede kandidater bør tages i betragtning sammen med overlevelsen . I betragtning af virkningerne af ansigtsforvanskning på patienternes selvopfattelse og psykosociale velbefindende og de overlegne funktionelle og æstetiske resultater, der opnås med FT, kan fordelene ved proceduren for udvalgte patienter opveje risiciene.

Trods FT’s opmuntrende tidlige funktionelle og psykologiske resultater er der fortsat etiske betænkeligheder ved proceduren. Forståelsen af de langsigtede psykosociale virkninger af FT er begrænset , og der er behov for yderligere data for bedre at kunne vurdere forholdet mellem fordele og risici ved proceduren. Der er også potentielle spørgsmål om samtykke, da ansigtstransplantatmodtagere er en så sårbar patientgruppe. Selv om FT teknisk set stadig er en eksperimentel procedure, er den desuden unik set ud fra et forskningsetisk perspektiv, idet “tilbagetrækning” fra et forsøg stort set er umulig. Fremtidig forskning bør fokusere på at identificere følelsesmæssige og psykologiske faktorer, der korrelerer med bedre psykosociale resultater. Som supplement til den omfattende psykologiske forskning om de kvalitative resultater af FT kan de seneste fremskridt inden for kognitiv neurovidenskab om de neurale korrelater til selvgenkendelse bidrage til tværfaglige bestræbelser på bedre at forstå, hvordan reorganisering af hjernenetværk understøtter selvansigtsgenkendelse, og hvordan selvforarbejdning understøtter den gradvise udvikling af en ny ansigtsidentitet og dens mentale repræsentation.

Slutning

Indvirkningen af konventionel ansigtsrekonstruktion på selvopfattelse og de deraf følgende psykosociale virkninger er blevet undersøgt i høj grad, men FT er ikke blevet undersøgt i denne sammenhæng i lignende dybde på grund af feltets relative barndom. Modtagere af ansigtstransplantationer udgør en sårbar patientpopulation på grund af den betydelige byrde, som deres vansiringer før transplantationen udgør, samt de unikke psykosociale konsekvenser efter transplantationen. Selv om FT giver anledning til mange etiske overvejelser, er det for nogle patienter en effektiv rekonstruktionsmulighed, der kan give et æstetisk resultat, som ikke kan opnås med konventionelle teknikker. I deres intensive præoperative evaluering og postoperative opfølgning bør FT-teams fokusere på at identificere egnede kandidater og oplyse dem inden for deres tilgængelige støttesystemer om FT’s mulige indvirkning på selvopfattelsen og dens psykosociale konsekvenser.