ITP u dětí a dospívajících

Diagnóza ITP je děsivá pro každého, ale zejména pro dítě a jeho rodiče. Dny naplněné zábavou a nekonečnou aktivitou nyní musí zahrnovat návštěvy lékaře a vpichy jehel pro sledování hladiny krevních destiček. Nová realita je zaměřena na prevenci znepokojivých komplikací způsobených tímto autoimunitním onemocněním, včetně běžných spontánních modřin a krvácení z úst a nosu a vzácných, ale možná život ohrožujících krvácení. Naštěstí se většina dětí s ITP obvykle uzdraví rychleji než dospělí s ITP.

Kolik dětí je postiženo?

ITP postihuje ve Spojených státech každoročně nejméně 3 000 dětí mladších 16 let, přičemž většina z nich je v době diagnózy ve věku od dvou do šesti let.

Jaké jsou příznaky ITP?

Děti s ITP mají stejné příznaky jako dospělí. Kromě krvácení z nosu, krvácení z dásní a krve v moči nebo ve stolici může ITP způsobovat modřiny a/nebo malé fialové nebo červené skvrny na kůži (petechie).

Další možnou komplikací je krvácení do mozku. Toto život ohrožující krvácení je sice vzácné, ale nejčastěji se vyskytuje u dětí s ITP během prvních 12 měsíců po stanovení diagnózy.

Stejně jako u jakéhokoli jiného zdravotního stavu je klíčem k zajištění úspěšného výsledku průběžná komunikace s lékařem vašeho dítěte o jeho stavu.

Fáze ITP

Nově diagnostikovaná ITP: do 3 měsíců od stanovení diagnózy
Přetrvávající ITP: 3 až 12 měsíců od stanovení diagnózy.
Chronická ITP: trvá déle než 12 měsíců

Jak moje dítě dostalo ITP?

Lékaři nevědí, co ITP způsobuje, ale často se objevuje u jinak zdravých dětí několik dní nebo týdnů po lehké virové infekci. Existují také důkazy, že vakcína proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám (MMR) může velmi vzácně vyvolat ITP. Proč se ITP vyskytuje u některých dětí, ale ne u jiných, které prodělaly stejnou virovou infekci nebo vakcínu, není známo.

Jak se bude ITP mého dítěte léčit?

Protože ITP u dětí obvykle odeznívá sama, lékař vašeho dítěte (obvykle pediatr nebo rodinný lékař) , často po konzultaci s hematologem, nemusí doporučit žádnou léčbu kromě týdenního nebo dvoutýdenního krevního testu ke sledování hladiny krevních destiček. Pokud je doporučena medikamentózní léčba ke zvýšení počtu krevních destiček a snížení nebo zastavení krvácení, existuje celá řada možností, které může lékař použít ke zvýšení počtu krevních destiček, dokud se vaše dítě samo nezotaví.

Kromě toho, že se dozvíte více o léčbě ITP a různých dostupných lécích, můžete získat důležité informace o zdravotním pojištění a asistenčních programech pro pacienty s ITP ve Spojených státech a informace o úhradě léků pro ty, kteří žijí v Kanadě.

Zotaví se mé dítě?

U většiny dětí (80 až 90 procent) s nově diagnostikovanou ITP se náhle objeví krvácivé příznaky a symptomy, které naštěstí během několika týdnů nebo několika měsíců vymizí. K zotavení z ITP může dojít během několika měsíců bez ohledu na to, zda zpočátku vyžadovaly medikamentózní léčbu nebo ne.

ITP u dospívajících se často podobá ITP u dospělých v tom, že krvácení je často trvalejší (trvá déle než tři měsíce), nebo dokonce chronické (trvá déle než rok) a vyžaduje medikamentózní léčbu ke kontrole svých příznaků. Pokud je u vašeho dítěte diagnostikována perzistující nebo chronická ITP, je naštěstí často možné úplné uzdravení.

Je ITP pro mé dítě nebezpečná?

Může být, ale nebezpečí souvisí především s počtem krevních destiček vašeho dítěte. Například počet krevních destiček nižší než 50 000 může způsobit, že vaše dítě bude snadno krvácet nebo mít modřiny , zatímco počet krevních destiček nižší než 10 000 často zvyšuje riziko závažného krvácení. Přečtěte si více o důležitosti sledování hladiny krevních destiček vašeho dítěte.

Může moje dítě nadále sportovat?

Svět sportu je pro dítě důležitou součástí jeho života a ITP by do něj měla zasahovat co nejméně. Je však důležité, aby vaše dítě „hrálo chytře“ a nosilo helmy, chrániče loktů, zápěstí a kolen nebo jiné ochranné pomůcky, které jsou doporučeny ve snaze předejít zranění. I když je každé dítě jiné, děti se zvýšeným rizikem krvácení by měly omezit některé aktivity a sporty. O doporučeních pro vaše dítě se poraďte se svým lékařem. Seznámení se s úplným seznamem sportů, které vaše dítě může provozovat nebo kterým by se mělo vyhnout na základě počtu krevních destiček, může pomoci zajistit, že se bude bavit a zároveň bude v bezpečí.

Emoční podpora

V PDSA víme, že silná sociální a emoční podpora je pro osoby žijící s ITP mocným nástrojem. Jsme odhodláni poskytovat zdroje, které vás budou vzdělávat a posilovat, zmírňovat vaši úzkost a posilovat vaše celkové zdraví.

Pro rodiče:
  • Studijní informační list
  • Když má dítě ITP
  • ITP u dětí
  • ITP u dospívajících
  • Diskuse Fórum
  • Skupina pro podporu rodičů
  • Místní podpůrné skupiny
  • Facebooková stránka PDSA
  • Facebooková skupina PDSA
Pro dospívající:
  • ITP u dospívajících – nejčastější dotazy
  • Studenti vysokých škol &Chronické onemocnění
  • Štipendijní program PDSA pro vysoké školy
Pro děti:
  • Pochopení ITP: Příběh pro děti o imunitní trombocytopenii (ITP)
  • ITP Poke-R Club
  • Telekonferenční skupina rodičů
    Děti se připojí v prvních 30 minutách, aby si navzájem popovídaly o životě s ITP

Konvenční léčba

Existuje mnoho možností léčby, jak zvládnout příznaky a komplikace ITP – a mnoho dalších se vyvíjí. Klíčem k dosažení nejlepších výsledků je úzká spolupráce s lékařem vašeho dítěte, abyste našli léčbu, která vám bude nejlépe vyhovovat a bude mít co nejméně vedlejších účinků.

První linie: (Kortikosteroidy (steroidy) – (prednison, dexametazon)

  • Intravenózní imunoglobulin (IVIG)
  • Pozorné vyčkávání:
  • Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
  • Druhá řada: (léčba podávaná v případě, že léčba první linie nefunguje nebo přestane fungovat)

    • Depleční léčba B-buněk – (anti-CD20, rituximab )
    • Imunosupresiva – (azathioprin , cyklosporin a mykofenolát mofetil )
    • Růstové faktory krevních destiček – (romiplostim a eltrombopag )
    • Splenektomie

    Registry

    Zaregistrujte se, abyste pozvedli výzkum pro odpovědi

    Dozvědět se více o registru PDSA ITP Natural History Study je důležitým prvním krokem, který pomůže pokročit ve výzkumu ITP. Dalším nejlepším krokem? Zapsat se do národního registru pacientů PDSA a posunout tak vědecké poznatky potřebné ke zlepšení kvality života pacientů s ITP.

    .

    Napsat komentář

    Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.