Diagnóza ITP je děsivá pro každého, ale zejména pro dítě a jeho rodiče. Dny naplněné zábavou a nekonečnou aktivitou nyní musí zahrnovat návštěvy lékaře a vpichy jehel pro sledování hladiny krevních destiček. Nová realita je zaměřena na prevenci znepokojivých komplikací způsobených tímto autoimunitním onemocněním, včetně běžných spontánních modřin a krvácení z úst a nosu a vzácných, ale možná život ohrožujících krvácení. Naštěstí se většina dětí s ITP obvykle uzdraví rychleji než dospělí s ITP.
- Kolik dětí je postiženo?
- Jaké jsou příznaky ITP?
- Fáze ITP
- Jak moje dítě dostalo ITP?
- Jak se bude ITP mého dítěte léčit?
- Zotaví se mé dítě?
- Je ITP pro mé dítě nebezpečná?
- Může moje dítě nadále sportovat?
- Emoční podpora
- Pro rodiče:
- Pro dospívající:
- Pro děti:
- Konvenční léčba
- Registry
- Zaregistrujte se, abyste pozvedli výzkum pro odpovědi
Kolik dětí je postiženo?
ITP postihuje ve Spojených státech každoročně nejméně 3 000 dětí mladších 16 let, přičemž většina z nich je v době diagnózy ve věku od dvou do šesti let.
Jaké jsou příznaky ITP?
Děti s ITP mají stejné příznaky jako dospělí. Kromě krvácení z nosu, krvácení z dásní a krve v moči nebo ve stolici může ITP způsobovat modřiny a/nebo malé fialové nebo červené skvrny na kůži (petechie).
Další možnou komplikací je krvácení do mozku. Toto život ohrožující krvácení je sice vzácné, ale nejčastěji se vyskytuje u dětí s ITP během prvních 12 měsíců po stanovení diagnózy.
Stejně jako u jakéhokoli jiného zdravotního stavu je klíčem k zajištění úspěšného výsledku průběžná komunikace s lékařem vašeho dítěte o jeho stavu.
Fáze ITP
Nově diagnostikovaná ITP: do 3 měsíců od stanovení diagnózy
Přetrvávající ITP: 3 až 12 měsíců od stanovení diagnózy.
Chronická ITP: trvá déle než 12 měsíců
Jak moje dítě dostalo ITP?
Lékaři nevědí, co ITP způsobuje, ale často se objevuje u jinak zdravých dětí několik dní nebo týdnů po lehké virové infekci. Existují také důkazy, že vakcína proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám (MMR) může velmi vzácně vyvolat ITP. Proč se ITP vyskytuje u některých dětí, ale ne u jiných, které prodělaly stejnou virovou infekci nebo vakcínu, není známo.
Jak se bude ITP mého dítěte léčit?
Protože ITP u dětí obvykle odeznívá sama, lékař vašeho dítěte (obvykle pediatr nebo rodinný lékař) , často po konzultaci s hematologem, nemusí doporučit žádnou léčbu kromě týdenního nebo dvoutýdenního krevního testu ke sledování hladiny krevních destiček. Pokud je doporučena medikamentózní léčba ke zvýšení počtu krevních destiček a snížení nebo zastavení krvácení, existuje celá řada možností, které může lékař použít ke zvýšení počtu krevních destiček, dokud se vaše dítě samo nezotaví.
Kromě toho, že se dozvíte více o léčbě ITP a různých dostupných lécích, můžete získat důležité informace o zdravotním pojištění a asistenčních programech pro pacienty s ITP ve Spojených státech a informace o úhradě léků pro ty, kteří žijí v Kanadě.
Zotaví se mé dítě?
U většiny dětí (80 až 90 procent) s nově diagnostikovanou ITP se náhle objeví krvácivé příznaky a symptomy, které naštěstí během několika týdnů nebo několika měsíců vymizí. K zotavení z ITP může dojít během několika měsíců bez ohledu na to, zda zpočátku vyžadovaly medikamentózní léčbu nebo ne.
ITP u dospívajících se často podobá ITP u dospělých v tom, že krvácení je často trvalejší (trvá déle než tři měsíce), nebo dokonce chronické (trvá déle než rok) a vyžaduje medikamentózní léčbu ke kontrole svých příznaků. Pokud je u vašeho dítěte diagnostikována perzistující nebo chronická ITP, je naštěstí často možné úplné uzdravení.
Je ITP pro mé dítě nebezpečná?
Může být, ale nebezpečí souvisí především s počtem krevních destiček vašeho dítěte. Například počet krevních destiček nižší než 50 000 může způsobit, že vaše dítě bude snadno krvácet nebo mít modřiny , zatímco počet krevních destiček nižší než 10 000 často zvyšuje riziko závažného krvácení. Přečtěte si více o důležitosti sledování hladiny krevních destiček vašeho dítěte.
Může moje dítě nadále sportovat?
Svět sportu je pro dítě důležitou součástí jeho života a ITP by do něj měla zasahovat co nejméně. Je však důležité, aby vaše dítě „hrálo chytře“ a nosilo helmy, chrániče loktů, zápěstí a kolen nebo jiné ochranné pomůcky, které jsou doporučeny ve snaze předejít zranění. I když je každé dítě jiné, děti se zvýšeným rizikem krvácení by měly omezit některé aktivity a sporty. O doporučeních pro vaše dítě se poraďte se svým lékařem. Seznámení se s úplným seznamem sportů, které vaše dítě může provozovat nebo kterým by se mělo vyhnout na základě počtu krevních destiček, může pomoci zajistit, že se bude bavit a zároveň bude v bezpečí.
Emoční podpora
V PDSA víme, že silná sociální a emoční podpora je pro osoby žijící s ITP mocným nástrojem. Jsme odhodláni poskytovat zdroje, které vás budou vzdělávat a posilovat, zmírňovat vaši úzkost a posilovat vaše celkové zdraví.
Pro rodiče:
- Studijní informační list
- Když má dítě ITP
- ITP u dětí
- ITP u dospívajících
- Diskuse Fórum
- Skupina pro podporu rodičů
- Místní podpůrné skupiny
- Facebooková stránka PDSA
- Facebooková skupina PDSA
Pro dospívající:
- ITP u dospívajících – nejčastější dotazy
- Studenti vysokých škol &Chronické onemocnění
- Štipendijní program PDSA pro vysoké školy
Pro děti:
- Pochopení ITP: Příběh pro děti o imunitní trombocytopenii (ITP)
- ITP Poke-R Club
- Telekonferenční skupina rodičů
Děti se připojí v prvních 30 minutách, aby si navzájem popovídaly o životě s ITP
Konvenční léčba
Existuje mnoho možností léčby, jak zvládnout příznaky a komplikace ITP – a mnoho dalších se vyvíjí. Klíčem k dosažení nejlepších výsledků je úzká spolupráce s lékařem vašeho dítěte, abyste našli léčbu, která vám bude nejlépe vyhovovat a bude mít co nejméně vedlejších účinků.
První linie: (Kortikosteroidy (steroidy) – (prednison, dexametazon)
Druhá řada: (léčba podávaná v případě, že léčba první linie nefunguje nebo přestane fungovat)
- Depleční léčba B-buněk – (anti-CD20, rituximab )
- Imunosupresiva – (azathioprin , cyklosporin a mykofenolát mofetil )
- Růstové faktory krevních destiček – (romiplostim a eltrombopag )
- Splenektomie
Registry
Zaregistrujte se, abyste pozvedli výzkum pro odpovědi
Dozvědět se více o registru PDSA ITP Natural History Study je důležitým prvním krokem, který pomůže pokročit ve výzkumu ITP. Dalším nejlepším krokem? Zapsat se do národního registru pacientů PDSA a posunout tak vědecké poznatky potřebné ke zlepšení kvality života pacientů s ITP.
.