¿Qué es la ictiosis?
La ictiosis es una familia de trastornos genéticos de la piel que se caracteriza por una piel seca y descamada que puede estar engrosada o ser muy fina. El prefijo «ichthy» procede de la raíz griega de la palabra pez. Cada año nacen más de 16.000 bebés con alguna forma de ictiosis. Un estudio reciente ha determinado que cada año nacen aproximadamente 300 bebés con una forma de ictiosis de moderada a grave. La ictiosis afecta a personas de todas las edades, razas y sexos. La enfermedad suele presentarse al nacer, o en el primer año, y sigue afectando al paciente durante toda su vida.

¿Hay cura para la ictiosis?
En la actualidad no hay cura para la ictiosis, sin embargo, investigadores y médicos dedicados han desarrollado y siguen desarrollando formas eficaces de ayudar a controlar el trastorno. Los padres también desempeñan un papel importante al compartir los diferentes tratamientos que reciben con otros padres de niños y adultos afectados.

¿Qué recursos hay disponibles para ayudarme?
FIRST ofrece una amplia biblioteca de información disponible para guiarle en su viaje para entender la ictiosis y sus implicaciones. Nuestra biblioteca incluye folletos, herramientas y consejos para vivir con la ictiosis, información sobre la enfermedad y nuestro boletín trimestral, Ichthyosis Focus. Nuestra Red Regional de Apoyo está disponible para conectar a las personas con otras en circunstancias similares.

¿Qué puedo hacer para ayudar?
Por favor, no dude en ponerse en contacto con nuestra oficina en el 800.545.3286 o continúe navegando por las diferentes secciones de este sitio web para encontrar la información que necesita, o haga una donación para ayudar a encontrar una cura para la ictiosis.
¿Cuáles son los diferentes tipos de ictiosis y trastornos de la piel relacionados?

La siguiente es una lista relativamente completa de las ictiosis y los tipos de piel relacionados: