En diagnos av ITP är skrämmande för vem som helst, men särskilt för ett barn och hans eller hennes förälder. Dagar fyllda med skoj och oändliga aktiviteter måste nu inkludera läkarbesök och nålstick för att övervaka trombocytnivåerna. Den nya verkligheten är inriktad på att förebygga oroväckande komplikationer som orsakas av denna autoimmuna sjukdom, inklusive vanliga spontana blåmärken och blödningar från munnen och näsan samt sällsynta, men eventuellt livshotande blödningar. Lyckligtvis återhämtar sig de flesta barn med ITP vanligtvis snabbare än vuxna med ITP.
- Hur många barn drabbas?
- Vilka symtom har man på ITP?
- Faser av ITP
- Hur fick mitt barn ITP?
- Hur kommer mitt barns ITP att behandlas?
- Kommer mitt barn att tillfriskna?
- Är ITP farligt för mitt barn?
- Kan mitt barn fortsätta att idrotta?
- Känslomässigt stöd
- För föräldrar:
- För tonåringar:
- För barn:
- Konventionella behandlingar
- Register
- Registrera dig för att lyfta forskningen för att få svar
Hur många barn drabbas?
ITP drabbar minst 3 000 barn under 16 år varje år i USA, och de flesta är i åldern två till sex år när de diagnostiseras.
Vilka symtom har man på ITP?
Barn med ITP har samma symtom som vuxna. ITP kan orsaka blåmärken och/eller små lila eller röda fläckar på huden (petechier), förutom näsblod, blödande tandkött och blod i urin eller avföring.
En annan möjlig komplikation är blödning i hjärnan. Även om det är sällsynt så inträffar sådana livshotande blödningar oftast hos barn med ITP inom de första 12 månaderna efter diagnosen.
Likt alla andra medicinska tillstånd är kontinuerlig kommunikation med ditt barns läkare om barnets status nyckeln till att hjälpa till att säkerställa ett lyckat resultat.
Faser av ITP
Nyligen diagnostiserad ITP: inom 3 månader efter diagnos
Persisterande ITP: 3 till 12 månader efter diagnos
Kronisk ITP: varar i mer än 12 månader
Hur fick mitt barn ITP?
Läkare vet inte vad som orsakar ITP, men det inträffar ofta hos i övrigt friska barn några dagar eller veckor efter en mindre virusinfektion. Det finns också bevis för att vaccinet mot mässling, påssjuka och röda hund (MMR) mycket sällan kan utlösa ITP. Varför ITP inträffar hos vissa barn men inte hos andra som har haft samma virusinfektion eller vaccin är inte känt.
Hur kommer mitt barns ITP att behandlas?
Då ITP hos barn i allmänhet försvinner av sig självt kan ditt barns läkare (vanligtvis en barnläkare eller familjeläkare), ofta efter samråd med en hematolog, kanske inte rekommendera någon annan behandling än att varje eller varannan vecka ta ett blodprov för att övervaka trombocytnivån. Om läkemedelsbehandling rekommenderas för att öka antalet blodplättar och minska eller stoppa blödningen finns det en mängd olika alternativ som din läkare kan använda för att öka antalet blodplättar tills ditt barn återhämtar sig på egen hand.
Förutom att lära dig mer om ITP-hantering och de olika läkemedelsbehandlingar som finns tillgängliga kan du få viktig vägledning om sjukförsäkring och stödprogram för ITP-patienter i USA och information om läkemedelsskydd för dem som bor i Kanada.
Kommer mitt barn att tillfriskna?
De flesta barn (mellan 80 och 90 procent) med nydiagnostiserad ITP utvecklar plötsligt blödningstecken och -symptom som lyckligtvis försvinner inom ett par veckor eller flera månader. Återhämtning från ITP kan ske inom några månader, oavsett om de inledningsvis behövde läkemedelsbehandling eller inte.
ITP hos tonåringar liknar ofta ITP hos vuxna i det avseendet att blödningen ofta är mer ihållande (varar över tre månader) eller till och med kronisk (varar mer än ett år) och kräver läkemedelsbehandling för att kontrollera symtomen. Lyckligtvis är fullständig återhämtning ofta möjlig om ditt barn diagnostiseras med ihållande eller kronisk ITP.
Är ITP farligt för mitt barn?
Det kan det vara, men faran är främst relaterad till ditt barns trombocytantal. Till exempel kan ett trombocytantal på mindre än 50 000 få ditt barn att blöda eller få blåmärken lätt , medan ett trombocytantal på mindre än 10 000 ofta ökar risken för allvarliga blödningar. Läs mer om vikten av att övervaka ditt barns blodplättarnivå.
Kan mitt barn fortsätta att idrotta?
Ett barns idrottsvärld är en viktig del av deras liv och att ha ITP bör störa så lite som möjligt. Men det är viktigt att ditt barn ”spelar smart” genom att bära hjälm, armbågsskydd, handledsskydd och knäskydd eller annan skyddsutrustning som rekommenderas för att försöka undvika skador. Även om varje barn är olika bör barn med ökad risk för blödning begränsa vissa aktiviteter och sporter. Prata med din läkare om rekommendationer för ditt barn. Genom att bekanta dig med hela listan över sporter som ditt barn kan utöva eller bör undvika utifrån sitt trombocytantal kan du försäkra dig om att barnet har roligt samtidigt som det är säkert.
Känslomässigt stöd
På PDSA vet vi att ett starkt socialt och känslomässigt stöd är ett kraftfullt verktyg för dem som lever med ITP. Vi är dedikerade till att tillhandahålla resurser för att utbilda och stärka dig, lindra din ångest och öka din allmänna hälsa.
För föräldrar:
- Faktablad för elever
- När ett barn har ITP
- ITP hos barn
- ITP hos ungdomar
- Diskussion Forum
- Stödgrupp för föräldrar
- Lokala stödgrupper
- PDSA Facebook Page
- PDSA Facebook Group
För tonåringar:
- ITP hos tonåringar – Vanliga frågor
- Studenter & Kronisk sjukdom
- PDSA College Scholarship Program
För barn:
- Förstå ITP: En berättelse för barn om immun trombocytopeni (ITP)
- ITP Poke-R Club
- Föräldrarnas telekonferensgrupp
Barn deltar under de första 30 minuterna för att prata med varandra om livet med ITP
Konventionella behandlingar
Det finns många behandlingsalternativ för att kontrollera symtomen och komplikationerna vid ITP – och många fler håller på att utvecklas. Nyckeln till att få de bästa resultaten är ett nära samarbete med ditt barns läkare för att hitta den behandling som fungerar bäst för er med minsta möjliga biverkningar.
Första linjen: (Första behandlingar som ges för att behandla en sjukdom)
- Kortikosteroider (steroider) – (prednison, dexametason)
- Intravenöst immunglobulin (IVIG)
- Vaksam väntan: Det är mer en strategi än en behandling, ”Watchful Waiting” innebär att du väljer att leva med ditt barns nuvarande trombocytantal samtidigt som du noggrant övervakar sjukdomen och behandlingsalternativen.
- Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
Second-line: Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
Second-line: (terapier som ges när första linjen inte fungerar eller slutar fungera)
- B-Cell Depletion Therapy – (anti-CD20, rituximab )
- Immunosuppressiva medel – (azathioprin , cyklosporin och mykofenolatmofetil )
- Trombocyttillväxtfaktorer – (romiplostim och eltrombopag )
- Splenektomi
Register
Registrera dig för att lyfta forskningen för att få svar
Att lära sig mer om PDSA:s ITP Natural History Study Registry är ett viktigt första steg för att hjälpa till att föra forskningen om ITP framåt. Nästa bästa steg? Att registrera dig i PDSA:s nationella patientregister för att främja den forskning som behövs för att förbättra livskvaliteten för ITP-patienter.