Diagnoza ITP jest przerażająca dla każdego, ale szczególnie dla dziecka i jego lub jej rodzica. Dni wypełnione zabawą i niekończącą się aktywnością muszą teraz obejmować wizyty u lekarza i nakłucia igłą w celu monitorowania poziomu płytek krwi. Nowa rzeczywistość skupia się na zapobieganiu niepokojącym powikłaniom powodowanym przez tę chorobę autoimmunologiczną, w tym częstym spontanicznym siniakom i krwawieniom z ust i nosa, a także rzadkim, ale potencjalnie zagrażającym życiu krwawieniom. Na szczęście większość dzieci z ITP zazwyczaj szybciej wraca do zdrowia niż dorośli z ITP.
- Ile dzieci choruje na ITP?
- Jakie są objawy ITP?
- Fazy ITP
- Jak moje dziecko zachorowało na ITP?
- Jak będzie leczona ITP u mojego dziecka?
- Czy moje dziecko wyzdrowieje?
- Czy ITP jest niebezpieczna dla mojego dziecka?
- Can my child continue to play sports?
- Wsparcie emocjonalne
- Dla rodziców:
- Dla nastolatków:
- Dla dzieci:
- Leczenie konwencjonalne
- . Registries
- Register to Elevate Research for Answers
Ile dzieci choruje na ITP?
ITP dotyka co najmniej 3000 dzieci poniżej 16 roku życia każdego roku w Stanach Zjednoczonych, przy czym większość z nich jest w wieku od dwóch do sześciu lat w momencie rozpoznania.
Jakie są objawy ITP?
Dzieci z ITP mają te same objawy, które dotyczą dorosłych. ITP może powodować siniaki i/lub małe purpurowe lub czerwone plamki na skórze (wybroczyny), oprócz krwawień z nosa, krwawienia dziąseł i krwi w moczu lub stolcu.
Innym możliwym powikłaniem jest krwawienie w mózgu. Chociaż jest to rzadkie, takie zagrażające życiu krwawienie najczęściej występuje u dzieci z ITP w ciągu pierwszych 12 miesięcy od rozpoznania.
Jak w przypadku każdego innego schorzenia, ciągła komunikacja z lekarzem dziecka na temat jego stanu jest kluczem do zapewnienia pomyślnego wyniku.
Fazy ITP
Nowo rozpoznana ITP: w ciągu 3 miesięcy od rozpoznania
Przetrwała ITP: od 3 do 12 miesięcy od rozpoznania.
Przewlekła ITP: trwająca dłużej niż 12 miesięcy
Jak moje dziecko zachorowało na ITP?
Lekarze nie wiedzą, co wywołuje ITP, ale często występuje ona u zdrowych dzieci w ciągu kilku dni lub tygodni po niewielkiej infekcji wirusowej. Istnieją również dowody na to, że szczepionka przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR) może bardzo rzadko wywoływać ITP. Nie wiadomo, dlaczego ITP występuje u niektórych dzieci, a nie u innych, które przebyły tę samą infekcję wirusową lub szczepionkę.
Jak będzie leczona ITP u mojego dziecka?
Ponieważ ITP u dzieci na ogół ustępuje samoistnie, lekarz dziecka (zazwyczaj pediatra lub lekarz rodzinny), często po konsultacji z hematologiem, może nie zalecić żadnego leczenia poza cotygodniowym lub cotygodniowym badaniem krwi w celu monitorowania poziomu płytek krwi. Jeśli leczenie farmakologiczne jest zalecane w celu zwiększenia liczby płytek krwi i zmniejszenia lub zatrzymania krwawienia, istnieje wiele różnych opcji, które lekarz może zastosować w celu zwiększenia liczby płytek krwi do czasu, aż dziecko wyzdrowieje na własną rękę.
Oprócz wiedzy na temat postępowania w ITP i różnych dostępnych metod leczenia farmakologicznego, można uzyskać ważne wskazówki dotyczące ubezpieczenia zdrowotnego i programów pomocy dla pacjentów z ITP w Stanach Zjednoczonych oraz informacje na temat pokrycia kosztów leków dla osób mieszkających w Kanadzie.
Czy moje dziecko wyzdrowieje?
Większość dzieci (od 80 do 90 procent) z nowo rozpoznaną ITP nagle rozwija objawy krwawienia, które na szczęście ustępują w ciągu kilku tygodni lub kilku miesięcy. Wyzdrowienie z ITP może nastąpić w ciągu kilku miesięcy, niezależnie od tego, czy początkowo wymagały one leczenia farmakologicznego, czy nie.
ITP u młodzieży jest często podobna do ITP u dorosłych w tym, że krwawienie jest często bardziej uporczywe (trwające ponad trzy miesiące), a nawet przewlekłe (trwające ponad rok) i wymaga leczenia farmakologicznego w celu kontroli objawów. Na szczęście pełne wyzdrowienie jest często możliwe, jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano uporczywą lub przewlekłą ITP.
Czy ITP jest niebezpieczna dla mojego dziecka?
Może być, ale niebezpieczeństwo jest związane przede wszystkim z liczbą płytek krwi Twojego dziecka. Na przykład, liczba płytek krwi poniżej 50 000 może powodować u dziecka łatwe krwawienie lub siniaki, natomiast liczba płytek krwi poniżej 10 000 często zwiększa ryzyko poważnego krwawienia. Learn more about the importance of monitoring your child’s blood platelet level.
Can my child continue to play sports?
A kid’s world of sports is an important part of their life and having ITP should interfere as little as possible. Ważne jest jednak, aby dziecko „grało mądrze”, nosząc kaski, ochraniacze na łokcie, ochraniacze na nadgarstki i nakolanniki lub inny sprzęt ochronny, który jest zalecany w celu uniknięcia obrażeń. Chociaż każde dziecko jest inne, dzieci z podwyższonym ryzykiem krwawienia powinny ograniczyć niektóre zajęcia i sporty. Porozmawiaj z lekarzem o zaleceniach dla swojego dziecka. Zapoznanie się z pełną listą sportów, które dziecko może uprawiać lub których powinno unikać w zależności od liczby płytek krwi, może pomóc w zapewnieniu, że będzie się dobrze bawiło, a jednocześnie będzie bezpieczne.
Wsparcie emocjonalne
W PDSA wiemy, że silne wsparcie społeczne i emocjonalne jest potężnym narzędziem dla osób żyjących z ITP. Poświęcamy się dostarczaniu zasobów, aby edukować i wzmacniać Państwa, łagodzić Państwa niepokój i poprawiać ogólny stan zdrowia.
Dla rodziców:
- Arkusz informacyjny dla uczniów
- Kiedy dziecko ma ITP
- ITP u dzieci
- ITP u młodzieży
- Dyskusja. Forum
- Grupa wsparcia dla rodziców
- Lokalne grupy wsparcia
- Strona PDSA na Facebooku
- Grupa PDSA na Facebooku
Dla nastolatków:
- ITP in Teens – FAQ
- College Students & Chronic Illness
- PDSA College Scholarship Program
Dla dzieci:
- Understanding ITP: A Story for Kids about Immune Thrombocytopenia (ITP)
- ITP Poke-R Club
- Grupa telekonferencyjna rodziców
Dzieci dołączają w ciągu pierwszych 30 minut, aby porozmawiać ze sobą o życiu z ITP
Leczenie konwencjonalne
Istnieje wiele opcji leczenia pozwalających kontrolować objawy i powikłania ITP – a wiele kolejnych jest opracowywanych. Kluczem do uzyskania najlepszych wyników jest ścisła współpraca z lekarzem dziecka w celu znalezienia leczenia, które działa najlepiej dla pacjenta z najmniejszymi możliwymi skutkami ubocznymi.
Pierwsza linia: (pierwsza terapia podawana w leczeniu choroby)
- Kortykosteroidy (steroidy) – (prednizon, deksametazon)
- Immunoglobulina dożylna (IVIG)
- Uważne oczekiwanie: Bardziej strategia niż leczenie, „uważne oczekiwanie” oznacza wybór życia z obecną liczbą płytek krwi dziecka przy jednoczesnym uważnym monitorowaniu choroby i możliwości leczenia.
- Anty-Rho(D) – (WinRho ®)
Second-Line: (terapie podawane, gdy pierwsza linia nie działa lub przestaje działać)
- Terapia zubożająca komórki B – (anty-CD20, rytuksymab )
- Leki immunosupresyjne – (azatiopryna , Cyklosporyna i mykofenolan mofetylu)
- Czynniki wzrostu płytek krwi – (romiplostym i eltrombopag)
- Splenektomia
. Registries
Register to Elevate Research for Answers
Dowiedzenie się więcej o PDSA ITP Natural History Study Registry jest ważnym pierwszym krokiem w pomocy w rozwoju badań nad ITP. Następny najlepszy krok? Zapisanie się do krajowego rejestru pacjentów PDSA, aby rozwijać naukę potrzebną do poprawy jakości życia pacjentów z ITP.