Un diagnóstico de PTI asusta a cualquiera, pero especialmente a un niño y a sus padres. Los días llenos de diversión y actividad sin fin tienen que incluir ahora las citas con el médico y los pinchazos para controlar los niveles de plaquetas. La nueva realidad se centra en la prevención de las preocupantes complicaciones causadas por esta enfermedad autoinmune, entre las que se incluyen los habituales hematomas y sangrados espontáneos por la boca y la nariz, y las raras hemorragias, aunque posiblemente mortales. Afortunadamente, la mayoría de los niños con PTI suelen recuperarse más rápidamente que los adultos con PTI.
- ¿Cuántos niños se ven afectados?
- ¿Cuáles son los síntomas de la PTI?
- Las fases de la PTI
- ¿Cómo ha contraído mi hijo la PTI?
- ¿Cómo se tratará la PTI de mi hijo?
- ¿Se recuperará mi hijo?
- ¿Es la PTI peligrosa para mi hijo?
- ¿Puede mi hijo seguir haciendo deporte?
- Apoyo emocional
- Para los padres:
- Para adolescentes:
- Para niños:
- Tratamientos convencionales
- Registros
- Regístrese para elevar la investigación en busca de respuestas
¿Cuántos niños se ven afectados?
La PTI afecta al menos a 3.000 niños menores de 16 años cada año en Estados Unidos, y la mayoría tienen entre dos y seis años cuando se les diagnostica.
¿Cuáles son los síntomas de la PTI?
Los niños con PTI comparten los mismos síntomas que afectan a los adultos. La PTI puede provocar hematomas y/o pequeñas manchas moradas o rojas en la piel (petequias), además de hemorragias nasales, sangrado de las encías y sangre en la orina o las heces.
Otra posible complicación es la hemorragia cerebral. Aunque es poco frecuente, este tipo de hemorragia potencialmente mortal suele producirse en niños con PTI en los primeros 12 meses tras el diagnóstico.
Al igual que con cualquier otra enfermedad, la comunicación continua con el médico de su hijo sobre su estado es la clave para ayudar a asegurar un resultado satisfactorio.
Las fases de la PTI
Nuevo diagnóstico de PTI: dentro de los 3 meses siguientes al diagnóstico
Propagación intravenosa persistente: de 3 a 12 meses después del diagnóstico.
Propagación intravenosa crónica: que dura más de 12 meses
¿Cómo ha contraído mi hijo la PTI?
Los médicos no saben qué causa la PTI, pero a menudo se produce en niños por lo demás sanos unos días o semanas después de una infección vírica menor. También hay pruebas de que la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (SPR) puede desencadenar la PTI en muy raras ocasiones. No se sabe por qué la PTI ocurre en algunos niños pero no en otros que han tenido la misma infección vírica o la misma vacuna.
¿Cómo se tratará la PTI de mi hijo?
Debido a que la PTI en los niños generalmente se resuelve por sí sola, el médico de su hijo (normalmente un pediatra o un médico de familia) , a menudo tras consultar con un hematólogo, puede no recomendar ningún tratamiento aparte de un análisis de sangre semanal o quincenal para controlar su nivel de plaquetas. Si se recomienda un tratamiento farmacológico para aumentar el recuento de plaquetas y reducir o detener las hemorragias, hay una gran variedad de opciones que el médico puede utilizar para aumentar el recuento de plaquetas hasta que el niño se recupere por sí mismo.
Además de aprender más sobre el manejo de la PTI y los diversos tratamientos farmacológicos disponibles, puede obtener una importante orientación sobre el seguro médico y los programas de asistencia para los pacientes con PTI en Estados Unidos e información sobre la cobertura de los medicamentos para los que viven en Canadá.
¿Se recuperará mi hijo?
La mayoría de los niños (entre el 80 y el 90 por ciento) con PTI recién diagnosticada desarrollan repentinamente signos y síntomas de hemorragia que, afortunadamente, desaparecen en unas pocas semanas o varios meses. La recuperación de la PTI puede producirse en unos pocos meses, independientemente de que hayan necesitado o no tratamiento farmacológico inicialmente.
La PTI en adolescentes suele ser similar a la PTI en adultos en el sentido de que las hemorragias suelen ser más persistentes (duran más de tres meses), o incluso crónicas (duran más de un año) y requieren tratamiento farmacológico para controlar sus síntomas. Afortunadamente, la recuperación total suele ser posible si a su hijo se le diagnostica una PTI persistente o crónica.
¿Es la PTI peligrosa para mi hijo?
Puede serlo, pero el peligro está relacionado principalmente con el recuento de plaquetas de su hijo. Por ejemplo, un recuento de plaquetas inferior a 50.000 puede hacer que su hijo sangre o tenga moratones con facilidad , mientras que un recuento de plaquetas inferior a 10.000 suele aumentar el riesgo de hemorragias graves. Obtenga más información sobre la importancia de controlar el nivel de plaquetas en la sangre de su hijo.
¿Puede mi hijo seguir haciendo deporte?
El mundo del deporte de un niño es una parte importante de su vida y el hecho de tener PTI debe interferir lo menos posible. Sin embargo, es importante que su hijo «juegue de forma inteligente» usando cascos, coderas, muñequeras y rodilleras o cualquier otro equipo de protección que se recomiende para intentar evitar lesiones. Aunque cada niño es diferente, los niños con mayor riesgo de hemorragia deben limitar algunas actividades y deportes. Hable con su médico sobre las recomendaciones para su hijo. Si se familiariza con la lista completa de deportes que su hijo puede practicar o que debe evitar en función de su recuento de plaquetas, puede asegurarse de que se divierta sin correr riesgos.
Apoyo emocional
En PDSA, sabemos que un fuerte apoyo social y emocional es una herramienta poderosa para quienes viven con PTI. Nos dedicamos a proporcionar recursos para educar y empoderar, aliviar su ansiedad y mejorar su salud en general.
Para los padres:
- Hoja informativa para estudiantes
- Cuando un niño tiene PTI
- PTI en niños
- PTI en adolescentes
- Discusión Foro
- Grupo de apoyo para padres
- Grupos de apoyo locales
- Página de Facebook de la PDSA
- Grupo de Facebook de la PDSA
Para adolescentes:
- ITP en adolescentes – FAQ
- Estudiantes universitarios &Enfermedad crónica
- Programa de becas universitarias de la PDSA
Para niños:
- Entendiendo la PTI: Un cuento para niños sobre la trombocitopenia inmune (PTI)
- ITP Poke-R Club
- Grupo de teleconferencia de padres
Los niños se unen en los primeros 30 minutos para hablar entre ellos sobre la vida con PTI
Tratamientos convencionales
Hay muchas opciones de tratamiento para controlar los síntomas y las complicaciones de la PTI – y se están desarrollando muchas más. La clave para obtener los mejores resultados es trabajar estrechamente con el médico de su hijo para encontrar el tratamiento que mejor funcione con los menores efectos secundarios posibles.
Primera línea: (primeras terapias administradas para tratar una enfermedad)
- Corticosteroides (esteroides) – (prednisona, dexametasona)
- Inmunoglobulina intravenosa (IGIV)
- Espera vigilante: Más una estrategia que un tratamiento, la «espera vigilante» significa elegir vivir con los recuentos de plaquetas actuales de su hijo mientras se controla cuidadosamente la enfermedad y las opciones de tratamiento.
- Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
Segunda línea: (terapias administradas cuando la primera línea no funciona, o deja de funcionar)
- Terapia de depleción de células B – (anti-CD20, rituximab )
- Inmunosupresores – (azatioprina , ciclosporina y micofenolato mofetilo )
- Factores de crecimiento plaquetario – (romiplostim y eltrombopag )
- Esplenectomía
Registros
Regístrese para elevar la investigación en busca de respuestas
Aprender más sobre el Registro del Estudio de la Historia Natural de la PTI de PDSA es un primer paso importante para ayudar a avanzar en la investigación de la PTI. ¿El siguiente paso? Inscribirse en el registro nacional de pacientes de PDSA para avanzar en la ciencia necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes con PTI.