ITPと診断されることは誰にとっても怖いことですが、特に子供とその親にとって怖いことです。 楽しさと無限の活動で満たされていた毎日に、医師の診察と血小板値のモニタリングのための注射針を刺すことが必要となるのです。 新しい現実は、よくある自然なあざや口や鼻からの出血、稀ではあるが命にかかわる出血など、この自己免疫疾患によって引き起こされる心配な合併症を防ぐことに重点を置いたものである。 幸いなことに、ほとんどのITPの子どもは、大人のITPよりも早く回復します。
ITPは、米国では毎年少なくとも3,000人の16歳未満の子どもがかかり、その多くは診断時に2~6歳です。
ITPの症状は?
ITPの子どもには、成人と同じ症状があります。 ITPは、鼻血、歯ぐきの出血、尿や便の血液に加えて、あざや皮膚上の小さな紫色や赤色の斑点(点状出血)を引き起こすことがあります。
他の病気と同様に、お子さんの状態について主治医とコミュニケーションをとり続けることが、よい結果を生むための鍵です。
ITPの病期
新規にITPと診断された場合:診断から3カ月以内
持続性ITP:診断から3~12カ月
慢性ITP:12カ月以上続く
なぜうちの子がITPになったか
医師も原因はわかっていませんが、軽いウイルス感染後数日から数週間で元気だった子でしばしば発症しています。 また、麻疹・おたふくかぜ・風疹(MMR)ワクチンがごくまれにITPの引き金になることがあるという証拠があります。
ITPはどのように治療するのですか?
子どものITPは一般的に自然に治るので、担当医(通常は小児科医か家庭医)は、血液学者と相談して、毎週または隔週で血液検査をして、血小板レベルをモニターする以外に治療をすすめないかもしれません。 血小板数を増やし、出血を抑えたり止めたりするための薬物治療が推奨される場合、お子さんが自分で回復するまで血小板数を増やすために、医師が使用するさまざまな選択肢があります。
ITPの管理やさまざまな薬物治療について詳しく知ることができるだけでなく、米国のITP患者のための健康保険や支援プログラム、カナダに住む人のための薬剤適用情報についての重要なガイダンスが得られます。
新たにITPと診断された子どものほとんど(80~90%)は突然出血症状が現れ、幸いにも数週間から数カ月の間に消失しています。
思春期のITPは、出血がより持続的(3カ月以上続く)、あるいは慢性的(1年以上続く)であることが多く、症状を抑えるために薬物治療を必要とするという点で、成人のITPとよく似ています。
ITPは子どもにとって危険ですか?
危険な場合もありますが、その危険性は主にお子さんの血小板数に関係します。 例えば、血小板数が5万未満では出血しやすく、あざができやすく、一方、血小板数が1万未満では、しばしば重篤な出血の危険性が高くなります。
スポーツは続けられますか?
子どもにとってスポーツは大切な生活の一部であり、ITPがあってもできるだけ妨げにならないようにしなければなりません。 しかし、ヘルメット、肘当て、リストガード、膝当てなど、推奨されている保護具を身につけ、ケガをしないように「賢く」プレーすることが大切です。 子どもたちはそれぞれ違いますが、出血のリスクが高い子どもたちは、いくつかの活動やスポーツを制限する必要があります。 お子様への推奨事項については、主治医に相談してください。 血小板数に応じてできるスポーツ、避けるべきスポーツのリストをよく知ることで、安全に楽しみながらスポーツをすることができるようになります。 私たちは、患者様を教育し、力を与え、不安を和らげ、健康全体を増進させるためのリソースを提供することに専念しています。
ご両親のために。
- ファクトシート
- When A Child Has ITP
- ITP in Children
- ITP in Adolescents
- Discussion(ディスカッション フォーラム
- 親のサポートグループ
- 地域のサポートグループ
- PDSA Facebookページ
十代のために。
- ITP in Teens – FAQ
- 大学生 & Chronic Illness
- PDSA College Scholarship Program
For Kids:
- ITPを理解する。 免疫性血小板減少症(ITP)についての子供のための物語
- ITP Poke-Up!R Club
- Parents Teleconference Group
最初の30分間は子供たちも参加して、ITPのある生活についてお互いに話し合う
Conventional Treatments
ITPの症状や合併症を抑えるための多くの治療の選択肢があり、さらに多くが開発されているところでもあります。 最良の結果を得るためには、担当医と密接に協力して、副作用が少なく、最も効果的な治療法を見つけることが重要です。 病気を治療するために最初に行われる治療法)
- Corticosteroids (steroids) – (prednisone, dexamethasone)
- Intravenous Immunoglobulin (IVIG)
- Watchful Waiting (注意深く待つ): 治療法というよりは戦略ですが、「Watchful Waiting」とは、病気や治療法を注意深く観察しながら、現在の血小板数で生活することを選択することです。
- Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
Second-Line: (第一選択薬が効かない、あるいは効かなくなった場合に行う治療法)
- B細胞減少療法 – (抗CD20、リツキシマブ)
- 免疫抑制剤 – (アザチオプリン, シクロスポリン、ミコフェノール酸モフェチル )
- 血小板成長因子-(ロミプロスチム、エルトロンボパグ )
- 脾臓摘出術
Register to Elevate Research for Answers
PDSAのITP自然史研究レジストリについて知ることは、ITP研究の進展を支援するための重要な第一歩になります。 次のベストステップは? PDSAの全国患者登録に登録し、ITP患者の生活の質を向上させるために必要な科学を推進することです