Una diagnosi di ITP è spaventosa per chiunque, ma specialmente per un bambino e i suoi genitori. Le giornate piene di divertimento e attività senza fine ora devono includere appuntamenti dal dottore e punture di aghi per monitorare i livelli di piastrine. La nuova realtà è incentrata sulla prevenzione delle preoccupanti complicazioni causate da questa malattia autoimmune, compresi i comuni ematomi spontanei e le emorragie dalla bocca e dal naso, e le rare, ma potenzialmente pericolose, emorragie. Fortunatamente, la maggior parte dei bambini con ITP di solito guarisce più rapidamente degli adulti con ITP.
- Quanti bambini sono colpiti?
- Quali sono i sintomi di ITP?
- Le fasi dell’ITP
- Come ha preso l’ITP mio figlio?
- Come sarà trattata l’ITP di mio figlio?
- Il mio bambino guarirà?
- La ITP è pericolosa per mio figlio?
- Mio figlio può continuare a fare sport?
- Supporto emotivo
- Per i genitori:
- Per adolescenti:
- Per bambini:
- Trattamenti convenzionali
- Registri
- Registrati per elevare la ricerca per le risposte
Quanti bambini sono colpiti?
ITP colpisce almeno 3.000 bambini sotto i 16 anni ogni anno negli Stati Uniti, e la maggior parte ha un’età compresa tra due e sei anni quando viene diagnosticata.
Quali sono i sintomi di ITP?
I bambini con ITP condividono gli stessi sintomi che colpiscono gli adulti. La PIT può causare lividi e/o piccole macchie viola o rosse sulla pelle (petecchie), oltre a sangue dal naso, gengive sanguinanti e sangue nelle urine o nelle feci.
Un’altra possibile complicazione è il sanguinamento nel cervello. Anche se rara, tale emorragia pericolosa per la vita si verifica più spesso nei bambini con ITP entro i primi 12 mesi dalla diagnosi.
Come per qualsiasi altra condizione medica, la comunicazione continua con il medico di vostro figlio sul suo stato è la chiave per assicurare un esito positivo.
Le fasi dell’ITP
Nuova diagnosi di ITP: entro 3 mesi dalla diagnosi
ITP persistente: da 3 a 12 mesi dalla diagnosi.
ITP cronica: dura da più di 12 mesi
Come ha preso l’ITP mio figlio?
I medici non sanno cosa causa l’ITP, ma spesso si verifica in bambini altrimenti sani pochi giorni o settimane dopo una piccola infezione virale. C’è anche la prova che il vaccino contro il morbillo-parotite-rosolia (MMR) può molto raramente scatenare l’ITP. Perché l’ITP si verifichi in alcuni bambini ma non in altri che hanno avuto la stessa infezione virale o lo stesso vaccino non è noto.
Come sarà trattata l’ITP di mio figlio?
Perché l’ITP nei bambini generalmente si risolve da sola, il medico di tuo figlio (di solito un pediatra o un medico di famiglia), spesso dopo aver consultato un ematologo, potrebbe non raccomandare alcun trattamento oltre a un esame del sangue settimanale o bisettimanale per monitorare il livello delle piastrine. Se il trattamento farmacologico è raccomandato per aumentare il numero di piastrine e ridurre o fermare il sanguinamento, ci sono una vasta gamma di opzioni che il medico può utilizzare per aumentare il numero di piastrine fino a quando il bambino non si riprende da solo.
Oltre a saperne di più sulla gestione della ITP e sui vari trattamenti farmacologici disponibili, puoi ottenere una guida importante sull’assicurazione sanitaria e sui programmi di assistenza per i pazienti ITP negli Stati Uniti e informazioni sulla copertura farmacologica per coloro che vivono in Canada.
Il mio bambino guarirà?
La maggior parte dei bambini (tra l’80 e il 90%) con una nuova diagnosi di ITP sviluppa improvvisamente segni e sintomi di sanguinamento che fortunatamente scompaiono entro poche settimane o diversi mesi. Il recupero dall’ITP può avvenire entro pochi mesi, sia che abbiano inizialmente richiesto un trattamento farmacologico o meno.
L’ITP negli adolescenti è spesso simile all’ITP negli adulti in quanto il sanguinamento è spesso più persistente (dura più di tre mesi), o addirittura cronico (dura più di un anno) e richiede un trattamento farmacologico per controllare i sintomi. Fortunatamente, il recupero completo è spesso possibile se a tuo figlio viene diagnosticata una ITP persistente o cronica.
La ITP è pericolosa per mio figlio?
Può esserlo, ma il pericolo è principalmente legato alla conta delle piastrine di tuo figlio. Per esempio, una conta delle piastrine inferiore a 50.000 può far sì che tuo figlio sanguini o abbia lividi facilmente, mentre una conta delle piastrine inferiore a 10.000 spesso aumenta il rischio di gravi emorragie. Scopri di più sull’importanza di monitorare il livello delle piastrine nel sangue di tuo figlio.
Mio figlio può continuare a fare sport?
Il mondo dello sport di un bambino è una parte importante della sua vita e avere la ITP dovrebbe interferire il meno possibile. Ma è importante che vostro figlio “giochi in modo intelligente” indossando caschi, gomitiere, parapolsi e ginocchiere o qualsiasi altro dispositivo di protezione che è raccomandato per cercare di evitare lesioni. Mentre ogni bambino è diverso, i bambini a maggior rischio di sanguinamento dovrebbero limitare alcune attività e sport. Parla con il tuo medico delle raccomandazioni per il tuo bambino. Prendere familiarità con l’elenco completo degli sport che tuo figlio può praticare o che dovrebbe evitare in base alla sua conta piastrinica può aiutare a garantire che si diverta pur essendo al sicuro.
Supporto emotivo
A PDSA, sappiamo che un forte sostegno sociale ed emotivo è uno strumento potente per coloro che vivono con ITP. Ci dedichiamo a fornire risorse per educare e responsabilizzare, alleviare la vostra ansia e aumentare la vostra salute generale.
Per i genitori:
- Foglio informativo per gli studenti
- Quando un bambino ha la PIT
- PIT nei bambini
- PIT negli adolescenti
- Discussione Forum
- Gruppo di supporto per genitori
- Gruppi di supporto locali
- Pagina Facebook PDSA
- Gruppo Facebook PDSA
Per adolescenti:
- ITP negli adolescenti – FAQ
- Studenti universitari & Malattia cronica
- PDSA College Scholarship Program
Per bambini:
- Comprendere l’ITP: Una storia per bambini sulla trombocitopenia immune (ITP)
- ITP Poke-R Club
- Gruppo di teleconferenza per genitori
I bambini si uniscono nei primi 30 minuti per parlare tra loro della vita con la ITP
Trattamenti convenzionali
Ci sono molte opzioni di trattamento per controllare i sintomi e le complicazioni della ITP – e molte altre sono in fase di sviluppo. La chiave per ottenere i migliori risultati è lavorare a stretto contatto con il medico di tuo figlio per trovare il trattamento che funziona meglio per te con i minori effetti collaterali possibili.
First Line: (prime terapie date per trattare una malattia)
- Corticosteroidi (steroidi) – (prednisone, desametasone)
- Immunoglobulina endovenosa (IVIG)
- Attesa vigile: Più di una strategia che un trattamento, ‘Watchful Waiting’ significa scegliere di vivere con la conta piastrinica attuale del vostro bambino mentre si monitora attentamente la malattia e le opzioni di trattamento.
- Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
Seconda linea: (terapie date quando la prima linea non funziona, o smette di funzionare)
- Terapia di deplezione delle cellule B – (anti-CD20, rituximab)
- Immunosoppressori – (azatioprina , ciclosporina e micofenolato mofetile )
- Fattori di crescita delle piastrine – (romiplostim e eltrombopag )
- Splenectomia
Registri
Registrati per elevare la ricerca per le risposte
Imparare di più sul Registro dello studio di storia naturale ITP della PDSA è un primo passo importante per aiutare a far avanzare la ricerca ITP. Il prossimo passo migliore? Iscriversi al registro nazionale dei pazienti della PDSA per far progredire la scienza necessaria a migliorare la qualità della vita dei pazienti ITP.