«Respira y empuja», alentó Eric Lohman a su esposa, Stephani, mientras ella le apretaba la mano y se esforzaba. Tras siete horas de trabajo de parto, ambos estaban ansiosos por conocer a su bebé, una hija a la que ya habían llamado Rosalie -Rosie para abreviar- después de que una ecografía indicara que iban a tener una niña. Unos cuantos empujones más y Rosie hizo su gran entrada, retorciéndose y llorando y perfectamente rosada. Una enfermera levantó a la recién nacida para que sus padres la vieran. Su niña parecía ser un niño.

«Te dije que las ecografías podían ser erróneas», dijo Stephani a Eric, dándole un golpe juguetón en el brazo.

Mientras Eric cortaba el cordón umbilical, pudo ver de cerca a su recién nacida. Rosie no tenía el mismo aspecto que su hijo Silas al nacer. Y una vez cortado el cordón, la enfermera no colocó a Rosie sobre el pecho de Stephani, sino que llevó al bebé a la zona de exploración al otro lado de la habitación. El ambiente pasó rápidamente de ser de celebración a ser de sumisión. Stephani sintió que algo iba mal, pero, entumecida por la epidural, no podía sentarse para ver qué pasaba. «¿Por qué no me traen a mi bebé?», preguntó.

Una enfermera dijo que estaban esperando al pediatra de guardia porque podía haber una irregularidad. Después de lo que pareció una eternidad pero que en realidad sólo fueron 10 minutos, el pediatra se acercó a la cabecera de Stephani y les explicó tímidamente a ella y a Eric que a veces, cuando nace un bebé, es difícil saber si es niño o niña.

Rosie era intersexual.

¿Qué significa ser intersexual?

La intersexualidad, o diferencias de desarrollo sexual (DSD), es un término general que se refiere a las personas que nacen con variaciones en las características sexuales que no encajan en la típica definición binaria de niño o niña. Stephani, que estudiaba enfermería, y Eric, que estaba haciendo su doctorado en estudios de medios de comunicación, habían oído hablar de las condiciones de intersexualidad, pero muchos padres que se encuentran en una situación similar se sorprenden al darse cuenta de que los bebés pueden nacer con cualquier cosa que no sea un pene o una vagina. Sin embargo, ser intersexual es casi tan común como ser pelirrojo, ya que afecta a casi el dos por ciento de la población.

Estas diferencias en el desarrollo sexual pueden estar en los cromosomas, los órganos internos o los genitales. Algunos rasgos intersexuales no se descubren hasta que la persona llega a la pubertad o tiene dificultades para concebir, mientras que otros son evidentes al nacer. A veces las diferencias son relativamente sutiles: una niña puede tener el clítoris agrandado o la abertura de la uretra de un niño puede estar en la parte inferior del pene, en lugar de la punta. En otros casos, los niños pueden tener una mezcla de genitales masculinos y femeninos o tener genitales intermedios. Aproximadamente uno de cada 2.000 bebés nace con genitales visiblemente atípicos.

«Cuando los bebés se están formando, tiene que ocurrir una serie de cosas muy complejas para que nazcan con genitales absolutamente típicos», dice Daniel Metzger, endocrinólogo pediátrico del BC Children’s Hospital de Vancouver. «Es como una gran reacción en cadena y cualquier punto en el que se rompa puede alterar las cosas aguas abajo.»

Hay más de una docena de condiciones de intersexualidad: la mayoría son genéticas, mientras que algunas están causadas por una división celular atípica. En muchos casos, las hormonas afectan al desarrollo del niño en el útero. Por ejemplo, una mujer puede tomar hormonas masculinas para tratar una endometriosis grave antes de saber que está embarazada, o producirlas a través de un tumor ovárico. Las condiciones de intersexualidad también se dan cuando los bebés producen altos niveles de hormonas masculinas o no son capaces de responder a ellas.

Rosie nació con hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), lo que hizo que su cuerpo produjera en exceso hormonas masculinas mientras estaba en el útero y desarrollara características masculinas, y que produjera de forma insuficiente otras hormonas necesarias para combatir enfermedades y regular la sal y el agua en el cuerpo. Rosie padece una forma más grave de la enfermedad, denominada CAH con pérdida de sal, que puede poner en peligro su vida. Después de nacer, el nivel de azúcar en sangre y el peso de Rosie cayeron en picado, y pasó 19 días en la UCIN.

Asignar un sexo a un niño intersexual

La mayoría de los defensores de la intersexualidad y los médicos están de acuerdo en que a todos los niños se les debe asignar un sexo poco después de nacer, lo que implica simplemente llamar al niño niña o niño. «Desgraciadamente, todavía vivimos en una sociedad en la que un niño al que no se le asigna un sexo se enfrenta a una discriminación y un estigma perjudiciales», dice Kimberly Zieselman, una mujer intersexual y directora ejecutiva de interACT, una organización de defensa de los jóvenes intersexuales.

Llegar a una decisión puede ser un proceso muy laborioso para los padres. Tienen que tener en cuenta no sólo el aspecto de los genitales de su hijo, sino también cómo se desarrollarán su cerebro y su cuerpo.

Hay investigaciones sobre cómo se identifican las personas con determinadas condiciones en el espectro de género, que pueden ayudar a orientar la toma de decisiones. Por ejemplo, el 95% de las mujeres genéticas con HAC que fueron criadas como niñas se identifican como mujeres. Sin embargo, los niños intersexuales son más propensos que otros niños a sentir que su asignación de sexo no coincide con su identidad de género. Dependiendo de la condición, el riesgo de elegir el sexo incorrecto al nacer alcanza el 60 por ciento. Zieselman recomienda a los padres que hagan una conjetura y se mantengan abiertos a la posibilidad de que su hijo se identifique de forma diferente a medida que envejece.

Sin embargo, desde la década de 1960, los médicos han estado realizando cirugías en los bebés para reforzar la asignación de sexo. En raros casos, las cirugías inmediatas son requeridas por necesidad médica. Por ejemplo, un niño puede no tener un orificio urinario que fluya libremente. Pero, en muchos casos, la cirugía se realiza puramente para hacer que la apariencia de un niño coincida con su sexo asignado, una práctica muy controvertida que las organizaciones de defensa y derechos humanos están trabajando duro para detener.

«Estamos tratando de alejarnos de esta urgencia innecesaria que se crea cuando los bebés intersexuales nacen», dice Zieselman. «Antes de empezar a feminizar o masculinizar sus genitales, hay que esperar a ver cómo se adapta el niño, conocer mejor cuál es su identidad de género y dejarle decidir qué hacer con su propio cuerpo. La cirugía es un gran riesgo porque no sabes cuál va a ser la identidad de género de ningún niño, sea intersexual o no».

Qué ocurre en el hospital cuando tienes un bebé intersexual

En su tercer día en el Centro de Ciencias de la Salud de Londres, en Ontario, mientras Rosie estaba todavía en la UCIN, Eric y Stephani Lohman tuvieron su primera reunión del equipo de DSD. Entraron en una sala en la que había unos 30 profesionales sanitarios sentados alrededor de una mesa y alineados en las paredes. La sala quedó en silencio, y Eric y Stephani ocuparon tímidamente los dos asientos libres.

Dar a las familias de bebés intersexuales acceso a un equipo de DSD se considera una buena práctica y se lleva a cabo en hospitales de todo Canadá. Los equipos interdisciplinarios están formados por médicos y enfermeras de diversas especialidades, trabajadores sociales, psicólogos y especialistas en ética cuando es necesario. Las reuniones con las familias tienen por objeto reunir a todos para discutir el diagnóstico del niño y las opciones de tratamiento, así como el apoyo a la familia, de una manera abierta y colaborativa. Pero no siempre funciona así. Los equipos pueden no estar cohesionados, los puntos de vista de los profesionales y de los padres pueden ser polos opuestos, y las emociones y los egos pueden estar a flor de piel.

Uno tras otro, los expertos compartieron sus opiniones sobre la enfermedad de Rosie. El urólogo recomendó dos cirugías para Rosie antes de que cumpliera seis meses: una para crear una abertura vaginal y otra para reducir el tamaño de su clítoris. La trabajadora social intervino y aconsejó a la pareja que no dijera a sus otros hijos, dos de los cuales eran adolescentes, que Rosie era intersexual.

Stephani y Eric habían pasado los dos últimos días investigando la condición de Rosie entre sesiones de acurrucamiento piel con piel con su nuevo bebé. Sabían que la cirugía no era necesaria para su hija y creían que ella debía decidir por sí misma si quería someterse a procedimientos electivos irreversibles. Además, Eric había leído relatos desgarradores sobre los daños duraderos tanto de la cirugía como del secretismo.

Nadie preguntó a los Lohman sobre sus valores, pero cuando compartieron sus opiniones, el urólogo redobló la apuesta. Dijo que Rosie podría contraer infecciones del tracto urinario y no podría menstruar. Eric replicó que menstruar es una preocupación para una niña de 13 años, no para una de tres días. (Y más tarde encontró un estudio en el Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism que mostraba que las niñas con HAC no eran más propensas a tener infecciones del tracto urinario, y que entre las niñas que habían sido operadas, todas las infecciones del tracto urinario se producían después de los procedimientos.)

En otra reunión dos días después, el urólogo volvió a insistir en la cirugía. En un momento dado, dirigió su ordenador portátil hacia los Lohman. En la pantalla había una foto de los genitales de una niña recién operada. Eric se mostró incrédulo.

«Nos sentimos completamente sorprendidos e intimidados por el enfoque del urólogo», dice. «Había mucha presión, mucho rechazo y mucho miedo que era completamente infundado. Todos los demás se sentaron a mirarse los cordones de los zapatos y nos dejaron completamente tirados».

El urólogo del Centro de Ciencias de la Salud de Londres declinó una solicitud de entrevista, pero un portavoz dijo que el hospital sigue las directrices publicadas por la Academia Americana de Pediatría en 2006, que establecen que «en general se considera que la cirugía que se lleva a cabo por razones cosméticas en el primer año de vida alivia la angustia de los padres y mejora el apego entre el niño y los padres.» Sin embargo, como señala el documento, hay una falta de evidencia para esta suposición.

La Sociedad Canadiense de Pediatría no tiene una declaración de posición sobre el cuidado de los niños intersexuales, y los hospitales tienen diferentes prácticas.

Un estudio publicado el año pasado en el American Journal of Medical Genetics encuestó a 22 hospitales estadounidenses con equipos de DSD y descubrió que sólo el 11 por ciento discute con los padres y pone por escrito si un procedimiento es médicamente necesario o electivo, y si es o no reversible. Poco más de la mitad de los hospitales imponen un «periodo de reflexión» entre la discusión del tratamiento y la toma de decisiones. Menos de una cuarta parte de los hospitales registran los procedimientos y los resultados.

No sólo hay pocos datos sobre las tasas de estas cirugías y sus resultados, sino que también hay una escasez de investigación sobre cómo se comportan los niños psicológicamente con o sin cirugía. En un informe publicado el año pasado, tres ex cirujanos generales de EE.UU. escribieron que «no hay pruebas suficientes de que crecer con genitales atípicos provoque malestar psicosocial», y «aunque hay pocas pruebas de que la genitoplastia infantil cosmética sea necesaria para reducir el daño psicológico, las pruebas sí demuestran que la cirugía en sí puede causar daños físicos graves e irreversibles y malestar emocional.»

Esencialmente, se están llevando a cabo procedimientos cosméticos irreversibles en bebés sin que la ciencia sólida los respalde.

La ética de la cirugía electiva para bebés intersexuales

La socióloga de la Universidad Wilfrid Laurier, Morgan Holmes, conoce demasiado bien el dolor causado por la cirugía electiva no consentida. Tenía tres años cuando su niñera notó que tenía un clítoris grande y alertó a su padre soltero. Siguieron años de exámenes genitales intrusivos, que culminaron con una recesión del clítoris en el SickKids de Toronto cuando ella tenía siete años. El procedimiento dio como resultado «un efecto cosmético agradable», según su expediente médico.

«Debería ser bastante obvio que extirpar partes del cuerpo porque no nos gusta su aspecto es odioso», dice Holmes, que es un miembro activo de la comunidad de defensa de los derechos y dedica gran parte de su trabajo académico a las cuestiones intersexuales. Dice que, aunque los daños de la cirugía no han sido bien documentados en las revistas médicas, se han detallado minuciosamente en los testimonios de las personas intersexuales. El año pasado, interACT y Human Rights Watch publicaron un informe de 160 páginas repleto de historias devastadoras.

«Nos hemos llenado de un odio a nosotros mismos que no desaparece», dice Holmes sobre la comunidad intersexual. Los daños físicos incluyen la reducción de la sensación sexual, el dolor, las cicatrices y la extirpación de partes del cuerpo deseadas. Los daños emocionales pueden incluir sentimientos de vergüenza, problemas de salud mental y distanciamiento de los padres. «Los padres no son los dueños del futuro del niño», dice Holmes. «Son los custodios del niño durante un periodo de tiempo temporal, y su trabajo es protegerlo para que no se deshaga».

En 1997, la mutilación genital femenina se añadió al Código Penal de Canadá bajo el epígrafe de agresión agravada, pero una salvedad permite los procedimientos quirúrgicos con el único propósito de crear una «apariencia sexual normal». Holmes trabaja ahora con Egale Canada, una organización que defiende los derechos de las personas LGBTQI2S, para cambiar la ley y educar al público y a los legisladores sobre esta cuestión.

El año pasado, un hospital de Carolina del Sur llegó a un acuerdo en una demanda con una familia cuyo hijo adoptivo fue sometido a una operación de feminización cuando tenía 16 meses y estaba bajo la custodia del Estado. Los defensores califican el caso de precedente. En 2015, Malta se convirtió en el primer país en prohibir la cirugía en bebés intersexuales. Pero algunos proveedores de atención médica en Canadá se preocupan de que una medida similar aquí podría poner a algunos niños en riesgo.

Por ejemplo, SickKids en Toronto trata a los bebés remitidos de otros países donde corren el riesgo de ser rechazados -o peor, asesinados- por ser intersexuales. Barbara Neilson, trabajadora social del programa de urología y coordinadora del equipo de DSD en SickKids, aconseja a las familias que la cirugía no suele ser necesaria de inmediato, pero algunas insisten en ella. «Para algunas familias, cada cambio de pañal es realmente angustioso», dice. «Podemos trabajar con ellos para que lo acepten mejor, pero no podemos cambiar su forma de pensar».

Neilson lleva 30 años trabajando con personas intersexuales y ha conocido a adultos enfadados con la decisión de sus padres, tanto si eligieron la cirugía como si no; lo que tienen en común es que nadie les habló de ello. «A menudo estaba rodeado de misterio. Había vergüenza asociada», dice.

Neilson sugiere que los cuidadores empiecen a hablar a sus hijos de su enfermedad cuando son bebés. No lo entenderán, por supuesto, pero los padres pueden practicar lo que van a decir y sentirse más cómodos. También aconseja a las familias que graben las conversaciones que mantienen con los profesionales sanitarios para poder revisar la información antes de tomar decisiones y para que sus hijos puedan escucharlas cuando sean mayores y entender cómo se tomaron esas decisiones. La conexión con otras personas intersexuales y sus familias también es importante, dice. SickKids organiza grupos de apoyo y hay varias comunidades en línea.

«Los niños a los que les va mejor son los que tienen familias que les apoyan y son abiertas con ellos», dice. «Es importante que los padres sepan que esto es una pequeña parte de la vida de su hijo. Parece enorme al principio, pero con apoyo lo superarán».

Criando a un niño intersexual

Eric y Stephani llevan años hablando con Rosie sobre su condición, pero ella sólo está empezando a entender que su cuerpo es diferente al de los demás niños de su clase de jardín de infancia. Sus padres lo enmarcan en el contexto de que todos los cuerpos son diferentes -las personas tienen diferentes alturas y pesos y diferentes colores de pelo y piel- y su condición de intersexualidad es simplemente una de esas diferencias que es más única. A Rosie no parece preocuparle: está más interesada en construir casas de Lego, maquillarse y cantar a pleno pulmón con su karaoke. A nadie más parece molestarle tampoco; Rosie ha ido a fiestas en la piscina y ha participado en el entrenamiento para ir al baño en el preescolar. La gente la ha aceptado universalmente.

Aunque los Lohman se negaron a operarse, piensan apoyar a Rosie para que tome sus propias decisiones cuando sea mayor. También se dedican a apoyar a otras familias; Eric se unió a la junta directiva de interACT y este año los Lohman publicarán una memoria titulada Raising Rosie.

El nombre de Rosie se inspiró en Rosie la Remachadora, un icono del empoderamiento femenino, y ella está a la altura. «Tiene una confianza en su cuerpo y en su condición que no deja de sorprendernos», dice Eric. «Nuestro objetivo es criar a un niño intersexual empoderado, y cualquiera que conozca a Rosie dirá que va por buen camino.»

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