En aquella época, estaba tan enferma que sólo podía comer sopa y comida para bebés, e incluso eso era doloroso. Nadie podía averiguar lo que estaba mal. En 2007, un médico gastrointestinal local me remitió a un centro de renombre nacional, y recibí una llamada del centro diciendo que un médico había revisado mi caso y pensaba que no podían hacer nada por mí. Al final conseguí una cita en otro centro a 14 horas de distancia. Me hicieron algunas pruebas y me diagnosticaron gastroparesia idiopática moderada. El especialista en gastrología que me dio la noticia me recetó Reglan, me dijo que siguiera una dieta equilibrada, que leyera sobre la enfermedad en Internet y que averiguara qué debía comer navegando por la red. Después salió de la habitación, y mi marido y yo nos metimos en el coche y condujimos 14 horas de vuelta a casa. Todavía frustrada, porque pensaba que algo más podía estar mal, conduje de nuevo 14 horas para una cita de seguimiento. El médico que me atendió me dijo que tal vez me había dado un tirón, que tal vez estaba deprimida o que tal vez quería atención. Eso me enfadó. En un momento dado pensé que tal vez me estaba volviendo loca, pero tenía síntomas físicos de dolor, vómitos y náuseas, ¡y es imposible que me esté inventando todo eso!
Finalmente investigué por mi cuenta y encontré una lista de las mejores clínicas de motilidad de los Estados Unidos. Decidí que quería llegar al fondo de esto… Estaba cansada de las evasivas… Quería algunas respuestas reales de los médicos que tratan con estos problemas diariamente. Finalmente, llamé por teléfono a una de las clínicas de motilidad más completas de Estados Unidos y conseguí una cita rápidamente. Mi marido y yo viajamos una vez más, con la esperanza de obtener respuestas. Se determinó que tengo un reflujo grave (aunque no tengo acidez ni esófago erosivo), así como gastroparesia. Todos los médicos a los que había acudido antes no entraron en detalles sobre la gastroparesia, sólo dijeron que no debería dolerme como lo hago. Ignoraban mis síntomas y pensaban que debía sentirme normal. Su actitud hacia esta enfermedad me hizo sentir que debía ser normal y comer lo que quisiera, etc… Esto me ha hecho «negar» realmente que me ocurra algo importante, lo que en realidad ha empeorado mis síntomas. Este «nuevo» médico me dijo que mi problema era bastante moderado, ¡y que había un problema! No escondió mis problemas bajo la alfombra ni trató de restarles importancia. Estamos tratando activamente de manejar esta situación. De hecho, me dio algunos consejos dietéticos para que los siguiera. He consultado a un nutricionista que conoce la gastroparesia y cómo gestionarla. Al menos ahora siento que tengo una caja de herramientas para solucionar mi problema. Me ha costado 5 años llegar hasta aquí, pero siento que por fin lo he conseguido.
Para aquellos de vosotros que habéis sido rechazados por los «mejores» y que habéis perdido toda esperanza de ayuda… por favor, no os rindáis. Estoy seguro de que hay respuestas ahí fuera para vosotros. Puede que os lleve algún tiempo y esfuerzo encontrar todas las respuestas, pero las encontraréis. Puede llevar mucho tiempo encontrar un médico que entienda los trastornos gastrointestinales funcionales, pero está ahí fuera y ha dedicado su vida a ayudarte. Mi oración para ti es que no te desanimes en tu viaje hacia la búsqueda de ayuda, y que puedas encontrar el bienestar y la curación.
– Nombre retenido por petición
Me he sentido tan conmovida al leer la historia de Kristen que no puedo dejar de llorar. No pensé que hubiera otra persona que sintiera lo mismo que yo.
Me han diagnosticado gastroparesia, y además soy intolerante a la lactosa. Mi principal problema, además de las náuseas cuando como, es que me siento tan hinchada que tiendo a aislarme de los demás. Esto está afectando definitivamente a mi matrimonio. Me siento enferma, incómoda, no deseada y desesperada. La medicación que estoy tomando no me hace nada, y las otras opciones aún no están aprobadas para su venta en EE.UU. o tienen demasiados efectos secundarios.
Lo único que me hace seguir adelante es que quiero tener algún día unos hijos preciosos con mi querido marido. Quiero mucho a mi marido por entenderme y preocuparse por mí. Algún día encontraré la medicación que me haga sentir mejor.
– Nombre no revelado por petición