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¿Qué es la hemimelia fibular?

Los niños que tienen hemimelia fibular nacen con un peroné corto o ausente (uno de los dos huesos de la parte inferior de la pierna). También pueden verse afectados otros huesos de la pierna, el tobillo y el pie.

La mayoría de los niños con hemimelia fibular la tienen en una pierna, pero algunos la tienen en ambas. Los expertos que tratan los problemas óseos tienen varias opciones para ayudar a los niños con hemimelia.

¿Cuáles son los signos &síntomas de la hemimelia fibular?

Estas son algunas de las cosas que los padres pueden ver cuando un bebé nace con hemimelia:

• Cuando falta todo o parte del hueso en una pierna, ésta es más corta que la otra. Los médicos llaman a esto discrepancia en la longitud de las piernas.
• Como la espinilla es corta o falta, la articulación del tobillo puede no formarse como debería. El tobillo y el pie pueden tener un aspecto diferente al normal.
• La rodilla y la parte inferior de la pierna del niño pueden doblarse hacia dentro.
• La parte inferior de la pierna del niño puede arquearse.
• El pie puede no tener los cinco dedos.

Un bebé con hemimelia puede tener problemas que los padres no ven. Los médicos pueden detectarlos mediante exámenes físicos y pruebas:

• La articulación de la cadera puede ser demasiado superficial.
• Algunos de los ligamentos (bandas de tejido fuertes y flexibles) que mantienen unida la rodilla pueden ser débiles o faltar.

¿Qué causa la hemimelia fibular?

Los científicos y los médicos no saben exactamente por qué los bebés nacen con hemimelia fibular. Pero sí saben que nada de lo que haga la madre durante el embarazo provoca el problema. Los padres no pueden evitar que se produzca, pero pueden ayudar a los niños a recibir los mejores cuidados.

¿Cómo se diagnostica la hemimelia fibular?

A menudo, los médicos saben que el peroné es corto o que falta antes de que nazca el bebé. Esto se debe a que las ecografías prenatales (antes del nacimiento) muestran los huesos del bebé a medida que se forman y crecen.

Si una madre no se hizo una ecografía durante el embarazo, los médicos verán la hemimelia del peroné cuando nazca el bebé. Pueden solicitar estas pruebas para saber más:

• Las radiografías mostrarán el aspecto de los huesos y las articulaciones.
• Las resonancias magnéticas permitirán a los médicos ver los ligamentos y otros tejidos blandos del pie y las articulaciones.

¿Cómo se trata la hemimelia fibular?

El tratamiento depende de cómo esté afectado el niño. Algunos niños con hemimelia fibular tienen una diferencia de longitud de las extremidades muy leve y necesitan muy poco tratamiento. Otros tienen una gran diferencia de longitud de la extremidad y articulaciones inestables.

Cuando un niño tiene hemimelia fibular, la pierna puede no crecer tan rápido o tan larga como debería. Los niños pueden tener problemas para ponerse de pie o caminar. Es importante recibir el tratamiento adecuado.

Diferentes expertos trabajan en equipo para tratar la hemimelia fibular. El equipo está dirigido por

(médicos y otros profesionales de la salud que tratan problemas óseos y musculares). Trabajan con otros especialistas según sea necesario. El equipo de su hijo también puede incluir fisioterapeutas y un

.

El equipo de cuidados elaborará un plan para ayudar a su hijo a ponerse de pie, caminar y jugar como los demás niños. El plan se basa en:

• la cantidad de hueso que falta
• la diferencia en la longitud de las piernas
• la forma en que el problema puede afectar a su hijo a medida que crece
• si su hijo tiene problemas en los pies o en los tobillos

Es posible que tenga que llevar a su hijo a una serie de visitas durante varios meses antes de que el equipo de cuidados decida el tratamiento. De este modo, el equipo tiene tiempo para entender cómo crecerá su hijo y cuál puede ser la diferencia en la longitud de las piernas.

Cuando no hay mucha diferencia en la longitud de las piernas, el niño puede llevar un zapato especial o una plantilla. Pero la mayoría de los niños necesitan cirugía.

¿Qué cirugías pueden tratar la hemimelia fibular?

Los médicos realizan diferentes cirugías dependiendo de la situación del niño. La mayoría de los niños se operan para que sus piernas crezcan a la misma longitud. Otros necesitan una cirugía para ponerse de pie y caminar. Algunos niños sólo necesitan una operación. Otros se someten a varias cirugías durante sus años de crecimiento.

Epifisiodesis

Cuando los niños tienen pequeñas diferencias en la longitud de las piernas, el equipo médico puede sugerir una cirugía llamada epifisiodesis (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis). Para que esta cirugía funcione, los niños deben seguir creciendo.

Durante la cirugía, uno o dos de los cartílagos de crecimiento de la pierna más larga se raspan o comprimen con una placa quirúrgica y tornillos. Un cartílago de crecimiento es una zona en el extremo del hueso donde se produce un nuevo crecimiento. La cirugía ralentiza o detiene el crecimiento de la pierna más larga para que la más corta pueda alcanzarla.

Cirugía de alargamiento de piernas

Los niños que se someten a una cirugía de alargamiento de piernas suelen necesitar varias operaciones a lo largo de varios años. La cirugía puede añadir unas 8 pulgadas (20 centímetros) a la pierna más corta.

En esta cirugía, el equipo ortopédico coloca un dispositivo de alargamiento en la pierna más corta. El dispositivo puede estar en el exterior del cuerpo o en el interior del hueso.

Otras cirugías

Además de la cirugía para arreglar las diferencias de longitud de las piernas, algunos niños necesitan cirugía para ayudarles a ponerse de pie y caminar. Estas cirugías reparan huesos, músculos y articulaciones que no se formaron correctamente debido a la hemimelia.

Tratamiento de la hemimelia fibular grave

A veces los expertos en ortopedia saben que la cirugía no ayudará a un niño a ponerse de pie o a caminar correctamente. Un niño puede tener una pierna mucho más corta que la otra o un problema en el pie que no se puede arreglar. Para estos niños, una

ofrece la mejor oportunidad de llevar una vida activa.

Los médicos pueden amputar (operar para extirpar) parte del pie o la pierna para que el niño pueda llevar una prótesis. Los ortesistas le colocan una prótesis en la parte inferior de la pierna.

Las nuevas prótesis permiten a los niños que han sufrido una amputación correr, trepar y saltar como los demás niños. La mayoría de los niños pueden practicar deportes.

Los niños que llevan prótesis de pierna deben acudir a un ortopedista al menos una vez al año. El ortesista ajustará la prótesis o hará una nueva a medida que el niño crezca.

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Ayudar a los niños con hemimelia fibular a alcanzar su máximo potencial lleva muchos años. Los niños necesitan atención médica hasta que terminen de crecer. Por ello, los médicos quieren que los padres desempeñen un papel importante en el tratamiento.

Hay cosas que puede hacer:

• Hable con el equipo de atención de su hijo sobre el tratamiento y la curación. Haga preguntas. Averigüe para qué sirve cada cirugía y cómo cuidar a su hijo después de ellas.
• Lleve a su hijo a todas las visitas médicas. Algunas cirugías deben realizarse en el momento adecuado del crecimiento del niño. Pasar por alto ese momento puede significar que los niños no puedan someterse a la cirugía o que ésta no funcione tan bien.
• Si su hijo tiene la edad suficiente, hable de los tratamientos y de lo que puede esperar. Incluya a los niños mayores en las decisiones sobre la cirugía cuando pueda. Los médicos a menudo pueden programar una cirugía para que no interfiera con una actividad que el niño quiere hacer.