Anna Arabia, hija única de Kathy y Joe Arabia, de North Adams (Massachusetts), tenía 13 años cuando le diagnosticaron gliomatosis cerebral, un raro cáncer cerebral de rápido crecimiento. A diferencia de otros tumores, la gliomatosis cerebri no se forma en bultos, sino que tiene forma de hilo, invadiendo múltiples lóbulos del cerebro, lo que hace imposible su extirpación quirúrgica. Anna murió el 14 de febrero de 2013. Tenía 16 años de edad.
La historia de Anna
Nacida en China y adoptada por la familia Arabia a los 9 meses, Kathy describe a Anna como «una chica divertida y llena de energía a la que le encantaba salir con sus amigos, adoraba los ordenadores y la tecnología, y su iPhone.» Era una artista, miembro del club de teatro y de la banda del instituto. Y también era una ayudante, «capaz de convertir incluso sus retos más difíciles en formas de ayudar a los demás».
Un simple resbalón y caída, seguido de un ataque, fue la primera indicación de que algo iba mal.
«No tenía problemas de salud previos», dice Kathy. «Pero esa convulsión nos llevó inmediatamente al servicio de urgencias y al inicio de este camino que comenzamos».
Este camino les llevó al descubrimiento de un tumor cerebral y a la derivación al Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre para Niños de Dana-Farber/Boston, donde se operó a Anna para extirparle una parte del tumor y hacerle una biopsia.
«Estaba muerta de miedo por lo que tenía que pasar», dice Kathy. «En ese momento, no sabía que para este tipo de tumor no hay supervivientes».
En lugar de centrarse en el pronóstico a largo plazo, Kathy se centró en cada uno de los tratamientos a los que Anna se enfrentó con valentía durante los tres años siguientes: cirugía, radioterapia, quimioterapia, medicamentos en investigación y cuatro ensayos clínicos.
«Mientras sigas adelante, todavía tienes esperanza», dice Kathy.
Con cada ciclo de tratamiento, había periodos en los que Anna se estabilizaba, pero finalmente el cáncer encontraba otra forma de seguir creciendo. En noviembre de 2012, una resonancia magnética mostró que el tumor se había extendido a una zona mucho más grande del cerebro de Anna. Los Arabias tomaron la difícil decisión de suspender el tratamiento.
Impulsando la investigación de la gliomatosis cerebri
En memoria de Anna, los Arabias crearon el Fondo AYJ, para ayudar a impulsar la investigación crítica de la gliomatosis cerebri. «Me sorprendió saber que no se estaba investigando», dice Kathy. «Los Arabias empezaron a ponerse en contacto con otras familias a través de grupos online y a localizar investigadores interesados en la gliomatosis cerebral.
En 2015, el impulso fue creciendo. Varios investigadores, con el apoyo de fundaciones de familias de Europa y Norteamérica, entre ellas AYJ, organizaron la primera Conferencia de Gliomatosis Cerebri. Celebrada en el Instituto Curie de París, la conferencia reunió a investigadores y médicos especializados en neurooncología, entre ellos la doctora Katherine Warren, ex miembro del Instituto Nacional del Cáncer de los Institutos Nacionales de la Salud, y actual directora clínica de neurooncología pediátrica en Dana-Farber/Boston Children’s.
«Se trataba de llegar a un consenso», dice Warren. «¿Hay suficiente interés en tratar de estudiar la gliomatosis cerebri? ¿Podemos poner en común los recursos? ¿Podemos poner en común las muestras tumorales? Y decidimos que sí, que podemos». La conferencia de París dio lugar a la creación de «GC Global», una comunidad internacional de fundaciones y familias, todas ellas trabajando juntas para apoyar a los investigadores implicados en la identificación de tratamientos eficaces, y algún día una cura, para la gliomatosis cerebri.
Desde entonces, GC Global ha apoyado otras dos conferencias internacionales, la más reciente celebrada el pasado septiembre en Barcelona, España.
«El mismo grupo de familias ha estado detrás de esto desde el principio», dice Warren. «Y ahora, más familias se han unido a nosotros y están apoyando nuestros esfuerzos e impulsando la investigación»
El progreso es lento pero constante. Más investigadores se han unido a la iniciativa y uno de los miembros de la fundación GC Global, la Fundación Rudy A. Menon, ha financiado un puesto de estudiante graduado, compartido entre el laboratorio de GC en Londres, el laboratorio Filbin en Dana-Farber/Boston Children’s, y el Hospital Infantil Bambino Gesù en Roma, Italia. Este estudiante ha comenzado a reunir muestras de tejido de investigadores de gliomatosis de todo el mundo. Esta primavera, las fundaciones de la familia GC Global concederán otro proyecto de investigación multiinstitucional sobre la gliomatosis.
Plataforma Internacional de Gliomatosis Cerebri
Para facilitar la colaboración ya establecida a través de GC Global, Warren y otro oncólogo pediátrico de Dana-Farber/Boston Children’s, Tab Cooney, MD, lanzaron la Plataforma Internacional de Gliomatosis Cerebri. Esta plataforma, dirigida por una red internacional de expertos que estudian y tratan la gliomatosis cerebral, pretende impulsar y apoyar el descubrimiento traslacional y la investigación clínica, al tiempo que sirve de centro de comunicación para los científicos de la gliomatosis cerebral. Además de una plataforma de mensajería, existe una lista de información sobre tejidos, líneas celulares y modelos a disposición de los posibles colaboradores para que el trabajo conjunto sea más fácil y eficiente.
«Todavía no estamos ahí»
La colaboración entre estas instituciones de investigación líderes y el enfoque en la búsqueda de una cura da esperanza a familias como la de los Arabias.
«Todavía no estamos ahí. Todavía nos queda mucho trabajo por hacer», dice Kathy. «Pero sabemos que la investigación que se está llevando a cabo en Dana-Farber/Boston Children’s y en estos otros centros de investigación marcará algún día la diferencia para otros niños con gliomatosis cerebral y sus familias».
Obtenga más información sobre la Plataforma Internacional de Gliomatosis Cerebral.