ITP lapsilla ja nuorilla

ITP-diagnoosi on pelottava asia kenelle tahansa, mutta erityisesti lapselle ja hänen vanhemmilleen. Hauskanpidon ja loputtomien aktiviteettien täyttämiin päiviin on nyt sisällytettävä lääkärikäyntejä ja neulanpistoja verihiutalearvojen seuraamiseksi. Uudessa todellisuudessa keskitytään ehkäisemään tämän autoimmuunisairauden aiheuttamia huolestuttavia komplikaatioita, kuten yleisiä spontaaneja mustelmia ja verenvuotoja suusta ja nenästä sekä harvinaisia, mutta mahdollisesti hengenvaarallisia verenvuotoja. Onneksi suurin osa ITP:tä sairastavista lapsista toipuu yleensä nopeammin kuin ITP:tä sairastavat aikuiset.

Kuinka moni lapsi sairastuu?

ITP:hen sairastuu Yhdysvalloissa vuosittain vähintään 3 000 alle 16-vuotiasta lasta, joista suurin osa on diagnoosin toteamishetkellä iältään kahdesta kuuteen vuotta vanhoja.

Mitkä ovat ITP:tä sairastavan lapsen oireet?

ITP:tä sairastavilla lapsilla on samoja oireita kuin aikuisilla. ITP voi aiheuttaa mustelmia ja/tai pieniä violetteja tai punaisia täpliä iholla (petekioita), minkä lisäksi voi esiintyä nenäverenvuotoa, ienverenvuotoa ja verta virtsassa tai ulosteessa.

Toinen mahdollinen komplikaatio on verenvuoto aivoissa. Vaikka tällainen hengenvaarallinen verenvuoto on harvinaista, sitä esiintyy useimmiten ITP:tä sairastavilla lapsilla ensimmäisten 12 kuukauden aikana diagnoosin tekemisestä.

Kuten missä tahansa muussa sairaudessa, jatkuva yhteydenpito lapsesi lääkärin kanssa hänen tilastaan on avainasemassa onnistuneen lopputuloksen varmistamisessa.

ITP:n vaiheet

Uusidiagnosoitu ITP: 3 kuukauden kuluessa diagnoosista
Pysyvä ITP: 3-12 kuukautta diagnoosista.
Krooninen ITP: kestää yli 12 kuukautta

Miten lapseni sairastui ITP:hen?

Lääkärit eivät tiedä, mikä ITP:n aiheuttaa, mutta se ilmaantuu usein muutoin terveille lapsille muutama päivä tai viikko pienen virusinfektion jälkeen. On myös näyttöä siitä, että MMR-rokote (tuhkarokko, sikotauti ja vihurirokko) saattaa hyvin harvoin laukaista ITP:n. Sitä, miksi ITP:tä esiintyy joillakin lapsilla mutta ei toisilla, jotka ovat saaneet saman virusinfektion tai rokotteen, ei tiedetä.

Miten lapseni ITP:tä hoidetaan?

Koska lasten ITP yleensä paranee itsestään, lapsesi lääkäri (tavallisesti lastenlääkäri tai perhelääkäri) ei välttämättä suosittele muuta hoitoa kuin viikoittaista tai kahden viikon välein tehtävää verikoetta verihiutaleiden määrän seuraamiseksi. Jos lääkehoitoa suositellaan verihiutaleiden määrän nostamiseksi ja verenvuodon vähentämiseksi tai pysäyttämiseksi, on olemassa monenlaisia vaihtoehtoja, joita lääkäri voi käyttää verihiutaleiden määrän nostamiseksi, kunnes lapsesi toipuu itsestään.

Sen lisäksi, että saat lisätietoja ITP:n hoidosta ja erilaisista saatavilla olevista lääkehoidoista, voit saada tärkeää opastusta ITP-potilaille suunnatuista sairausvakuutus- ja avustusohjelmista Yhdysvalloissa ja tietoa lääkkeiden kattavuudesta Kanadassa asuville.

Toipuuko lapseni?

Useimmilla lapsilla (80-90 prosentilla), joilla on äskettäin diagnosoitu ITP, ilmenee yhtäkkiä verenvuotoa aiheuttavia merkkejä ja oireita, jotka onneksi häviävät muutamassa viikossa tai muutamassa kuukaudessa. ITP:stä toipuminen voi tapahtua muutamassa kuukaudessa riippumatta siitä, tarvitsivatko he alun perin lääkehoitoa vai eivät.

Nuorten ITP on usein samanlainen kuin aikuisten ITP siinä mielessä, että verenvuoto on usein pysyvämpää (kestää yli kolme kuukautta) tai jopa kroonista (kestää yli vuoden) ja vaatii lääkehoitoa oireidensa hallitsemiseksi. Onneksi täydellinen toipuminen on usein mahdollista, jos lapsellasi diagnosoidaan jatkuva tai krooninen ITP.

Onko ITP vaarallista lapselleni?

Voi olla, mutta vaara liittyy ensisijaisesti lapsesi verihiutaleiden määrään. Esimerkiksi alle 50 000 verihiutaleen määrä voi aiheuttaa lapsellesi verenvuotoa tai mustelmia helposti , kun taas alle 10 000 verihiutaleen määrä lisää usein vakavan verenvuodon riskiä. Lue lisää siitä, miten tärkeää on seurata lapsesi verihiutaleiden määrää.

Voiko lapseni jatkaa urheilemista?

Lapsen urheilumaailma on tärkeä osa hänen elämäänsä, ja ITP:n sairastamisen tulisi häiritä sitä mahdollisimman vähän. On kuitenkin tärkeää, että lapsesi ”pelaa fiksusti” käyttämällä kypärää, kyynärpääsuojia, rannesuojia ja polvisuojia tai muita suojavarusteita, joita suositellaan loukkaantumisen välttämiseksi. Vaikka jokainen lapsi on erilainen, verenvuotoriskin ollessa suurentunut lasten tulisi rajoittaa joitakin aktiviteetteja ja urheilulajeja. Keskustele lääkärisi kanssa lapsellesi annettavista suosituksista. Perehtymällä täydelliseen luetteloon urheilulajeista, joita lapsesi voi harrastaa tai joita hänen tulisi välttää verihiutalemääränsä perusteella, voit varmistaa, että hänellä on hauskaa ja samalla turvallista.

Emotionaalinen tuki

PDSA:ssa tiedämme, että vahva sosiaalinen ja emotionaalinen tuki on tehokas apuväline ITP:tä sairastaville. Olemme omistautuneet tarjoamaan resursseja, jotka kouluttavat ja voimaannuttavat sinua, helpottavat ahdistustasi ja edistävät yleistä terveydentilaasi.

Vanhemmille:
  • Opiskelijoiden tietolehtinen
  • Kun lapsella on ITP
  • ITP lapsilla
  • ITP nuorilla
  • Keskustelu Foorumi
  • Vanhempien tukiryhmä
  • Paikalliset tukiryhmät
  • PDSA:n Facebook-sivu
  • PDSA:n Facebook-ryhmä
Teineille:
  • ITP in Teens – FAQ
  • College Students & Chronic Illness
  • PDSA College Scholarship Program
For Kids:
  • Understanding ITP: A Story for Kids about Immune Thrombocytopenia (ITP)
  • ITP Poke-
  • ITP Poke-R Club
  • Vanhempien telekonferenssiryhmä
    Lapset liittyvät mukaan ensimmäisten 30 minuutin aikana keskustelemaan keskenään elämästä ITP:n kanssa

Perinteiset hoitomuodot

On olemassa monia hoitovaihtoehtoja, joilla voidaan kontrolloida ITP:n aiheuttamia oireita ja komplikaatioita – ja monia uusia kehitetään parhaillaan. Avain parhaiden tulosten saavuttamiseen on tehdä tiivistä yhteistyötä lapsesi lääkärin kanssa, jotta löydetään sinulle parhaiten sopiva hoito, jolla on mahdollisimman vähän sivuvaikutuksia.

Ensimmäinen linja: (ensimmäiset hoidot, joita annetaan sairauden hoitoon)

  • Kortikosteroidit (steroidit) – (prednisoni, deksametasoni)
  • Intravenoosinen immunoglobuliini (IVIG)
  • Watchful Waiting:
  • Anti-Rho(D) – (WinRho ®)

Second-Line: (hoitoja annetaan, kun ensilinjan hoito ei tehoa tai lakkaa toimimasta)

  • B-solujen poistohoito – (anti-CD20, rituksimabi )
  • Immunosuppressantit – (atsatiopriini , syklosporiini ja mykofenolaattimofetiili )
  • Verihiutaleiden kasvutekijät – (romiplostiimi ja eltrombopag )
  • Splenektomia

Rekisterit

Rekisteröidy nostamaan tutkimusta vastausten saamiseksi

Lisätietoa PDSA:n ITP:n luonnollisen historian tutkimusrekisteristä on tärkeä ensimmäinen askel ITP-tutkimuksen edistämiseksi. Seuraava paras askel? Ilmoittautuminen PDSA:n kansalliseen potilasrekisteriin ITP-potilaiden elämänlaadun parantamiseen tarvittavan tieteen edistämiseksi.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.