Esto es únicamente mi experiencia como paciente. Pida siempre permiso a su médico antes de cambiar la fórmula en su régimen de tratamiento.

Las reacciones alimentarias son habituales en el Trastorno de Activación de Mastocitos. En algunos casos, las reacciones limitan la dieta tan severamente que la inanición es una preocupación legítima, y el riesgo de continuar el ciclo de reacciones severas es demasiado grande. Estos pacientes suelen recurrir a la obtención de nutrición a través de fórmulas elementales bebiendo las fórmulas por vía oral o administrándolas a través de una sonda de alimentación en el estómago o directamente en el intestino delgado si la digestión en el estómago está deteriorada.

El contenido de proteínas y grasas en las fórmulas elementales se descompone en la forma más simple. Se consideran predigeridas porque el tracto gastrointestinal no tiene que trabajar tanto en el proceso de digestión. La estructura básica de aminoácidos, también conocida como los bloques de construcción de los alimentos, hace que la fórmula elemental sea «hipoalergénica». Su función en el tratamiento de la enfermedad de los mastocitos es que los ingredientes están tan descompuestos que el cuerpo es incapaz de reconocerlos como alérgenos.

Aunque las fórmulas elementales son óptimas para las alergias alimentarias, los que padecen el trastorno de activación de los mastocitos siguen siendo susceptibles de sufrir reacciones porque la enfermedad es un problema celular, no una verdadera alergia. Somos capaces de reaccionar a cualquier componente de un ingrediente, al acto de la digestión o incluso a la temperatura. La fórmula elemental suele tolerarse mejor que los alimentos tradicionales, a pesar de todo. Encontrar la fórmula adecuada requiere ensayo y error. Entiendo que esto último es excepcionalmente frustrante. Mis intenciones para este post no son dar consejos médicos, sino compartir mi experiencia con las fórmulas que he probado.

Peptamen 1.0

Peptamen es semi-elemental-lo que significa que está parcialmente descompuesto para facilitar la digestión y no necesariamente diseñado para las alergias alimentarias. Contiene los principales alérgenos: proteína de suero, soja y maíz. Peptamen fue mi primera fórmula de alimentación por sonda. Al verter el contenido lechoso en una bolsa, me quedé extasiado por lo bien que me sentía al recibir una nutrición adecuada. Así como Peptamen fue mi primer éxito, también fue mi primer fracaso con la fórmula después de que mis mastocitos se volvieran locos a los 17 años.

Se produjo un percance con mi bomba de alimentación. Alrededor del comienzo de la reacción severa a la comida, la velocidad de mi bomba de alimentación Infinity fue cambiada accidentalmente de 45 mL/hr a cientos. El estrés en mi cuerpo de la fórmula que entraba en mi sistema a un ritmo rápido desencadenó la degranulación de los mastocitos. Entré en anafilaxia y no volví a tolerarla en los siguientes intentos, probablemente porque los lácteos se convirtieron en uno de mis desencadenantes más peligrosos.

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N es una fórmula elemental para pacientes con el tracto gastrointestinal gravemente comprometido, como en situaciones de insuficiencia intestinal, alimentación trófica con NPT, resección intestinal, pancreatitis y malabsorción. Favorece la motilidad retardada porque sólo un 3% de las calorías proceden de la grasa. Teniendo en cuenta mi historial de pancreatitis y el perfil de macronutrientes, me entusiasmó la idea de probar esta fórmula.

Vivonex T.E.N fue un fracaso. Los ingredientes principales son maltodextrina (de maíz) y almidón de maíz modificado. El maíz no es el ingrediente más apto para las alergias. Sin embargo, yo no tengo una verdadera alergia IgE al maíz; cualquier sensibilidad proviene de mi trastorno de mastocitos. La principal desventaja es el sorbato de potasio, el palmitato de ascorbilo, los tocoferoles y el BHA/BHT para conservar la frescura.

Vivonex RTF

Vivonex RTF no contiene los desagradables conservantes que suelen ser perjudiciales para quienes tienen problemas de mastocitos. Al igual que su homólogo Vivonex T.E.N, también es recomendado por los médicos para los pacientes con tracto gastrointestinal severamente comprometido. El contenido de grasa es más alto, 10 perfecto, pero es más fácil de digerir que las fórmulas tradicionales.

Puse grandes esperanzas en Vivonex RTF ya que no tenía los mismos ingredientes conservantes. Por desgracia, la maltodextrina de maíz y el almidón de maíz modificado presentaron problemas de alergia. Hice un total de 7 mLs. (Hay que tener en cuenta que mi patética cantidad es consecuencia de un fallo intestinal, no necesariamente del MCAS). No reaccioné al RTF instantáneamente, pero unas 7 horas después de la desconexión tuve enrojecimiento e hinchazón.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. es la fórmula número uno recomendada para aquellos con alergias alimentarias. El fabricante afirma que es para el tratamiento dietético de niños con alergia a la leche de vaca, afecciones gastrointestinales y alérgicas relacionadas, incluyendo la esofagitis eosinofílica (EoE), el síndrome de enterocolitis inducida por proteínas alimentarias (FPIES), el síndrome del intestino corto (SBS), la malabsorción y el reflujo gastroesofágico (RGE). No contiene productos lácteos, gluten ni soja, y se fabrica en una instalación sin productos lácteos. Nutricia es maravillosa al enviar una muestra gratuita de Neocate Jr. con una simple llamada telefónica.

Aunque es una fórmula infantil para niños mayores de un año, Neocate es nutricionalmente completa para adultos en concentraciones más altas. En lugar de mezclar la fórmula como se describe en el reverso de la lata, mezclé el polvo a 45 kcal/fl oz como sugirió un dietista. A continuación se muestra la tabla:

Toleré Neocate Jr. durante casi un año con un peso estable y sin reaccionar. Ahora no tolero bien Neocate. No desencadena anafilaxia, pero la fórmula provoca un aumento del dolor óseo, dolor nervioso, azúcares en sangre en los 30 y 40 años, y tiende a inducir un brote de los síntomas del Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS).

Neocate Flavored

Neocate Jr. se ofrece en una variedad de sabores vainilla, fresa, tropical y chocolate para que sea agradable de beber. Antes de administrar la fórmula a través de mi sonda de alimentación, intenté beber el sabor vainilla con reacciones peores en comparación con la versión sin sabor.

Neocate Splash sin sabor

Neocate Splash es comparable a Neocate Jr. nutricionalmente. El Splash está premezclado en lugar de en polvo y es seguro para beber por vía oral o para administrar por vía enteral. No contiene productos lácteos, ni soja, ni caseína, y aunque el nombre suena como si fuera un zumo, tiene la consistencia de la leche de otras fórmulas. Neocate Splash Unflavored está compuesto por un 85 por ciento de agua, seguido de un 6 por ciento de maltodextrina, un 5 por ciento de azúcar y aceites vegetales.

Mi impresión inicial de Neocate Splash es que me quedé extasiada con la comodidad del cartón, ya que estaba muy acostumbrada a mezclar el polvo. Prefiero Neocate Splash a Neocate Jr. Aparte de las manifestaciones de reacción de «fuga» más leves (es decir, enrojecimiento intermitente, fluctuaciones de azúcar en la sangre, ardor en el tracto gastrointestinal, dolor nervioso intermitente, etc.), el síntoma predominante que me provoca Neocate Splash es la diarrea. Atribuyo la tolerancia superior al mayor contenido de agua que el Neocate Jr. en polvo.

Elecare Jr. sin sabor (etiqueta antigua)

Elecare Jr. sin sabor fue mi fórmula preferida durante casi 4 años antes de los cambios de fabricación. Está al lado de Neocate en su tolerancia entre aquellos con alergias alimentarias. El único ingrediente evidente que puede causar problemas es el aceite de soja. La cantidad calórica de Elecare Jr. está orientada a los bebés. Utilicé la misma proporción de mezcla que no utilicé con Neocate Jr. que se muestra en la tabla anterior.

Aunque reaccioné a Elecare Jr. sin sabor, los síntomas no progresaron hasta la anafilaxia y se controlaron bien con mis medicamentos para los mastocitos. Las razones por las que dejé de tomar Elecare estaban relacionadas con mi dismotilidad intestinal/pseudoobstrucción crónica.

El seguro suele pagar la fórmula enteral. Sin embargo, he utilizado Elecare normal sin sabor (0-12) meses para emergencias porque se puede comprar fácilmente sin receta en Walmart. Ha habido ocasiones en las que no he podido obtener rápidamente la fórmula de mi compañía de suministros. Abbott también es capaz de enviar una muestra gratuita para probar un producto con una llamada telefónica de un médico.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

En 2017, recibí una entrega de suministros enterales para encontrar que la etiqueta de mi fórmula segura estaba actualizada. El nuevo envase me llevó a escanear la etiqueta. Me di cuenta de que 4 de los ingredientes (vitaminas) eran diferentes. Lea más sobre esto en STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Llamé al fabricante y me aseguraron que los cambios eran estrictamente en la etiqueta exterior. Abbott dijo que todos los ingredientes seguían siendo los mismos. Ese comentario me tranquilizó y cuando abrí la nueva lata, no pensé en ello.

Alrededor de 12 horas después de mi alimentación, comenzaron los síntomas de anafilaxia. Suponiendo que era una casualidad, lo intenté de nuevo… y de nuevo… con anafilaxia como resultado. Informé de las reacciones al fabricante. Aunque los ingredientes son técnicamente los mismos, las formas de las vitaminas no lo son. De ahí que tuvieran que reetiquetar sus latas de fórmula. Numerosos pacientes sensibles, tanto del síndrome de activación de mastocitos como de otros, fueron hospitalizados por reacciones a las nuevas latas etiquetadas de Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex es para pacientes con función gastrointestinal limitada. Las calorías procedentes de la grasa están en un bajo 2%, lo que lo hace ideal para los trastornos de la motilidad y la pancreatitis (ambos los sufro yo). El ingrediente principal es la maltodextrina derivada del maíz.

Desde el punto de vista de las alergias, el BHA y el BHT para conservar la frescura también pueden suponer un riesgo de reacción. Con esos conservantes y mi historial de reacciones a los conservantes, no esperábamos grandes cosas ni mucho menos. Mi reacción a Tolerex fue inmediata y muy cardiaca. No necesité más que una prueba con un total de unos pocos mililitros para reconocer que mis mastocitos estaban menos que encantados con esta opción.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms se anuncia como «hipoalergénico» porque no contiene la proteína completa de sus ingredientes, sino concentrados fitoquímicos. Las personas con mastocitos siguen siendo susceptibles de sufrir reacciones.

Al ser el Trastorno de Activación de Mastocitos un problema celular y no verdaderas alergias, nuestras reacciones no se limitan a las proteínas de los alimentos. Podemos reaccionar a cualquier componente. Aunque no contiene suero de leche, lactosa, caseína, soja, gluten, frutos secos o maíz -este último es raro en una fórmula-, los concentrados fitoquímicos proceden de alimentos muy ricos en histamina como los siguientes:

• Tomate
• Canela
• Espinacas
• Granos de café Arábica
• Té verde
• Cebolla

No obstante, Kate Farms es una es una opción atractiva por su parecido con la comida real. Me interesaba probarlo. Mi reacción a Kate Farms Peptide fue casi inmediata. Tomé menos de 5 mL de la fórmula antes de sentirme sintomática. Tuve ardor de estómago, náuseas, enrojecimiento, aumento del dolor óseo, temblores e hinchazón leve de las articulaciones.

Alfamino Junior

Alfamino Junior es una fórmula elemental basada en aminoácidos más reciente para niños con alergias alimentarias. El ingrediente principal que difiere de Neocate Jr. y Elecare Jr. es que Alfamino tiene almidón de patata y ácido cítrico en la etiqueta.

No me fue bien con Alfamino. Pasé 7 mL en total durante 3 horas con una respuesta similar a la de mis anteriores fórmulas «seguras». Estoy agradecido de no haber sobrepasado la pequeña cantidad porque horas más tarde estaba en mal estado. Tuve un malestar gastrointestinal importante. Fui al baño 15 veces en un período de 12 horas. Además, tuve palpitaciones, distonía en un pie, dolor de huesos, enrojecimiento y la mitad de mi cara se hinchó. El ácido cítrico es un conocido degranulador de mastocitos, así que atribuí mis síntomas a eso.

La Dieta Elemental de los Médicos

La Dieta Elemental de los Médicos no está técnicamente pensada para la alimentación enteral. Sin embargo, administrarla a través de una sonda de alimentación es seguro. Se produce como una fórmula estrictamente hipoalergénica, libre de proteínas intactas, polipéptidos, maíz, gluten, trigo, soja y lácteos. La empresa Integrative Therapeutics, que fabrica la fórmula, fue muy amable al enviar muestras gratuitas con un pedido de un médico.

El mayor inconveniente es que tiene sabor. Sólo se ofrece en vainilla. Actualmente no existe una formulación sin sabor. El olor a vainilla era EXTREMADAMENTE potente. Toda mi familia describió el olor como pútrido. A pesar de administrarlo a través de mi tubo J, probé la vainilla y permaneció durante el resto del día. Envié un correo electrónico a la empresa, pero no estaban interesados en fabricar una opción sin sabor en un futuro próximo.

Probé Physicians Elemental Diet en tres ocasiones distintas. Lo toleré decentemente a un ritmo menor. Una vez aumentada, los síntomas no se presentaron hasta que estuve administrando la fórmula durante 4 horas. El principal problema con Physicians Elemental fue que mis niveles de azúcar en sangre se volvieron inestables. Mis niveles continuaron cayendo hasta los 30s.

PurAmino Toddler

PurAmino es una fórmula que todavía no he tenido la oportunidad de probar. De hecho obtuve una muestra gratuita al llamar a Enfamil. Mi duda es que PurAmino tiene como ingredientes aceite de mortierella alpina y aceite de crypthecodinium cohnii. Ambos son derivados de hongos y algas fermentados. Los productos fermentados no son bien tolerados entre los pacientes con mastocitos, ya que el contenido de histamina es alto. Las fórmulas hipoalergénicas disponibles son pocas, así que vale la pena intentarlo siempre que los competidores fallen.

Cuando pruebo fórmulas, he aprendido que es importante mantener mis expectativas realistas. Tengo un trastorno celular grave que me hace ser sensible a ingredientes aparentemente inofensivos e incluso al acto de la digestión. Es probable que todas las fórmulas provoquen síntomas. El objetivo no es esperar una perfección sin síntomas, sino localizar la fórmula que produzca los síntomas menos amenazantes y que no progresen peligrosamente.

¿Con qué fórmulas ha tenido más éxito? ¡Siempre estoy abierto a sugerencias! Para más información sobre mis opciones dietéticas «seguras», lea.