V té době jsem byla tak nemocná, že jsem mohla jíst jen polévku a dětskou výživu – a i to mě bolelo. Nikdo nemohl přijít na to, co mi je. V roce 2007 mě místní gastroenterolog odkázal na celostátně uznávané zařízení a z tohoto zařízení mi zavolali, že lékař můj případ prověřil a myslí si, že pro mě nemohou nic udělat! Nakonec mě objednali do jiného zařízení vzdáleného 14 hodin cesty. Podstoupil jsem několik vyšetření a byla mi diagnostikována středně těžká idiopatická gastroparéza. Gynekolog, který mi tuto zprávu sdělil, mi předepsal Reglan, řekl mi, abych jedl vyváženou stravu, přečetl si o této nemoci na internetu a zjistil, co mám jíst, brouzdáním po internetu. Pak odešel z místnosti a my s manželem nasedli do auta a jeli 14 hodin domů. Stále frustrovaná, protože jsem si myslela, že může být ještě něco špatně, jsem jela zpět 14 hodin na kontrolní schůzku. Tam mi ošetřující lékař řekl, že jsem si možná natáhla sval, možná jsem jen v depresi, nebo prostě jen chci pozornost. To mě naštvalo. V jednu chvíli jsem si myslela, že jsem se možná zbláznila, ale měla jsem fyzické příznaky bolesti, zvracení a nevolnosti – a není možné, abych si to všechno vymýšlela!“

Nakonec jsem si udělala vlastní průzkum a našla jsem seznam nejlepších motilitních klinik v USA. Rozhodla jsem se, že tomu chci přijít na kloub… Už mě nebavilo to obíhání… Chtěla jsem skutečné odpovědi od lékařů, kteří se těmito problémy denně zabývají. Nakonec jsem zavolala na jednu z nejkomplexnějších klinik pro léčbu motility v USA a poměrně rychle jsem se objednala. S manželem jsme opět cestovali a doufali v odpovědi. Bylo zjištěno, že mám těžký reflux (i když mě nepálí žáha ani nemám erozivní jícen) a také gastroparézu. Všichni lékaři, které jsem předtím navštívila, se gastroparézou podrobně nezabývali – pouze konstatovali, že by mě nemělo nic bolet tak, jak mě bolí. Na mé příznaky kašlali a mysleli si, že bych se měla cítit normálně. Jejich přístup k této nemoci ve mně vyvolal pocit, že bych měla být normální a jíst, co chci, atd… To způsobilo, že jsem opravdu „popírala“, že je se mnou něco významného v nepořádku, což vlastně moje příznaky ještě zhoršilo. Tento „nový“ lékař mi vlastně řekl, že můj problém je docela mírný – a že je problém! Nezametal mé problémy pod koberec ani se je nesnažil bagatelizovat. Aktivně se snažíme tuto situaci zvládnout. Vlastně mi dal několik dietních rad, kterými se mám řídit. Absolvovala jsem konzultace s dietologem, který se vyzná v gastroparéze a ví, jak ji zvládat. Teď mám alespoň pocit, že mám k dispozici sadu nástrojů, jak svůj problém řešit. Trvalo mi to pět let, ale mám pocit, že jsem to konečně dokázala!“

Pro ty z vás, kteří byli odmítnuti těmi „nejlepšími“ a kteří ztratili veškerou naději na pomoc… prosím, nevzdávejte to. Jsem si jistá, že tam venku jsou pro vás odpovědi. Možná bude trvat nějaký čas a úsilí, než najdete všechny odpovědi, ale najdete je. Může trvat dlouho, než najdete lékaře, který rozumí funkčním poruchám trávicího traktu, ale je tam a zasvětil svůj život tomu, aby vám pomohl. Modlím se za vás, abyste se na své cestě za hledáním pomoci nenechali odradit a abyste našli zdraví a uzdravení.

– Jméno na přání nezveřejněno

Čtení Kristenina příběhu mě tak dojalo, že nemohu přestat plakat. Nenapadlo mě, že existuje další člověk, který se cítí stejně jako já.

Mám diagnostikovanou gastroparézu a také intoleranci laktózy. Můj hlavní problém, kromě nevolnosti při jídle, je, že se cítím tak nafouklá, že mám tendenci se izolovat od ostatních. To má rozhodně vliv na mé manželství. Cítím se špatně, nepříjemně, nechtěně a beznadějně. Léky, které beru, mi nijak nepomáhají a ostatní možnosti buď ještě nejsou schváleny k prodeji v USA, nebo mají příliš mnoho vedlejších účinků.

Jediné, co mě drží nad vodou, je to, že chci mít jednou se svým milujícím manželem krásné děti. Mám svého manžela moc ráda za to, že mě chápe a stará se o mě. Jednoho dne najdu lék, po kterém se budu cítit lépe.

– Jméno na přání nezveřejněno

.