V roce 2013 bylo z 5. vydání Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM) – „bible“ pro diagnostiky ve Spojených státech a Austrálii – odstraněno označení Aspergerova syndromu jako diagnózy oddělené od autismu. V roce 2019 následovala Světová zdravotnická organizace a provedla stejnou změnu ve svých vlastních diagnostických příručkách, Mezinárodní klasifikaci nemocí.

Autoři změnu podložili klinickými důvody – upozornili například na nesrovnalosti v diagnózách -, ale měla dopad daleko za hranice zdravotníků, kteří se těmito příručkami řídí. Co to znamená pro lidi, kterým byl Aspergerův syndrom diagnostikován před provedením změn?

Pro mnohé je Aspergerův syndrom více než jen diagnóza. Je to identita. Mnoho lidí se hrdě hlásí k označení „Aspie“. Vytvořili podpůrné skupiny, sociální skupiny, webové stránky a stránky na sociálních sítích, stejně jako další fyzické a virtuální prostory, aby oslavili svou identitu Aspieho.

Potom najednou podle převládající klinické moudrosti už nejsou Aspiem. Jsou to autisté.

Pro některé, kteří toto rozlišování považovali za umělé a vytvářející bariéry mezi skupinami lidí na spektru, to byla vítaná změna. Pro jiné to však bylo znepokojující odstranění jejich identity a podle nich potenciálně nová překážka v získávání tolik potřebné podpory.

Výzkum zatím definitivně neprokázal, zda tyto změny měly dopad na přístup lidí s autismem k podpoře a službám, ale do té doby musí vědci a lidé s autismem spolupracovat, aby zajistili, že budou řešeny obavy ohledně přístupu a stigmatizace a že budou uznány a podporovány problémy a silné stránky lidí s autismem.

Výpovědi prvních osob:

Výzkumy týkající se tohoto posunu v diagnostických kritériích byly omezené, převážně prováděné ve Spojených státech a prováděné pomocí sekundárních analýz internetových diskusí. Proto jsme se se studentkou mého výzkumu snažily pochopit dopad těchto změn z první ruky, a to prostřednictvím 12 hloubkových rozhovorů s dospělými Australany, kteří byli diagnostikováni s Aspergerovým syndromem podle předchozího vydání DSM1.

Vyšetřovaly jsme tři ženy a devět mužů ve věku od 22 do 69 let. Šest z nich bylo zaměstnaných, dva byli samostatně výdělečně činní, jeden hledal práci a jeden byl student. Dva z nich pobírali od australské vlády podpůrný invalidní důchod. Pět z nich bylo diagnostikováno v dětství nebo v dospívání a sedm v dospělosti.

Přepisy našich rozhovorů jsme analyzovali v kontextu teorie identity postižení. Identita zdravotního postižení je specifická forma identity, o níž se předpokládá, že zmírňuje část stresu spojeného s příslušností k menšinové skupině a diskriminací a poskytuje pocit sounáležitosti a potvrzení2,3.

Polovina našich účastníků vyjádřila smíšené pocity ohledně změny diagnostických kategorií. Dvě ženy, které byly diagnostikovány v dospělosti, vnímaly „autismus“ a „Aspergerův syndrom“ jako zaměnitelné a byly spokojené s oběma identitami. Tři mladí muži, kterým byl Aspergerův syndrom diagnostikován v dětství, pociťovali tuto změnu jako pozitivní. Podle nich autistické spektrum vždy zahrnovalo aspergery a změna je uznáním různorodosti autistů.

Šestý, muž diagnostikovaný v dospělosti, se ke změně stavěl ambivalentně, ale k její motivaci byl skeptický. Všech šest lidí se však obávalo, že změna může mít dopad na přístup ke službám – například se ptali, zda lidé, kteří by splňovali diagnostická kritéria pro Aspergerův syndrom, ale ne pro autismus, nepřijdou o cennou podporu. Stejně jako všichni dotázaní se také domnívali, že s diagnózou autismu je spojeno větší stigma než s diagnózou Aspergerova syndromu:

„Myslím si, že lidé se na to budou dívat jinak, jako že ten člověk je autista, takže má určité potřeby… Asi to musí zůstat v DSM, ale byla bych ráda, kdyby změnili název a řekli, že to nejsou jen psychiatrické poruchy, protože pak si lidé myslí, že to tak je, a není.“

„Jako myslím si, že to má výhody, protože to jakoby uznává, že jsou různé … že je to spektrum. Velmi rozdílní lidé ve spektru. To je dobré označení. … A pak jsou chvíle, kdy mám pocit, že používat to slovo, jako je autismus, používat takovou ‚poruchu‘, jakkoli je to označení dobré, je to také špatné. V tom smyslu, že to v některých lidech vyvolává spoustu negativních emocí.“

Různé názory:

Tři z účastníků, všichni muži, kteří byli diagnostikováni v dospělosti, byli silně proti změně. Měli pocit, že jim původní diagnóza přinesla pocit identity a přijetí. Všichni tři vnímali Aspergerův syndrom jako jedinečný stav a změnu jako ohrožení jejich ceněné identity. Aspergerův syndrom považují za zásadně odlišný od autismu:

„Prostě se to vrací k tomu stigmatu. Být ochoten se identifikovat jako … místo toho, aby se řeklo Aspergerův syndrom, jako porucha autistického spektra. Plná ústa slova, kterému nikdo nerozumí.“

„… Mnoho dospělých lidí s tímto spektrem potřebovalo a spoléhalo se na termín ‚Aspie‘ z Aspergerova syndromu jako na identitu. A teď, když to bylo odstraněno, je spousta dospělých znevýhodněna, protože nemáme identitu.“

Zbylí tři respondenti, kteří byli silně pro změnu, se identifikovali s širší komunitou autistů. Dřívější rozdělení autismu a Aspergerova syndromu považovali za sémantiku a kombinaci diagnóz za sjednocení lidí a sdílení jejich silných stránek a podpory:

„Myslím, že ke konci už jen to, že místo několika malých definic máme jednu velkou definici, širokou škálu stavů, je asi užitečnější než mít jen velmi specifické, protože lidé mohou být špatně diagnostikováni nebo v těch malých holubičích dírách.“

„Rozhodně. Stane se to zastaralým termínem, být Aspie, to je jedno, stane se to starým termínem. Ale jo, absolutně mi to nevadí. Nedělá, myslel jsem si, že je to dobrý, když jsem to slyšel. Říkal jsem si: „Aha, dobrý. Protože dřív to bylo ASD a Asperger, a já jsem si říkala, že ne, že je to totéž.“

Různorodost názorů v této malé skupině odráží širší probíhající rozhovory o změnách diagnostických manuálů, které vymazaly Aspergerův syndrom jako označení. Pragmatické obavy související s omezenějšími kritérii zahrnují možnost, že lidé přijdou o diagnózu nebo nebudou mít přístup k odpovídajícím službám.

Každé z vydání DSM za posledních šest desetiletí obsahovalo změny kritérií a kategorizace autismu. Změny diagnostických kategorií a „nálepek“ mají významný dopad na identitu jednotlivců a sociální sítě. Doufejme, že jakákoli terminologie, kterou výzkumníci a lidé s autistickým spektrem v budoucnu přijmou – ať už bude v souladu s aktuálními diagnostickými kategoriemi, nebo se od nich bude lišit – nám poslouží k tomu, abychom společně obhajovali a podporovali potřeby všech lidí s autismem.