Každý rok od roku 1994 se ve městě Whiting ve státě Indiana na dva a půl dne scházejí houfy lidí na oslavu festivalu Pierogi Fest. Tom Dabertin, předseda festivalu, říká, že by to možná nebylo možné, kdyby se neléčil s chronickou, vysilující formou zánětlivého střevního onemocnění (IBD).
Dabertinovi byla před 40 lety diagnostikována ulcerózní kolitida (UC). Toto onemocnění je charakterizováno zánětem začínajícím v konečníku, který často postupuje vzhůru celým tlustým střevem. Dabertinův normálně aktivní životní styl byl přerušen příznaky, jako jsou křeče, bolest a častá stolice.
„Problémem ulcerózní kolitidy,“ říká Dabertin, „je, že nikdy nevíte, kdy udeří. Přirovnal bych to k jízdě po dálnici vysokou rychlostí: nikdy nevíte, kdy vás zastaví policie.“ A dodává: „Člověka to nutí v mnoha ohledech omezit svůj životní styl, protože ho to velmi ovlivňuje; není schopen fungovat tak, jak by chtěl.“
Křeče, bolesti a častá stolice přerušily Dabertinův aktivní životní styl
David Rubin, doktor medicíny, spoluředitel Centra pro zažívací choroby UChicago Medicine, vysvětluje: „Za normálních okolností, pokud se naše střeva zanítí, tělo po krátké době zánět vypne. U lidí s chronickou ulcerózní kolitidou zánět pokračuje a může způsobit velké škody.“ Dodává, že UC u pacientů vyvolává „pocit naléhavosti, nepohodlí, strach z jídla a nemohou fungovat.“
Když se u něj příznaky objevily poprvé, navštívil Dabertin jiná zdravotnická zařízení, kde mu řekli, že mu bude třeba odstranit část tlustého střeva.
„Tehdy, když mi poprvé diagnostikovali UC,“ říká, „mi řekli, že riziko, že dostanu rakovinu, je až 500krát vyšší než u průměrného člověka.“
Teprve když zahájil léčbu na UChicago Medicine, začal pociťovat úlevu. A co je podle něj nejlepší, nemusel podstoupit bolestivou léčbu, kterou mu navrhovala jiná zařízení.
40 let péče a 18 let v remisi
Na podzim letošního roku bude Dabertin pacientem UChicago Medicine již 40 let. Dva z lékařů, kteří o něj pečují, odešli do důchodu a Dabertin začal navštěvovat Rubina asi před pěti lety. Dnes jeho biopsie neprokazují žádnou dysplazii a výrazně nižší riziko rakoviny tlustého střeva. Již něco přes 18 let je v remisi.
Nyní se Dabertin připravuje na letošní Pierogi Fest, který se bude konat od 27. do 29. července. Festival je zábavným návratem domů pro obyvatele Whitingu a zahrnuje průvod, živou hudbu, fotografování a samozřejmě klasické polské knedlíky: pirohy.
Dabertin, obyvatel Whitingu třetí generace, a jeho dva přátelé vytvořili tuto akci se záměrem oslavit etnické dědictví Whitingu. První festival se konal v místní prodejně kopečkové zmrzliny a prodalo se na něm 1 200 pirohů. Nyní je festival jednou z největších akcí v oblasti Chicaga s více než 350 000 návštěvníky, 92 prodejci a asi 600 dobrovolníky.
Žije normální život s ulcerózní kolitidou
Ačkoli díky dlouholeté remisi může jíst pirohy, nečekejte, že uvidíte Dabertina jíst hvězdu festivalu smažené jídlo. „Věřte tomu nebo ne, ale pirohy nejím, nikdy jsem je neměl rád. Jím ale klobásy a všechna ostatní etnická jídla. Pierogy nechávám všem ostatním,“ říká.
Tento rok se podle Rubina se svým týmem také poprvé zúčastní akce, aby „viděl, o čem to celé je“.
Podle Rubina je Dabertin příkladem toho, že při správné léčbě může být život s IBD a jeho překonání snazší, než si myslíte.
Další informace o Pierogi Festu najdete na https://www.pierogifest.net
.