Anna Arabia, jediné dítě Kathy a Joea Arabiaových z North Adams ve státě Massachusetts, bylo 13 let, když jí byla diagnostikována gliomatóza mozku, vzácná, rychle rostoucí rakovina mozku. Na rozdíl od jiných nádorů se gliomatóza cerebri netvoří do hrudek, ale je nitkovitá a zasahuje do více mozkových laloků, což znemožňuje její chirurgické odstranění. Anna zemřela 14. února 2013. Bylo jí 16 let.

Annin příběh

Narozená v Číně a adoptovaná do arabské rodiny v 9 měsících, Kathy popisuje Annu jako „zábavnou, energickou dívku, která se ráda bavila se svými přáteli, milovala počítače a technologie a svůj iPhone“. Byla umělkyní, členkou dramatického kroužku a středoškolské kapely. A byla to také pomocnice, „která dokázala i ty nejtěžší problémy proměnit ve způsob, jak pomoci ostatním.“

Obyčejné uklouznutí a pád, po kterém následoval záchvat, byly první indikací, že něco není v pořádku.

„Předtím neměla žádné zdravotní problémy,“ říká Kathy. „Ale ten záchvat nás okamžitě přivedl na pohotovost a na začátek této cesty, na kterou jsme se vydali.“

Tato cesta je dovedla k objevení nádoru na mozku a doporučení do Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, kde Annu operovali a odstranili jí část nádoru a provedli biopsii.

„Byla jsem k smrti vyděšená z toho, čím si musela projít,“ říká Kathy. „V té době jsem nevěděla, že u tohoto typu nádoru neexistují přeživší.“

Spíše než na dlouhodobou prognózu se Kathy soustředila na každou léčbu, které Anna v následujících třech letech statečně čelila – operace,ozařování, chemoterapie, zkoumané léky a čtyři klinické studie.

„Dokud jdete dál, máte stále naději,“ říká Kathy.

Při každém cyklu léčby byla období, kdy se Anna stabilizovala, ale nakonec si rakovina našla jiný způsob, jak pokračovat v růstu. V listopadu 2012 magnetická rezonance ukázala, že se nádor rozšířil do mnohem větší oblasti Annina mozku. Manželé Arabovi učinili těžké rozhodnutí léčbu ukončit.

Podpora výzkumu gliomatózy mozku

Na památku Anny založili manželé Arabiovi fond AYJ, který pomáhá podporovat zásadní výzkum gliomatózy mozku. „Byla jsem v šoku, když jsem zjistila, že se žádný výzkum neprovádí,“ říká Kathy. „To pro nás bylo prostě nepřijatelné.“

Arabiovi se začali spojovat s dalšími rodinami prostřednictvím onlinových skupin a vyhledávat vědce se zájmem o gliomatózu cerebri.

V roce 2015 nabíraly na obrátkách. Několik výzkumníků s podporou rodinných nadací z Evropy a Severní Ameriky, včetně AYJ, uspořádalo první konferenci o gliomatóze cerebri. Konference se konala v pařížském Institutu Curie a sešli se na ní neuroonkologičtí výzkumníci a lékaři, včetně doktorky Katherine Warrenové, která dříve pracovala v Národním onkologickém institutu při National Institutes of Health a v současné době je klinickou ředitelkou pro dětskou neuroonkologii v Dana-Farber/Boston Children’s. Konference se konala ve dnech 18. a 19. září 2015.

„Byl to jakýsi konsenzus,“ říká Warrenová. „Je dostatečný zájem pokusit se studovat gliomatózu cerebri? Můžeme spojit zdroje? Můžeme spojit vzorky nádorů? A rozhodli jsme se, že ano, že můžeme.“ Výsledkem konference v Paříži bylo vytvoření „GC Global“, mezinárodního společenství nadací a rodin, které se společně snaží podporovat výzkumníky zapojené do hledání účinné léčby a jednoho dne i léku na gliomatózu cerebri.

Od té doby společnost GC Global podpořila další dvě mezinárodníkonference, z nichž poslední se konala letos v září v Barceloně ve Španělsku.

„Od začátku za tím stojí stejná skupina rodin,“ říká Warren. „A nyní se k nám přidaly další rodiny, které podporují naše úsilí a posouvají výzkum kupředu.“

Pokrok je pomalý, ale stálý. K iniciativě se připojilo více výzkumníků a jeden z členů nadace GC Global, nadace Rudyho A. Menona, financoval pozici postgraduálního studenta, o kterou se dělí laboratoř GC v Londýně, Filbinova laboratoř v Dana-Farber/Boston Children’s a dětská nemocnice Bambino Gesù v italském Římě. Tento student začal shromažďovat vzorky tkání od výzkumníků zabývajících se gliomatózou po celém světě. Letos na jaře bude rodinnými nadacemi GC Global udělen další multiinstitucionální výzkumný projekt v oblasti GC.

Mezinárodní platforma pro gliomatózu Cerebri

Pro usnadnění spolupráce, která již byla navázána prostřednictvím GC Global, založil Warren a další dětský onkolog z Dana-Farber/Boston Children’s, doktor Tab Cooney, Mezinárodní platformu pro gliomatózu Cerebri. Tato platforma, kterou provozuje mezinárodní síť odborníků studujících a léčících GC, má za cíl řídit a podporovat translační objevy a klinický výzkum a zároveň sloužit jako komunikační centrum pro vědce zabývající se gliomatosis cerebri. Kromě platformy pro zasílání zpráv je potenciálním spolupracovníkům k dispozici průběžný seznam informací o tkáních, buněčných liniích a modelech, který usnadňuje a zefektivňuje spolupráci.

„Ještě tam nejsme“

Spolupráce těchto předních výzkumných institucí a zaměření na hledání léku dává rodinám, jako jsou Arabovi, naději.

„Ještě tam nejsme. Ještě nás čeká spousta práce,“ říká Kathy. „Ale víme, že výzkum, který se nyní provádí na Dana-Farber/Boston Children’s a na těchto dalších výzkumných pracovištích, jednoho dne přinese změnu pro další děti s gliomatózou cerebri a jejich rodiny.“

Přečtěte si více o Mezinárodní platformě pro gliomatózu cerebri.