• Větší velikost textuVelká velikost textuPravidelná velikost textu

Co je fibulární hemimelie?

Děti, které mají fibulární hemimelie, se rodí s krátkou nebo chybějící fibulou (jedna ze dvou kostí v dolní části nohy). Postiženy mohou být i další kosti v noze, kotníku a chodidle.

Většina dětí s fibulární hemimelií (FIB-yoo-luhr heh-me-MEEL-yuh) ji má na jedné noze, ale některé ji mají na obou. Odborníci, kteří se zabývají léčbou problémů s kostmi, mají několik možností, jak dětem s hemimelií pomoci.

Jaké jsou příznaky &příznaky fibulární hemimelie?

Tady jsou některé z věcí, které mohou rodiče vidět, když se dítě narodí s hemimelií:

• Když v jedné noze chybí celá kost nebo její část, je noha kratší než druhá. Lékaři tomu říkají nepoměr délky nohy.
• Protože je holenní kost krátká nebo chybí, nemusí se hlezenní kloub vytvořit tak, jak by měl. Kotník a chodidlo mohou vypadat jinak než normálně.
• Dítě může mít koleno a dolní končetinu ohnutou dovnitř.
• Dolní končetina dítěte se může vyklenout.
• Noha nemusí mít všech pět prstů.

Dítě s hemimelií může mít problémy, které rodiče nevidí. Lékaři je mohou zjistit pomocí fyzikálních vyšetření a testů:

• Kolenní kloub může být příliš mělký.
• Některé vazy (silné, pružné pruhy tkáně), které drží koleno pohromadě, mohou být slabé nebo chybět.

Co způsobuje hemimélii lýtkové kosti?

Vědci a lékaři přesně nevědí, proč se děti s hemimélií lýtkové kosti rodí. Vědí však, že nic z toho, co maminka během těhotenství dělá, tento problém nezpůsobuje. Rodiče tomu nemohou zabránit, ale mohou dětem pomoci, aby se jim dostalo té nejlepší péče.

Jak se diagnostikuje fibulární hemimelie?

Lékaři často vědí, že fibula je krátká nebo chybí, ještě před narozením dítěte. Je to proto, že prenatální (před porodem) ultrazvukové vyšetření ukazuje kosti dítěte, jak se formují a rostou.

Pokud maminka neabsolvovala vyšetření v těhotenství, lékaři uvidí fibulární hemimélii, když se dítě narodí. Mohou nařídit tato vyšetření, aby se dozvěděli více:

• Rentgenové snímky ukáží, jak vypadají kosti a klouby.
• Magnetická rezonance umožní lékařům vidět vazy a další měkké tkáně v noze a kloubech.

Jak se léčí fibulární hemimelie?

Léčba závisí na tom, jak je dítě postiženo. Některé děti s fibulární hemimelií mají velmi mírný rozdíl v délce končetin a potřebují jen velmi malou léčbu. Jiné mají velký rozdíl v délce končetin a nestabilní klouby.

Pokud má dítě fibulární hemimélii, noha nemusí růst tak rychle nebo tak dlouho, jak by měla. Děti mohou mít problémy se stoupáním nebo chůzí. Důležitá je správná léčba.

Různí odborníci pracují na léčbě fibulární hemimelie jako tým. Tým vedou

specialisté (lékaři a další zdravotníci, kteří léčí problémy s kostmi a svaly). Podle potřeby spolupracují s dalšími specialisty. Součástí týmu vašeho dítěte mohou být také fyzioterapeuti a

.

Tým péče vypracuje plán, který pomůže vašemu dítěti stát, chodit a hrát si jako ostatní děti. Plán vychází z toho:

• kolik kostí chybí
• jak velký je rozdíl v délce nohou
• jak může problém ovlivnit vaše dítě, když roste
• zda má vaše dítě problémy s chodidlem nebo kotníkem

Možná budete muset své dítě přivést na řadu návštěv v průběhu několika měsíců, než ošetřující tým rozhodne o léčbě. Tým tak získá čas, aby pochopil, jak bude vaše dítě růst a jaký může být rozdíl v délce nohy.

Pokud není rozdíl v délce nohy velký, může dítě nosit speciální boty nebo vložky do bot. Většina dětí však potřebuje operaci.

Jakými operacemi lze léčit fibulární hemimélii?

Lékaři provádějí různé operace v závislosti na situaci dítěte. Většina dětí podstoupí operaci, která pomůže jejich nohám dorůst do stejné délky. Jiné potřebují operaci, aby se mohly postavit a chodit. Některé děti potřebují pouze jednu operaci. Jiné během svého růstu podstoupí několik operací.

Epifyziodéza

Pokud mají děti malé rozdíly v délce nohou, může jim ošetřující tým navrhnout operaci zvanou epifyziodéza (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis). Aby tato operace fungovala, musí děti stále růst.

Při operaci se jedna nebo dvě růstové ploténky v delší noze seškrábnou nebo stlačí chirurgickou destičkou a šrouby. Růstová ploténka je oblast na konci kosti, kde dochází k novému růstu. Operace zpomalí nebo zastaví růst delší nohy, aby ji kratší noha mohla dohnat.

Chirurgie prodloužení nohy

Děti, které podstoupí operaci prodloužení nohy, obvykle potřebují několik operací v průběhu několika let. Operace může kratší noze přidat asi 8 palců (20 centimetrů).

Při této operaci ortopedický tým umístí na kratší nohu prodlužovací zařízení. Zařízení může být na vnější straně těla nebo uvnitř kosti.

Další operace

Kromě operace k odstranění rozdílů v délce nohy potřebují některé děti operaci, která jim pomůže stát a chodit. Tyto operace napravují kosti, svaly a klouby, které se kvůli hemimelii nevytvořily správně.

Léčba těžké fibulární hemimelie

Někdy ortopedi vědí, že operace nepomůže dítěti správně stát nebo chodit. Dítě může mít jednu nohu mnohem kratší než druhou nebo problém s chodidlem, který nelze napravit. Pro tyto děti nabízí

nejlepší šanci na aktivní život.

Lékaři mohou amputovat (chirurgicky odstranit) část chodidla nebo nohy, aby dítě mohlo nosit protézu. Ortotik pak dítěti nasadí protézu dolní končetiny.

Nové protézy umožňují dětem po amputaci běhat, šplhat a skákat jako ostatní děti. Většina dětí může sportovat.

Děti, které nosí protézu dolní končetiny, musí navštěvovat ortotika alespoň jednou ročně. Ortotik upraví protézu nebo vyrobí novou, jak dítě roste.

Jak mohou pomoci rodiče?

Pomoci dětem s fibulární hemimelií dosáhnout plného potenciálu trvá mnoho let. Děti potřebují lékařskou péči až do ukončení růstu. Z tohoto důvodu lékaři chtějí, aby rodiče hráli v léčbě velkou roli.

Něco můžete udělat:

• Promluvte si s ošetřujícím týmem vašeho dítěte o léčbě a uzdravení. Pokládejte otázky. Zjistěte, k čemu slouží jednotlivé operace a jak o dítě po nich pečovat.
• Vezměte své dítě na všechny lékařské návštěvy. Některé operace je třeba provést ve správnou dobu růstu dítěte. Zmeškání této doby může znamenat, že děti nebudou moci operaci podstoupit nebo nebude fungovat tak dobře.
• Je-li vaše dítě dostatečně staré, promluvte si o léčbě a o tom, co může očekávat. Pokud můžete, zapojte starší děti do rozhodování o operaci. Lékaři mohou často naplánovat operaci tak, aby nepřekážela činnosti, kterou chce dítě dělat.

.