Jedná se výhradně o zkušenosti mého pacienta. Před změnou receptury v léčebném režimu vždy požádejte o svolení svého lékaře.

Potravinové reakce jsou u poruchy aktivace žírných buněk běžné. V některých případech reakce omezují stravu natolik, že je oprávněná obava z hladovění a riziko pokračování cyklu těžkých reakcí je příliš velké. Tito pacienti se často uchylují k získávání výživy prostřednictvím elementárních preparátů, a to tak, že preparáty pijí perorálně nebo je podávají pomocí výživové sondy do žaludku nebo přímo do tenkého střeva, pokud je trávení v žaludku narušeno.

Obsah bílkovin a tuků v elementárních preparátech je rozložen do nejjednodušší formy. Jsou považovány za předtrávené, protože trávicí trakt nemusí v procesu trávení tolik pracovat. Díky základní struktuře aminokyselin, známé také jako stavební kameny potravy, jsou elementární formule „hypoalergenní“. Její úloha při léčbě onemocnění žírných buněk spočívá v tom, že složky jsou natolik rozložené, že je tělo není schopno rozpoznat jako alergeny.

Přestože jsou elementární formule optimální pro potravinové alergie, osoby s poruchou aktivace žírných buněk jsou stále náchylné k reakcím, protože tento stav je buněčným problémem – ne skutečnou alergií. Jsme schopni reagovat na jakoukoli složku složky, na akt trávení nebo dokonce na teplotu. Elementární formule je obvykle tolerována lépe než tradiční potraviny bez ohledu na to. Nalezení správné formule vyžaduje pokusy a omyly. Chápu, že ten je mimořádně frustrující. Mým záměrem v tomto příspěvku není poskytovat lékařské rady, ale podělit se o své zkušenosti s přípravky, které jsem vyzkoušela.

Peptamen 1.0

Peptamen je poloelementární – to znamená, že je částečně rozložený pro snadnější trávení a není nutně určen pro potravinové alergie. Obsahuje však hlavní alergeny: syrovátkový protein, sóju a kukuřici. Peptamen byl mým prvním přípravkem pro výživu sondou. Po nalití mléčného obsahu do sáčku jsem byla nadšená z toho, jak dobře jsem se cítila při přijímání správné výživy. Stejně jako byl Peptamen mým prvním úspěchem, byl také mým prvním neúspěchem v oblasti výživy poté, co mi v 17 letech selhaly žírné buňky.

Došlo k neštěstí s mou výživovou pumpou. Přibližně na začátku těžké reakce na jídlo byla na mé krmné pumpě Infinity omylem změněna rychlost ze 45 ml/hod na stovky. Stres mého organismu způsobený umělou výživou, která se do mého těla dostávala rychlým tempem, vyvolal degranulaci žírných buněk. Dostala jsem anafylaxi a při dalších pokusech už jsem mléko netolerovala – pravděpodobně proto, že se mléčné výrobky staly jedním z mých nejnebezpečnějších spouštěčů!“

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N je elementární formule pro pacienty s vážně poškozeným trávicím traktem, například v situacích střevního selhání, trofické výživy pomocí TPN, resekce střeva, pankreatitidy a malabsorpce. Je příznivá pro opožděnou motilitu, protože pouhá 3 % kalorií pocházejí z tuků. Vzhledem k anamnéze zánětu slinivky břišní a profilu makronutrientů jsem byla nadšená, že mohu tento přípravek vyzkoušet.

Vivonex T.E.N se mi neosvědčil. Základními složkami jsou maltodextrin (z kukuřice) a modifikovaný kukuřičný škrob. Kukuřice není zrovna nejvhodnější složkou pro alergiky. Nicméně nemám skutečnou IgE alergii na kukuřici – jakákoli citlivost pramení z mé poruchy žírných buněk. Hlavním nedostatkem je sorban draselný, askorbylpalmitát, tokoferoly a BHA/BHT pro zachování čerstvosti.

Vivonex RTF

Vivonex RTF neobsahuje nepříjemné konzervační látky, které často škodí lidem s problémy s mastocyty. Stejně jako jeho protějšek Vivonex T.E.N je také doporučován lékaři pro pacienty s těžce postiženým trávicím traktem. Obsah tuku je sice vyšší – 10 perfektních, ale je lépe stravitelný než tradiční receptury.

V Vivonex RTF jsem vkládala velké naděje, protože neobsahoval stejné konzervační složky. Bohužel maltodextrin z kukuřice a modifikovaný kukuřičný škrob představovaly problém pro alergiky. Projela jsem celkem 7 ml. (Mějte na paměti, že mé žalostné množství je důsledkem střevního selhání – ne nutně MCAS). Na RTF jsem nereagoval okamžitě, ale asi 7 hodin po odpojení jsem měl návaly a otoky.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. je přípravek číslo jedna doporučovaný pro osoby s potravinovými alergiemi. Výrobce uvádí, že je určen k dietnímu postupu u dětí s alergií na kravské mléko, souvisejícími gastrointestinálními a alergickými stavy, včetně eozinofilní ezofagitidy (EoE), syndromu enterokolitidy vyvolané potravinovými bílkovinami (FPIES), syndromu krátkého střeva (SBS), malabsorpce a gastroezofageálního refluxu (GER). Neobsahuje mléčné výrobky, lepek, sóju a je vyráběn v zařízení bez mléčných výrobků. Nutricia je úžasná v tom, že po jednoduchém telefonátu zašle zdarma vzorek Neocate Jr.

Je to sice kojenecká výživa pro děti starší jednoho roku, ale ve vyšších koncentracích je Neocate nutričně kompletní i pro dospělé. Namísto míchání formule podle popisu na zadní straně plechovky jsem namíchala prášek v množství 45 kcal/fl oz, jak mi doporučila dietoložka. Níže je uvedena tabulka:

Snášela jsem Neocate Jr. téměř rok při stálé hmotnosti a bez reakcí. Nyní již přípravek Neocate špatně snáším. Nevyvolává anafylaxi, ale přípravek způsobuje zvýšenou bolest kostí, bolest nervů, krevní cukry ve 30. a 40. letech a má tendenci vyvolávat vzplanutí příznaků syndromu posturální ortostatické tachykardie (POTS).

Neocate s příchutí

Neocate Jr. je nabízen v různých příchutích vanilkové, jahodové, tropické a čokoládové, aby bylo jeho pití chutné. Před podáváním přípravku přes výživovou trubici jsem se pokusila vypít vanilkovou příchuť se zhoršenými reakcemi ve srovnání s neochucenou verzí.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash je z výživového hlediska srovnatelný s přípravkem Neocate Jr. Splash je předmíchaný, nikoliv v prášku, a je bezpečný pro perorální pití nebo enterální podávání. Neobsahuje mléko, sóju ani kasein, a přestože název zní, jako by se jednalo o džus, nabývá konzistence mléka jako ostatní formule. Neocate Splash Unflavored obsahuje 85 % vody, dále 6 % maltodextrinu, 5 % cukru a rostlinné oleje.

Můj první dojem z Neocate Splash je, že jsem byla nadšená z pohodlnosti krabičky, protože jsem byla zvyklá míchat prášek. Dávám přednost přípravku Neocate Splash před přípravkem Neocate Jr. Kromě mírnějších projevů „únikové“ reakce (tj. občasné zrudnutí, kolísání hladiny cukru v krvi, pálení trávicího traktu, občasné bolesti nervů atd.) je u mě převažujícím příznakem, který Neocate Splash vyvolává, průjem. Lepší snášenlivost přisuzuji většímu obsahu vody než u práškového Neocate Jr.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored byl mým základním přípravkem téměř 4 roky před změnami ve výrobě. Svou snášenlivostí u osob s potravinovými alergiemi se řadí vedle Neocate. Jedinou zjevnou složkou, která může způsobit problém, je sójový olej. Kalorické množství Elecare Jr. je zaměřeno na kojence. Použila jsem stejný poměr míchání jako u Neocate Jr. znázorněný v tabulce výše.

Přestože jsem na Elecare Jr. bez příchuti reagovala, příznaky nepřešly do anafylaxe a byly dobře kontrolovány léky na žírné buňky. Všechny důvody, proč jsem přestala používat Elecare, souvisely s mou střevní dysmotilitou/chronickou pseudoobstrukcí.

Pojištění obvykle hradí enterální výživu. Pro případ nouze jsem však používala běžnou Elecare Unflavored (0-12) měsíců, protože se dá snadno koupit bez receptu ve Walmartu. Stávalo se, že jsem nemohla rychle získat formuli od své zásobovací společnosti. Společnost Abbott je také schopna zaslat bezplatný vzorek na vyzkoušení výrobku s telefonátem od lékaře.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

V roce 2017 jsem obdržela dodávku enterálních potřeb, abych zjistila, že etiketa mé bezpečné formule byla aktualizována. Nové balení mě přimělo štítek naskenovat. Všimla jsem si, že 4 složky (vitamíny) byly jiné. Více se o tom dočtete v článku STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Zavolala jsem výrobci a byla jsem ujištěna, že změny se týkají výhradně vnější etikety. Společnost Abbott uvedla, že všechny složky zůstaly stejné. Toto vyjádření mě uklidnilo a v době, kdy jsem novou plechovku otevřela, jsem na nic nemyslela.

Přibližně po 12 hodinách krmení se u mě objevily příznaky anafylaxe. V domnění, že šlo o náhodu, jsem to zkusila znovu… a znovu… s následkem anafylaxe. Reakce jsem nahlásila výrobci. I když jsou složky technicky stejné, formy vitamínů nejsou. Proto museli změnit označení plechovek s přípravky. Řada citlivých pacientů, jak se syndromem aktivace žírných buněk, tak i jiných, byla hospitalizována kvůli reakcím na nově označené konzervy Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex je určen pro pacienty s omezenou funkcí trávicího traktu. Kalorie z tuků jsou na nízké úrovni 2 %, takže je ideální pro poruchy motility a zánět slinivky břišní (obojím trpím). Hlavní složkou je maltodextrin získaný z kukuřice.

Z hlediska alergie mohou riziko reakce představovat také BHA a BHT pro zachování čerstvosti. S těmito konzervačními látkami a mou historií reakcí na konzervační látky jsme neočekávali velké věci ani náhodou. Moje reakce na Tolerex byla okamžitá a velmi srdeční. Nepotřebovala jsem víc než jeden zkušební běh o celkovém objemu několika mililitrů, abych poznala, že mé žírné buňky nejsou z této možnosti nadšené.

Kate Farms Peptide 1,5

Kate Farms je inzerován jako „hypoalergenní“, protože neobsahuje celé bílkoviny svých složek, ale místo toho fytochemické koncentráty. Osoby s onemocněním žírných buněk jsou stále náchylné k reakcím.

Vzhledem k tomu, že porucha aktivace žírných buněk je buněčný problém a ne skutečná alergie, naše reakce se neomezují na potravinové bílkoviny. Můžeme reagovat na jakoukoli složku. Přestože přípravek neobsahuje syrovátku, laktózu, kasein, sóju, lepek, ořechy ani kukuřici – posledně jmenované jsou pro přípravek vzácné – fytochemické koncentráty jsou odvozeny z potravin s velmi vysokým obsahem histaminu, jako např:

• Tomato
• Škorice
• Špenát
• Zelená kávová zrna Arabica
• Zelený čaj
• Cibule

Přesto je Kate Farms díky své podobnosti se skutečnými potravinami lákavou volbou. Měla jsem zájem ji vyzkoušet. Moje reakce na Kate Farms Peptide byla téměř okamžitá. Předtím, než se u mě objevily příznaky, jsem vypila méně než 5 ml přípravku. Pálila mě žáha, měla jsem nevolnost, návaly, zvýšenou bolest kostí, třes a mírné otoky kloubů.

Alfamino Junior

Alfamino Junior je novější elementární formule na bázi aminokyselin pro děti s potravinovou alergií. Hlavní složkou, která se liší od Neocate Jr. a Elecare Jr. je, že Alfamino má na etiketě uveden bramborový škrob a kyselinu citronovou.

Alfamino mi nedělalo dobře. Projel jsem celkem 7 ml během 3 hodin s podobnou odezvou jako mé předchozí „bezpečné“ přípravky. Jsem vděčný, že jsem nepřekročil malé množství, protože jsem byl po několika hodinách v drsném stavu. Měl jsem značné gastrointestinální potíže. Během 12 hodin jsem 15krát použil toaletu. Navíc jsem měla bušení srdce, dystonii v jedné noze, bolest kostí, zčervenání a otekla mi polovina obličeje. Kyselina citronová je známý degranulátor žírných buněk, takže jsem své příznaky přičítal právě jí.

Physicians Elemental Diet

Physicians Elemental Diet není technicky určena pro enterální výživu. Její podávání prostřednictvím výživové sondy je však bezpečné. Je vyráběna jako přísně hypoalergenní receptura, neobsahuje intaktní bílkoviny, polypeptidy, kukuřici, lepek, pšenici, sóju a mléčné výrobky. Společnost Integrative Therapeutics, která formuli vyrábí, byla skvělá v zasílání vzorků zdarma při objednávce od lékaře.

Největší nevýhodou je, že je ochucená. Je nabízen pouze ve vanilkové variantě. Neochucené složení v současné době neexistuje. Vanilková vůně byla EXTRÉMNĚ silná. Celá moje rodina popsala zápach jako hnilobný. Přestože jsem si ho podávala přes tubu J, vanilku jsem ochutnala a přetrvávala po zbytek dne. Napsal jsem společnosti e-mail, ale neměli zájem v blízké budoucnosti vyrábět neochucenou variantu.

Třikrát jsem zkoušel Physicians Elemental Diet. Slušně jsem ji snášel v nižší míře. Po zvýšení se příznaky objevily až po 4 hodinách, kdy jsem přípravek podával. Hlavní problém s přípravkem Physicians Elemental spočíval v tom, že moje krevní cukry byly nestabilní. Hladiny mi stále padaly ke třicítce.

PurAmino Toddler

PurAmino je přípravek, který jsem zatím neměla možnost vyzkoušet. Po zavolání do společnosti Enfamil jsem skutečně získala vzorek zdarma. Moje váhání spočívá v tom, že PurAmino má jako složky mortierella alpina oil a crypthecodinium cohnii oil. Oba se získávají z fermentovaných hub a řas. Fermentované produkty nejsou mezi pacienty s žírnými buňkami dobře snášeny, protože obsah histaminu je vysoký. Dostupných hypoalergenních přípravků je málo, takže stojí za pokus za předpokladu, že konkurence selže.

Při zkoušení přípravků jsem se naučil, že je důležité, abych měl realistická očekávání. Mám vážnou buněčnou poruchu, která způsobuje, že jsem citlivá na zdánlivě neškodné složky a dokonce i na samotný akt trávení. Každý vzorec pravděpodobně povede k příznakům. Cílem není očekávat dokonalost bez příznaků, ale najít takový vzorec, který vyvolá nejméně ohrožující příznaky, které nebudou nebezpečně progredovat.

S jakými přípravky jste měla největší úspěch? Jsem vždy otevřená návrhům! Více o mých „bezpečných“ dietách se dočtete v článku .

.