Abstract

Znetvoření obličeje může významně ovlivnit osobní identitu a přístup k sociálním rolím. Ačkoli konvenční rekonstrukce může mít pozitivní účinky s ohledem na identitu, jsou tyto postupy často nedostatečné u závažnějších defektů obličeje. V těchto případech nabízí pacientům reálnou možnost rekonstrukce transplantace obličeje (FT). Vliv FT na osobní identitu je však méně prozkoumán a zůstávají etické otázky týkající se psychosociálních důsledků tohoto zákroku. Tento článek podává přehled literatury o různých rolích obličeje a psychologických a sociálních dopadech znetvoření obličeje. Vliv rekonstrukce obličeje na osobní identitu je rovněž přezkoumán s důrazem na ortognátní, rozštěpové a chirurgické zákroky na hlavě a krku. Nakonec je v tomto kontextu zvažována FT a zkoumány budoucí směry výzkumu.

Úvod

„Sebepojetí“ je představa o sobě samém, která je konstruována na základě toho, jak člověk o sobě přemýšlí, jak se hodnotí nebo vnímá, a také na základě reakcí ostatních na sebe sama. Baumeister a kol. ji definují jako „přesvědčení jedince o sobě samém, včetně vlastností osoby a toho, kdo a co je já“ . Vztah mezi sebepojetím, tělesným obrazem a vzhledem je dobře zdokumentován , a proto může mít znetvoření obličeje hluboké psychosociální důsledky. Významný výzkum popsal přínos tradiční rekonstrukce obličeje s ohledem na sebepojetí ; tyto postupy jsou však často nedostatečné u závažnějších defektů obličeje.

Transplantace obličeje (FT) se stala reálnou možností rekonstrukce u mnoha pacientů se závažnými defekty obličeje, zejména u obětí popálenin a traumat a u pacientů s nezhoubnými nádory, jako je neurofibromatóza. Navzdory prvním úspěchům a slibným výsledkům přetrvávají etické problémy, zejména pokud jde o otázky sebepojetí a psychosociální důsledky zákroku . Poměr rizika a přínosu tohoto nového postupu komplikuje skutečnost, že příjemci FT vyžadují celoživotní imunosupresi, aby se zabránilo odmítnutí, což je spojeno s renální toxicitou, metabolickými komplikacemi, oportunními infekcemi a zvýšeným rizikem malignity . FT tak vytváří kompromis mezi potenciálním lepším znetvořením a stavem chronického onemocnění spojeného s nutnou celoživotní imunosupresí.

Tento přehled zdůrazní roli obličeje se zaměřením na sebepojetí, jakož i psychosociální dopady znetvoření obličeje a konvenční rekonstrukce obličeje. Sebepojetí pak bude zhodnoceno v kontextu závažného znetvoření obličeje a FT a budou zváženy bioetické důsledky zákroku s důrazem na psychosociální otázky.

Roles of the Face

The face serves a dual role as both a biological organ and an organ of identity. Stejně jako ostatní orgány má obličej jedinečnou anatomii a fyziologii, které přispívají k jeho biologickým funkcím . Kůže obličeje funguje jako anatomická bariéra, zadržuje tělesnou vodu a reguluje teplo . Specializované struktury plní odlišné funkce: oční víčka udržují lubrikaci očí ; nosní dýchací cesty upravují a filtrují vdechovaný vzduch ; a rty vytvářejí těsný uzávěr kolem úst, který umožňuje konzumaci jídla nebo pití a normální řeč . Obličej je také důležitým smyslovým orgánem, který obsahuje největší hustotu volných nervových zakončení v těle . Kromě toho jsou proprioceptivní informace obličeje nedílnou součástí senzomotorických procesů řeči a dalších pohybů obličeje a předpokládá se, že nervová zakončení obličeje mohou mít také imunoregulační úlohu .

Stejně důležitá jako jeho fyziologické funkce je klíčová úloha obličeje v identitě. Sebepojetí se točí kolem obličeje, protože je hlavním prostředkem, podle kterého se lidé poznávají a komunikují mezi sebou, a hlavním způsobem sebevyjádření, emočního projevu a sociální interakce . Intimní vztah mezi sebepojetím a vzhledem je také dobře zdokumentován , a obličej je hlavní složkou obrazu těla a sebehodnocení . Ovlivňuje to, jak je člověk vnímán a hodnocen ostatními, a řídí jejich dojmy a chování. Důležitá rozhodnutí, jako je výběr životního partnera nebo zaměstnání, jsou ovlivněna předsudky, které částečně závisí na vzhledu obličeje , stejně jako rozsudky v trestním soudnictví a volby do Kongresu . Rysy obličeje a vlastnosti pleti jsou hlavními faktory určujícími fyzickou atraktivitu a výběr partnera . Není překvapením, že atraktivita je vlastností, na kterou se ve výzkumu vzhledu obličeje zaměřuje největší pozornost . Lidé s atraktivní tváří mají prokazatelné sociální výhody a jsou vnímáni jako oblíbenější, asertivnější a sebevědomější . Tyto důležité sociální důsledky atraktivity obličeje pomáhají vysvětlit klíčovou roli vzhledu obličeje v sebepojetí.

Znetvoření obličeje a sebepojetí

Možná více než v běžné populaci jsou u lidí se znetvořením obličeje vzhled a sebepojetí úzce propojeny . Ať už je znetvoření obličeje vrozené nebo získané, může mít hluboké psychosociální důsledky, včetně změněného obrazu těla, snížené kvality života a špatného sebevědomí . Nejčastěji uváděné obtíže se týkají negativního vnímání sebe sama a zhoršené sociální interakce . Ačkoli neexistuje úplná shoda, většina výzkumů ukazuje, že znetvoření obličeje má za následek nižší sebevědomí a negativní sebepojetí, které může přetrvávat po celý život. U osob se znetvořením obličeje je častá sociální úzkost, strach z negativního společenského hodnocení a vyhýbání se společenskému kontaktu . Studie rozštěpu rtu ukázaly, že postižené děti jsou více ohroženy úzkostí, celkovým neštěstím a pochybnostmi o sobě v mezilidských vztazích a že mnoho postižených dospívajících se domnívá, že jejich sebevědomí zůstává ovlivněno jejich znetvořením . Snad nejznepokojivější je, že jedna studie ukázala, že počet sebevražd mezi dánskými dospělými s rozštěpem je dvojnásobný ve srovnání s nepostiženou populací .

Znetvoření obličeje může v mnoha ohledech bránit sociální interakci; postižení uvádějí problémy při setkávání s novými lidmi a navazování nových přátelství, což má za následek potíže při navazování dlouhodobých vztahů . Reakce členů rodiny a vrstevníků na osoby se znetvořením běžně zahrnují škádlení, zírání, komentáře, nevyžádané otázky týkající se znetvoření a projevy vyhýbavého nebo negativního chování . Není překvapením, že tyto negativní interakce mohou vést k tomu, že se postižené osoby začnou zabývat svým vzhledem v očekávání budoucích podobných zkušeností. Tento zájem o vzhled může následně vést k sebeizolačnímu chování, které může zhoršit psychosociální problémy spojené se znetvořením tím, že zmenší dostupnou síť sociální podpory postižených osob. Znetvoření obličeje může také vést ke zneužívání návykových látek, změně příjmu nebo profesního postavení a problémům ve vztazích . Zdá se, že mladší pacienti se na znetvoření obličeje lépe adaptují, zejména pokud k němu dojde před pubertou nebo během ní . Dospělí, kteří se znetvoří v pozdějším věku, zřejmě trpí nejvíce a často vyjadřují nesoulad mezi svou „novou tváří“ a „skutečným já“, přičemž si stále ostře uvědomují, jak odlišně je vnímá společnost . Zajímavé je, že zatímco zvýšené sebevědomí a snížená nezávislost jsou po znetvoření obličeje běžné, zejména pokud jsou postiženy základní funkce, jako je řeč a stravování, několik studií neprokázalo souvislost mezi věkem, pohlavím nebo závažností znetvoření a psychosociálním strádáním .

Pokračující výzkum by měl i nadále identifikovat faktory předpovídající úspěšnou adaptaci na znetvoření obličeje. U ochrnutí obličeje byly například jako ochranné faktory identifikovány podpora rodiny, víra, humor, silné sebevědomí, sociální dovednosti, odhodlání a navazování kontaktů . I když pravděpodobně existuje složitá souhra mezi fyzickými, kulturními a psychosociálními faktory a úspěšnou adaptací na znetvoření obličeje, hlubší pochopení těchto faktorů by mohlo pomoci při vývoji intervencí, které usnadňují adaptaci na znetvoření obličeje.

Korektivní operace obličeje a sebepojetí

Rozsáhlý výzkum hodnotil dopad korektivní operace obličeje na sebepojetí. Studie hodnotící psychologické výsledky ortognátní chirurgie, která zahrnuje manipulaci s obličejovým skeletem za účelem obnovení anatomických a funkčních vztahů u pacientů s dentofaciálními abnormalitami, ukázaly, že touha po zlepšení vzhledu je hlavním hlediskem u pacientů, kteří takovou operaci vyhledají . Několik studií uvádí, že pacienti, kteří podstoupí korekční obličejovou operaci, vykazují zlepšení v ukazatelích osobnostního přizpůsobení, jako je psychóza nebo neuróza, a také zlepšení v sebepojetí, sebepojetí, sebeúctě a sebepojetí .

Při znetvoření obličeje v důsledku zhoubných nádorů hlavy nebo krku nebo souvisejících zákroků hraje obličej ústřední roli v sebepojetí jedince a na cestě k psychickému zotavení . Costa a kol. popsali, jak pooperační znetvoření obličeje vede k poškození sebepojetí a jak je náprava sebepojetí zdlouhavý a postupný proces . Po operaci rakoviny hlavy nebo krku musí pacienti podstoupit proces reintegrace obrazu těla , který zahrnuje „reorganizaci vnímání sebe sama do opět přijatelné jednoty“ . Tyto poznatky byly potvrzeny více skupinami a promítají se i do jiných forem korektivních operací obličeje. Například starší pacienti léčení pomocí korekce rozštěpu rtu uvádějí, že zažívají obnovený pocit osobní identity . Podobně ortognátní chirurgie přináší konzistentní zlepšení kvality života pacientů díky obnovení fyzické identity obličeje .

Naproti tomu estetické změny v důsledku korektivní operace obličeje mohou představovat značnou psychologickou zátěž, která vyžaduje, aby se pacienti rychle přizpůsobili novým rysům obličeje a začlenili je do svého sebepojetí . Pacienti popisují tento proces jako „matoucí, děsivý a dezorientující“, ale poznamenávají, že silný podpůrný systém může tuto výzvu usnadnit . Pacienti podstupující rozsáhlé kombinované ortognátní a kosmetické zákroky však uvádějí, že i blízcí přátelé a rodinní příslušníci mají zpočátku potíže s přizpůsobením se jejich novému vzhledu .

Při začlenění pooperačních změn obličeje do identity člověka jsou důležité vrozené psychologické vlastnosti. Pozitivní předoperační sebepojetí pacienta se zdá být rozhodujícím prediktorem pooperační spokojenosti pacienta s rysy obličeje . Stejně tak pacienti s realistickou – na rozdíl od idealizované – mentální představou o svém vzhledu a sebepojetí obličeje budou s výsledky kosmetické chirurgie pravděpodobněji spokojeni než pacienti se zkresleným sebepojetím . Studie také ukázaly, že před konečným přijetím nového vzhledu obličeje pacienty nastává adaptační období . Frost a kol. popisují, jak pacienti podstupující ortognátní operaci uvádějí dočasnou depresi a ztrátu sebeúcty v době, kdy se přizpůsobují svému novému vzhledu obličeje , ale Kiyak a kol. uvádějí, že tyto změny v sebeúctě a tělesném obrazu se stabilizují po období přibližně dvou let . Pro další objasnění tohoto tématu by měl být v budoucích psychosociálních studiích konvenční rekonstrukce obličeje nadále upřednostňován výzkum založený na výsledcích, který používá nebo se snaží vyvinout spolehlivé, validované nástroje pro před- a pooperační psychosociální hodnocení.

Omezení konvenční rekonstrukce těžkých defektů obličeje

Zatímco chirurgická korekce některých defektů obličeje, jako je rozštěp rtu, je často úspěšná, rekonstrukce těžkých defektů obličeje zůstává výzvou, protože k obnovení „normálního“ obličeje je třeba řešit funkční i estetické deficity. Je pozoruhodné, že funkční deficity – zejména zhoršená verbální a emoční komunikace – často ovlivňují duševní pohodu negativněji než estetické poruchy . V případech rozsáhlých defektů měkkých tkání nebo složených defektů měkkých tkání a skeletu zůstává konvenční rekonstrukce do značné míry neschopná obnovit jak obličejovou, tak estetickou funkci a pacienti jsou často celoživotně handicapováni . Konvenční možnosti reparační chirurgie zahrnují více příček rekonstrukčního žebříčku, jako jsou kožní štěpy, lokální laloky, vzdálené pedikované laloky a volné laloky, ačkoli všechny mají svá omezení, která mohou vést k neúplné funkční obnově a estetickým výsledkům. Tato omezení jsou nejvýraznější u defektů, které se týkají nejkritičtějších složek obličeje s ohledem na sebepojetí: centrálních struktur, jako jsou oční víčka, rty a nos . Tyto podjednotky obličeje a struktury středu obličeje je stále téměř nemožné kompletně rekonstruovat. Například rekonstrukce svěračovitého svalu obklopujícího rty je natolik náročná, že funkční výsledek je nepravděpodobný; často ji komplikuje mikrostomie, ústní inkompetence a suboptimální struktura a barva tkáně . Rekonstrukce nosu a přilehlých obličejových podjednotek může rovněž přinést neuspokojivé estetické výsledky . V těžkých případech může být anatomická oprava nedosažitelná a k obliteraci vzniklého mrtvého prostoru a k utěsnění nosních a vedlejších nosních dutin a intrakraniálního prostoru se používají volné laloky .

Transplantace obličeje, sebepojetí a bioetické důsledky

FT nabízí pacientům nové možnosti opravy těchto těžkých defektů. Funkční výsledky jsou slibné, zejména s ohledem na zhoršený předtransplantační stav většiny příjemců; běžné je zotavení smyslů , a motorické zotavení může obnovit mnoho „sociálních“ funkcí obličeje a schopnost dýchat, jíst, pít a srozumitelně mluvit. Stejně příznivé, i když v různé míře, jsou i estetické výsledky, které v mnoha případech předčí očekávání. Počínaje první transplantací obličeje v roce 2005 byly citlivé anatomické struktury, jako jsou oční víčka, nosní jednotka a rty, úspěšně nahrazeny, nikoliv rekonstruovány .

V posledním desetiletí nicméně různé skupiny zkoumaly a zkoumají etické a psychosociální aspekty FT spolu s jejím vlivem na sebepojetí. Obavy vycházejí z poznatku, že tvář hraje zásadní roli v osobní identitě a sebepoznání a je rozhodujícím prostředníkem sebevyjádření a interakcí s ostatními . Královská akademie chirurgů v Anglii a francouzský Národní poradní výbor pro etiku ve zdravotnictví a vědách o životě FT zpočátku nepodpořily s tím, že obličej je nenahraditelnou symbolickou entitou. Z přehledu veškeré vědecké literatury týkající se FT publikované v letech 2005-2012 vyplynulo, že většina článků uvádí jako hlavní problém negativní „změnu identity“ a z ní vyplývající psychologické dopady . Robertson tvrdí, že skepse vůči FT částečně pramení ze skutečnosti, že zahrnuje pokračování zemřelého dárce jedinečným způsobem, který se nevztahuje na dárce pevných orgánů . Symbolický význam obličeje může vytvořit emocionálně vypjatou a komplikovanou situaci pro rodiny dárců, které mohou nakonec z tohoto důvodu dárcovství odmítnout . Některé virtuální studie naznačují, že přenos vzhledu obličeje z dárce na příjemce je při dvourozměrných a trojrozměrných analýzách minimální; reprodukovatelnost tohoto výsledku v klinické praxi však zůstává nejistá a etické závazky vůči dárcům a jejich rodinám brání rozsáhlému výzkumu na toto téma.

Dalším zásadním aspektem FT je zajištění toho, aby příjemci přijali svou novou tvář. Emocionální přijetí transplantované tváře je rozhodující pro integraci celotělového obrazu a adaptaci sebepojetí příjemců a pro předcházení složitým psychosociálním problémům . Přijetí může také vést k větší účasti na pooperační péči a dodržování předpisů . Zajímavé je, že při přijímání transplantovaného obličeje zřejmě hrají důležitou roli osobnostní rysy příjemce. Zdá se, že pacienti s FT, kteří vykazují silné předoperační sebepojetí, jsou lépe připraveni přizpůsobit se změnám fyzického vzhledu a trpí méně negativními psychosociálními důsledky než pacienti s FT, kteří nemají silné předoperační sebepojetí . Zastánci FT tvrdí, že těmto psychologicky připraveným příjemcům zákrok umožňuje znovu získat ztracenou identitu . Pacienti se znetvořeným obličejem navíc uvádějí, že ve snaze získat zpět svou osobní identitu by byli ochotnější přijmout rizika imunosuprese a tolerovali by větší riziko FT než transplantace ledviny .

Přesto je poměr rizika a přínosu FT jedinečný v tom, že na rozdíl od transplantace solidních orgánů (SOT) neprodlužuje přežití. FT se obvykle provádí až po vyčerpání konvenčních rekonstrukčních metod se zaměřením na zlepšení estetických a funkčních výsledků a kvality života. Stejně jako SOT však FT vyžaduje celoživotní imunosupresi, aby se zabránilo rejekci, což je spojeno s mnoha nežádoucími účinky, včetně zvýšeného rizika malignity, infekce a metabolických komplikací. Aby byla FT eticky přijatelná, musí být tato rizika spolu s účinky FT na sebepojetí a jejich psychosociálními důsledky zvážena oproti očekávaným přínosům. Ve skutečnosti je všeobecně přijímáno, že kvalita života těžce znetvořených kandidátů by měla být zvažována spolu s přežitím . Vzhledem k dopadům znetvoření obličeje na sebepojetí a psychosociální pohodu pacienta a k vynikajícím funkčním a estetickým výsledkům dosaženým pomocí FT by u vybraných pacientů mohly přínosy zákroku převážit nad riziky.

Přes povzbudivé časné funkční a psychologické výsledky FT přetrvávají etické obavy ohledně tohoto zákroku. Porozumění dlouhodobým psychosociálním účinkům FT je omezené , a k lepšímu zhodnocení poměru rizik a přínosů zákroku jsou zapotřebí další údaje. Existují také potenciální problémy se souhlasem, vzhledem k tomu, že příjemci transplantace obličeje jsou tak zranitelnou skupinou pacientů. Kromě toho, ačkoli se z technického hlediska stále jedná o experimentální postup, je FT z hlediska etiky výzkumu jedinečná v tom, že „odstoupení“ od jakéhokoli pokusu je v podstatě nemožné. Budoucí výzkum by se měl zaměřit na identifikaci emočních a psychologických faktorů, které korelují s lepšími psychosociálními výsledky. Doplněním podstatného psychologického výzkumu kvalitativních výsledků FT by mohly být nedávné pokroky kognitivní neurovědy v oblasti nervových korelátů sebepoznávání, které by mohly napomoci multidisciplinárnímu úsilí o lepší pochopení toho, jak reorganizace mozkových sítí podporuje rozpoznávání vlastní tváře a jak zpracování vlastní tváře podporuje postupný vývoj nové identity tváře a její mentální reprezentace.

Závěr

Vliv konvenční rekonstrukce obličeje na sebepojetí a jeho výsledné psychosociální účinky byly intenzivně zkoumány, ale FT nebyl v této souvislosti studován do podobné hloubky vzhledem k relativnímu počátku tohoto oboru. Příjemci transplantovaného obličeje představují zranitelnou populaci pacientů vzhledem ke značné zátěži, kterou pro ně představuje znetvoření před transplantací, a také vzhledem k jedinečným psychosociálním důsledkům po transplantaci. Přestože FT vyvolává řadu etických otázek, pro některé pacienty představuje účinnou možnost rekonstrukce, která může dosáhnout estetických výsledků nedosažitelných běžnými technikami. Při intenzivním předoperačním hodnocení a pooperačním sledování by se týmy zabývající se FT měly zaměřit na identifikaci vhodných kandidátů a jejich edukaci v rámci dostupných podpůrných systémů ohledně možného dopadu FT na sebepojetí a jeho psychosociálních důsledků.