Co je ichtyóza?
Ichtyóza je skupina genetických kožních poruch charakterizovaných suchou, šupinatou kůží, která může být ztluštělá nebo velmi tenká. Předpona „ichthy“ pochází z řeckého kořene slova ryba. Každý rok se narodí více než 16 000 dětí s některou z forem ichtyózy. Nedávná studie zjistila, že se ročně narodí přibližně 300 dětí se středně těžkou až těžkou formou ichtyózy. Ichtyóza postihuje lidi všech věkových kategorií, ras a pohlaví. Onemocnění se obvykle projeví při narození nebo během prvního roku života a postihuje pacienta po celý život.

Existuje lék na ichtyózu?
V současné době neexistuje žádný lék na ichtyózu, nicméně obětaví vědci a lékaři vyvíjeli a stále vyvíjejí účinné způsoby, které pomáhají tuto poruchu zvládat. Důležitou roli hrají také rodiče, kteří sdílejí různé způsoby léčby s ostatními rodiči postižených dětí a postižených dospělých.

Jaké zdroje jsou k dispozici, aby mi pomohly?
FIRST nabízí rozsáhlou knihovnu dostupných informací, které vám pomohou na vaší cestě k pochopení ichtyózy a jejích důsledků. Od základního přehledu až po podrobný pohled na to, jak se ichtyóza geneticky přenáší, informace pro pečovatele a učitele, naše knihovna obsahuje brožury, nástroje a tipy pro život s ichtyózou, informace o nemoci a náš čtvrtletní zpravodaj Ichthyosis Focus. K dispozici je naše regionální podpůrná síť, která spojuje jednotlivce s dalšími lidmi v podobné situaci.

Co mohu udělat, abych pomohl(a)?
Neváhejte kontaktovat naši kancelář na telefonním čísle 800 545 3286 nebo pokračujte v procházení různých sekcí na těchto webových stránkách, abyste našli informace, které potřebujete, nebo přispějte na pomoc při hledání léku na ichtyózu.
Jaké jsou různé typy ichtyózy a příbuzných kožních onemocnění?

Následující seznam je relativně úplný seznam ichtyóz a příbuzných typů kožních onemocnění: