Cada año, desde 1994, se reúnen durante dos días y medio multitud de personas para celebrar el Pierogi Fest en Whiting, Indiana. Tom Dabertin, presidente del festival, dice que esto no hubiera sido posible si no hubiera recibido tratamiento para una forma crónica y debilitante de enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Dabertin fue diagnosticado de colitis ulcerosa (CU) hace 40 años. Esta enfermedad se caracteriza por una inflamación que comienza en el recto y que suele extenderse por todo el intestino grueso. El estilo de vida de Dabertin, normalmente activo, se vio interrumpido por síntomas como calambres, dolor y deposiciones frecuentes.

«El problema de la colitis ulcerosa», dice Dabertin, «es que nunca sabes cuándo va a aparecer. Lo compararía con conducir por la autopista a gran velocidad: nunca sabes cuándo te va a parar la policía». Y añade: «Le obliga a uno a limitar su estilo de vida en muchos aspectos porque le afecta mucho; no es capaz de funcionar como quiere.»

Los calambres, el dolor y los movimientos intestinales frecuentes interrumpieron el estilo de vida activo de Dabertin

El doctor David Rubin, codirector del Centro de Enfermedades Digestivas de la UChicago Medicine, explica: «Normalmente, si nuestros intestinos se inflaman, el cuerpo cierra la inflamación tras un breve periodo de tiempo. En las personas con colitis ulcerosa crónica, la inflamación continúa y puede causar mucho daño». Añade que la CU da a los pacientes «una sensación de urgencia, malestar, miedo a comer y no pueden funcionar».

Cuando aparecieron sus primeros síntomas, Dabertin acudió a otros centros sanitarios donde le dijeron que tendría que extirparse parte del colon.

«Cuando me diagnosticaron por primera vez la CU», dice, «me dijeron que el riesgo de contraer cáncer era hasta 500 veces mayor que el de una persona media».

No fue hasta que comenzó el tratamiento en UChicago Medicine cuando empezó a sentir alivio. Lo mejor de todo, dice, es que no necesitó someterse a los dolorosos tratamientos que otras instituciones le habían sugerido.

40 años de cuidados y 18 años en remisión

Este próximo otoño, Dabertin habrá sido paciente de UChicago Medicine durante 40 años. Dos de los médicos que le atienden se han jubilado, y Dabertin empezó a ver a Rubin hace unos cinco años. Hoy en día, sus biopsias no muestran ninguna displasia y un riesgo significativamente menor de cáncer de colon. Lleva algo más de 18 años en remisión.

Ahora, Dabertin se está preparando para el Pierogi Fest de este año, que tendrá lugar del 27 al 29 de julio. El festival es una divertida vuelta a casa para los habitantes de Whiting e incluye un desfile, música en directo, sesiones fotográficas y, por supuesto, los clásicos bollos polacos: los pierogies.

Dabertin, residente de tercera generación en Whiting, y dos amigos crearon el evento con la intención de celebrar la herencia étnica de Whiting. El primer festival se celebró en una heladería local y se vendieron 1.200 pierogies. Ahora, el festival es uno de los mayores eventos de la zona de Chicago, con más de 350.000 asistentes, 92 vendedores y unos 600 voluntarios.

Viviendo una vida normal con colitis ulcerosa

Sin embargo, aunque puede comer pierogies gracias a su larga remisión, no espere ver a Dabertin comiendo la comida frita estrella del festival. «Lo creas o no, no como pierogies; nunca me han gustado. Sí que como salchichas y todas las demás comidas étnicas que hay. Los pierogis los dejo para los demás», dice.

Este año, Rubin dice que él y su equipo también asistirán al evento por primera vez para «ver de qué se trata».

Según Rubin, Dabertin ejemplifica cómo, con el tratamiento adecuado, vivir y superar la EII puede ser más fácil de lo que se piensa.

Para más información sobre el Pierogi Fest, visite https://www.pierogifest.net