En 2013, la 5ª edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) -la «biblia» para los diagnosticadores en Estados Unidos y Australia- eliminó el síndrome de Asperger como diagnóstico independiente del autismo. En 2019, la Organización Mundial de la Salud siguió su ejemplo, haciendo el mismo cambio en sus propias directrices de diagnóstico, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

Los autores basaron el cambio en motivos clínicos -observando, por ejemplo, inconsistencias en los diagnósticos-, pero ha tenido un impacto mucho más allá de los profesionales de la salud que se guían por estos manuales. ¿Qué significa para las personas a las que se les diagnosticó el síndrome de Asperger antes de los cambios?

Para muchos, el síndrome de Asperger es más que un diagnóstico. Es una identidad. Muchas personas han reclamado con orgullo el término ‘Aspie’. Han formado grupos de apoyo, grupos sociales, sitios web y páginas de medios sociales, así como otros espacios físicos y virtuales, para celebrar su identidad Aspie.

Entonces, de repente, ya no son Aspies, según la sabiduría clínica predominante. Son autistas.

Para algunos, que veían la distinción como algo artificial y que creaba barreras entre grupos de personas del espectro, ha sido un cambio bienvenido. Para otros, sin embargo, ha sido una angustiosa eliminación de su identidad y, dicen, potencialmente una nueva barrera para obtener un apoyo muy necesario.

La investigación aún no ha demostrado definitivamente si estos cambios han tenido un impacto en el acceso de las personas autistas a los apoyos y servicios, pero mientras tanto, los científicos y las personas del espectro deben trabajar juntos para garantizar que se aborden las preocupaciones sobre el acceso y el estigma, y que se reconozcan y apoyen los desafíos y fortalezas de las personas autistas.

Relatos en primera persona:

La investigación sobre este cambio en los criterios de diagnóstico ha sido limitada, se ha llevado a cabo predominantemente en Estados Unidos y se ha realizado mediante análisis secundarios de discusiones en línea. Así que mi estudiante de investigación y yo tratamos de entender el impacto de estos cambios de primera mano, a través de 12 entrevistas en profundidad con adultos australianos que habían sido diagnosticados con el síndrome de Asperger bajo una edición anterior del DSM1.

Entrevistamos a tres mujeres y nueve hombres, de entre 22 y 69 años. Seis estaban empleados, dos eran autónomos, uno estaba buscando trabajo y otro era estudiante. Dos recibían una pensión de apoyo por discapacidad del gobierno australiano. Cinco habían sido diagnosticados en la infancia o la adolescencia, y siete en la edad adulta.

Analizamos las transcripciones de nuestras entrevistas en el contexto de la teoría de la identidad de la discapacidad. La identidad de la discapacidad es una forma específica de identidad que se cree que alivia parte del estrés asociado a la pertenencia a un grupo minoritario y a la discriminación, y que proporciona un sentido de pertenencia y validación2,3.

La mitad de nuestros participantes expresaron sentimientos encontrados sobre el cambio en las categorías de diagnóstico. Las dos mujeres que fueron diagnosticadas de adultas percibían el «autismo» y el «síndrome de Asperger» como intercambiables y se sentían cómodas con cualquiera de las dos identidades. Los tres jóvenes diagnosticados de síndrome de Asperger en la infancia consideraban que el cambio era positivo. Para ellos, el espectro del autismo siempre ha incluido a los Aspies, y el cambio es un reconocimiento de la diversidad de las personas autistas.

El sexto, un hombre diagnosticado en la edad adulta, se mostró ambivalente sobre el cambio pero escéptico sobre la motivación. Sin embargo, a las seis personas les preocupaba que el cambio pudiera repercutir en el acceso a los servicios; por ejemplo, se preguntaban si las personas que hubieran cumplido los criterios de diagnóstico del síndrome de Asperger pero no del autismo perderían apoyos valiosos. También consideraron, al igual que todos los entrevistados, que el diagnóstico de autismo está más estigmatizado que el de síndrome de Asperger:

«Creo que la gente lo verá de forma diferente, como que esa persona es autista, por lo que tiene ciertas necesidades… Supongo que tiene que permanecer en el DSM, pero me gustaría que cambiaran el título y dijeran que no son sólo trastornos psiquiátricos, porque entonces la gente piensa que lo son, y no lo son.»Como creo, hay ventajas, porque reconoce que hay diferentes… que es un espectro. Personas muy diferentes en el espectro. Es una buena etiqueta. … Y luego hay algunas veces en las que siento que el uso de esa palabra, como el autismo, el uso de ese tipo de ‘trastorno’, por mucho que la etiqueta sea buena, también es mala. En el sentido de que provoca muchas emociones negativas en algunas personas».

Opiniones diversas:

Tres de los participantes, todos ellos hombres que fueron diagnosticados de adultos, se oponían firmemente al cambio. Sentían que su diagnóstico original les había aportado un sentido de identidad y aceptación. Los tres veían el síndrome de Asperger como una condición única y el cambio como una amenaza a su valiosa identidad. Consideran que el síndrome de Asperger es fundamentalmente diferente del autismo:

«Se trata simplemente de ese estigma. Estar dispuesto a identificarse como… en lugar de decir Asperger, como trastorno del espectro autista. Una palabra llena de significado, que nadie entiende».

«… Muchos adultos del espectro necesitaban y confiaban en el término ‘Aspie’ del síndrome de Asperger como identidad. Y ahora que eso se ha eliminado, muchos adultos están en desventaja, porque no tenemos una identidad»

Los tres entrevistados restantes que estaban fuertemente a favor del cambio se identificaban con la comunidad del autismo en general. Consideraban que la anterior separación entre el autismo y el síndrome de Asperger era una cuestión semántica, y que la combinación de diagnósticos reunía a las personas para que compartieran sus fortalezas y apoyos:

«Creo que al final, en lugar de tener múltiples definiciones pequeñas, tener una sola definición grande, una amplia gama de afecciones, es probablemente más útil que tener unas muy específicas, porque la gente puede ser diagnosticada erróneamente o estar en esos pequeños casilleros.»

«Absolutamente. Se convertirá en un término anticuado, ser un Aspie, lo que sea, se convertirá en un término viejo. Pero sí, absolutamente bien con él. No, pensé que era bueno cuando lo escuché. Pensé, ‘Oh, bien. Porque antes era TEA y Asperger, y pensé que no, que eran lo mismo».

La diversidad de opiniones en este pequeño grupo refleja conversaciones más amplias sobre los cambios en los manuales de diagnóstico que han borrado el síndrome de Asperger como etiqueta. Las preocupaciones pragmáticas en torno a los criterios más restringidos incluyen la posibilidad de que las personas no reciban un diagnóstico o no puedan acceder a los servicios adecuados.

Cada una de las ediciones del DSM de las últimas seis décadas ha incluido cambios en los criterios y la categorización del autismo. Los cambios en las categorías de diagnóstico y las «etiquetas» tienen un impacto significativo en la identidad de los individuos y las redes sociales. Esperemos que cualquier terminología que adopten los investigadores y las personas del espectro en el futuro -ya sea coherente o diferente de las categorías diagnósticas actuales- sirva para unirnos y defender y apoyar las necesidades de todas las personas autistas.