Abstract

La desfiguración facial puede afectar significativamente a la identidad personal y al acceso a los roles sociales. Aunque la reconstrucción convencional puede tener efectos positivos con respecto a la identidad, estos procedimientos suelen ser inadecuados para los defectos faciales más graves. En estos casos, el trasplante facial (TF) ofrece a los pacientes una opción reconstructiva viable. Sin embargo, el efecto del TF sobre la identidad personal ha sido menos examinado, y siguen existiendo cuestiones éticas relacionadas con las ramificaciones psicosociales del procedimiento. En este artículo se revisa la bibliografía sobre las diferentes funciones del rostro y los efectos psicológicos y sociales de la desfiguración facial. También se revisan los efectos de la reconstrucción facial en la identidad personal, haciendo hincapié en la cirugía ortognática, de hendidura y de cabeza y cuello. Por último, se considera el FT en este contexto y se exploran futuras direcciones de investigación.

Introducción

El «autoconcepto» es una idea del yo que se construye sobre la base de cómo uno piensa, evalúa o percibe a sí mismo, así como de las respuestas de los demás al yo. Baumeister et al. lo definen como «la creencia del individuo sobre sí mismo, incluyendo los atributos de la persona y quién y qué es el yo» . La relación entre el autoconcepto, la imagen corporal y la apariencia está bien documentada, por lo que la desfiguración facial puede tener profundas implicaciones psicosociales. Una gran cantidad de investigaciones han descrito los beneficios de la reconstrucción facial tradicional con respecto al autoconcepto; sin embargo, estos procedimientos son a menudo inadecuados para los defectos faciales más graves.

El trasplante facial (TF) se ha convertido en una opción reconstructiva viable para muchos pacientes con defectos faciales graves, especialmente víctimas de quemaduras y traumatismos y aquellos con tumores benignos como la neurofibromatosis. A pesar de los primeros éxitos y los resultados prometedores, siguen existiendo problemas éticos, sobre todo en lo que se refiere a cuestiones de autoconcepto y a las consecuencias psicosociales de la intervención. Para complicar la relación riesgo-beneficio de este novedoso procedimiento, los receptores de FT requieren inmunosupresión de por vida para evitar el rechazo, lo que se asocia con toxicidad renal, complicaciones metabólicas, infecciones oportunistas y un mayor riesgo de malignidad . Por lo tanto, la FT crea un equilibrio entre la posible mejora de la desfiguración y el estado de enfermedad crónica asociado a la inmunosupresión necesaria de por vida.

Esta revisión destacará las funciones de la cara, centrándose en el autoconcepto, así como el impacto psicosocial de la desfiguración facial y la reconstrucción facial convencional. A continuación, se evaluará el autoconcepto en el contexto de la desfiguración facial grave y la FT, y se considerarán las implicaciones bioéticas del procedimiento haciendo hincapié en las cuestiones psicosociales.

Roles de la cara

La cara desempeña una doble función como órgano biológico y órgano de identidad. Al igual que otros órganos, la cara tiene una anatomía y fisiología únicas que contribuyen a sus funciones biológicas . La piel de la cara actúa como barrera anatómica, reteniendo el agua del cuerpo y regulando el calor. Las estructuras especializadas desempeñan funciones distintas: los párpados mantienen la lubricación ocular; las vías respiratorias nasales acondicionan y filtran el aire inspirado; y los labios forman un sello hermético alrededor de la boca, permitiendo el consumo de alimentos o bebidas y el habla normal . La cara es también un importante órgano sensorial, que contiene la mayor densidad de terminaciones nerviosas libres del cuerpo. Además, la información propioceptiva de la cara forma parte de los procesos sensoriomotores del habla y otros movimientos faciales, y se ha sugerido que las terminaciones nerviosas faciales podrían tener también funciones inmunorreguladoras.

Tan importante como sus funciones fisiológicas es el papel clave de la cara en la identidad. El autoconcepto gira en torno a la cara, ya que es el principal medio por el que los humanos se reconocen e interactúan entre sí y el principal modo de autoexpresión, expresión emocional e interacción social . La íntima relación entre el autoconcepto y la apariencia también está bien documentada, y el rostro es un componente importante de la imagen corporal y la autoestima. Afecta a la forma en que uno es percibido y evaluado por los demás, guiando sus impresiones y su comportamiento. Decisiones importantes, como la selección de pareja y de trabajo, están influidas por prejuicios que dependen en parte del aspecto facial, al igual que los veredictos de la justicia penal y las elecciones al Congreso. Los rasgos faciales y la calidad de la piel son los principales determinantes del atractivo físico y la selección de pareja. No es de extrañar que el atractivo sea la cualidad en la que más se ha centrado la investigación sobre el aspecto facial. Las personas con rostros atractivos han demostrado tener ventajas sociales y son percibidas como más populares, asertivas y seguras de sí mismas. Estas importantes consecuencias sociales del atractivo facial ayudan a explicar el papel fundamental de la apariencia facial en el autoconcepto.

Desfiguración facial y autoconcepto

Tal vez más que en la población general, en las personas con desfiguración facial la apariencia y el autoconcepto están estrechamente entrelazados . Ya sea congénita o adquirida, la desfiguración facial puede tener profundas implicaciones psicosociales, incluyendo la alteración de la imagen corporal, la reducción de la calidad de vida y la baja autoestima . Las dificultades más frecuentes son las relacionadas con la percepción negativa de uno mismo y el deterioro de la interacción social. Aunque no hay un consenso completo, la mayoría de las investigaciones muestran que la desfiguración facial provoca una menor confianza en sí mismo y una imagen negativa de sí mismo que puede persistir durante toda la vida. La ansiedad social, el miedo a la evaluación social negativa y la evitación social son comunes en las personas con desfiguración facial. Los estudios sobre el labio leporino han demostrado que los niños afectados corren un mayor riesgo de sufrir ansiedad, infelicidad general y dudas en las relaciones interpersonales, y que muchos adolescentes afectados creen que su confianza en sí mismos sigue viéndose afectada por su desfiguración . Tal vez lo más alarmante sea que un estudio demostró que la tasa de suicidio entre los adultos daneses con hendiduras era el doble que la de la población no afectada.

La desfiguración facial puede impedir la interacción social de muchas maneras; los afectados informan de que tienen dificultades para conocer gente nueva y hacer nuevos amigos, con la consiguiente dificultad para desarrollar relaciones a largo plazo. Las reacciones de los miembros de la familia y de los compañeros hacia las personas con desfiguración suelen incluir burlas, miradas fijas, comentarios, preguntas no solicitadas sobre la desfiguración y comportamientos evasivos o negativos. Como es lógico, estas interacciones negativas pueden llevar a las personas afectadas a preocuparse por su aspecto en previsión de futuras experiencias similares. Esta preocupación por la apariencia puede, a su vez, dar lugar a comportamientos de autoaislamiento que podrían exacerbar los retos psicosociales de la desfiguración al reducir la red de apoyo social disponible de las personas afectadas. La desfiguración facial también puede provocar el abuso de sustancias, cambios en los ingresos o en la situación laboral y problemas de relación. Los pacientes más jóvenes parecen adaptarse mejor a la desfiguración facial, especialmente si se produce antes o durante la pubertad. Los adultos que se desfiguran más tarde parecen sufrir más y a menudo expresan discordancia entre sus «nuevos rostros» y su «yo real», al tiempo que siguen siendo muy conscientes de lo diferentes que son percibidos por la sociedad. Curiosamente, aunque el aumento de la autoconciencia y la disminución de la independencia son comunes después de la desfiguración facial, especialmente si las funciones básicas como el habla y la alimentación se ven afectadas, varios estudios no han podido demostrar una correlación entre la edad, el género o la gravedad de la desfiguración y la angustia psicosocial.

De cara al futuro, la investigación debe seguir identificando los factores que predicen el éxito de la adaptación a la desfiguración facial. En el caso de la parálisis facial, por ejemplo, se han identificado como factores de protección el apoyo familiar, la fe, el humor, un fuerte sentido de sí mismo, las habilidades sociales, la determinación y la creación de redes. Aunque es probable que exista una compleja interacción entre los factores físicos, culturales y psicosociales y la adaptación exitosa a la desfiguración facial, una comprensión más profunda de estos factores podría ayudar a guiar el desarrollo de intervenciones que faciliten la adaptación a la desfiguración facial.

Cirugía facial correctiva y autoconcepto

Una amplia investigación ha evaluado el impacto de la cirugía facial correctiva en el autoconcepto. Los estudios que evalúan los resultados psicológicos de la cirugía ortognática, que implica la manipulación del esqueleto facial para restaurar las relaciones anatómicas y funcionales en pacientes con anomalías dentofaciales, han demostrado que el deseo de mejorar la apariencia es una consideración importante para los pacientes que buscan dicha cirugía . Varios estudios informan de que los pacientes que reciben cirugía facial correctiva muestran mejoras en las medidas de ajuste de la personalidad, como la psicosis o la neurosis, así como mejoras en el autoconcepto, la autoidentidad, la autoestima y el autoconflicto.

En la desfiguración facial por tumores malignos de cabeza o cuello o intervenciones relacionadas, la cara desempeña un papel central en el autoconcepto del individuo y en el camino hacia la recuperación psicológica . Costa et al. describieron cómo la desfiguración facial posquirúrgica conduce a un autoconcepto dañado y cómo la reparación del autoconcepto es un proceso largo y gradual . Después de la cirugía de cáncer de cabeza o cuello, los pacientes deben someterse a un proceso de reintegración de la imagen corporal , que implica «reorganizar la percepción del yo en una unidad de nuevo aceptable» . Estos resultados han sido corroborados por múltiples grupos y se trasladan a otras formas de cirugía facial correctiva. Por ejemplo, los pacientes mayores tratados con la reparación del labio leporino afirman haber recuperado el sentido de la identidad personal. Del mismo modo, la cirugía ortognática produce mejoras constantes en la calidad de vida de los pacientes a través de la restauración de la identidad facial física.

Sin embargo, los cambios estéticos resultantes de la cirugía facial correctiva pueden suponer una carga psicológica significativa, ya que requieren que los pacientes se adapten rápidamente a los nuevos rasgos faciales y los incorporen a su autoconcepto. Los pacientes describen este proceso como «confuso, aterrador y desorientador», pero señalan que un sistema de apoyo sólido puede facilitar el reto . Sin embargo, los pacientes que se someten a importantes procedimientos ortognáticos y estéticos combinados informan de que incluso los amigos cercanos y los miembros de la familia tienen dificultades al principio para adaptarse a su nueva apariencia.

Los rasgos psicológicos inherentes son importantes en la incorporación de los cambios faciales postoperatorios a la identidad de una persona. El autoconcepto positivo del paciente antes de la operación parece ser un predictor crucial de la satisfacción del paciente postoperatorio con los rasgos faciales . Del mismo modo, los pacientes con una representación mental realista -en contraposición a una idealizada- de su aspecto facial y su autopercepción tienen más probabilidades de estar satisfechos con los resultados de la cirugía estética que los que tienen una autopercepción distorsionada . Los estudios también han demostrado que existe un periodo de adaptación antes de que los pacientes acepten finalmente su nuevo aspecto facial. Frost et al. describen que los pacientes sometidos a cirugía ortognática manifiestan una depresión temporal y una pérdida de autoestima mientras se adaptan a su nuevo aspecto facial, pero Kiyak et al. informan de que estas alteraciones de la autoestima y la imagen corporal se estabilizan después de un período de aproximadamente dos años. Para arrojar más luz sobre este tema, la investigación basada en los resultados que utiliza o busca desarrollar herramientas de evaluación psicosocial fiables y validadas antes y después de la operación debe seguir siendo prioritaria en los futuros estudios psicosociales de la reconstrucción facial convencional.

Limitaciones de la reconstrucción convencional para defectos faciales graves

Aunque la corrección quirúrgica de ciertos defectos faciales, como el labio leporino, suele tener éxito, la reconstrucción de los defectos faciales graves sigue siendo un reto, ya que deben abordarse los déficits funcionales y estéticos para recrear la cara «normal». En particular, los déficits funcionales -especialmente el deterioro de la comunicación verbal y emocional- suelen afectar más negativamente al bienestar mental que las deficiencias estéticas. En los casos de defectos extensos de tejidos blandos o compuestos de tejidos blandos y esqueléticos, la reconstrucción convencional sigue siendo en gran medida incapaz de restaurar tanto la función facial como la estética, y los pacientes suelen quedar con discapacidades de por vida . Las opciones de la cirugía reparadora convencional incluyen múltiples peldaños de la escalera reconstructiva, como injertos de piel, colgajos locales, colgajos pediculados a distancia y colgajos libres, aunque todos tienen limitaciones que pueden dar lugar a una restauración funcional y unos resultados estéticos incompletos. Estas limitaciones son más pronunciadas en el caso de los defectos que afectan a los componentes más críticos de la cara con respecto al autoconcepto: las estructuras centrales como los párpados, los labios y la nariz . Estas subunidades faciales y las estructuras de la parte media de la cara siguen siendo casi imposibles de reconstruir por completo. Por ejemplo, recrear el músculo esfínter que rodea los labios es lo suficientemente difícil como para que el resultado funcional sea improbable; a menudo se complica por la microstomía, la incompetencia oral y la textura y el color subóptimos del tejido. La reconstrucción de la nariz y de las subunidades faciales adyacentes también puede producir resultados estéticos decepcionantes. En los casos graves, la reparación anatómica puede ser inalcanzable, y se utilizan colgajos libres para obliterar el espacio muerto resultante y sellar las cavidades nasales y sinusales y el espacio intracraneal .

Transplante facial, autoconcepto e implicaciones bioéticas

El TF ofrece a los pacientes nuevas posibilidades de reparación para estos defectos graves. Los resultados funcionales han sido prometedores, sobre todo teniendo en cuenta el estado de deterioro previo al trasplante de la mayoría de los receptores; la recuperación sensorial es habitual, y la recuperación motora puede restablecer muchas funciones faciales «sociales» y la capacidad de respirar, comer, beber y hablar de forma inteligible. Los resultados estéticos han sido igualmente favorables, aunque en distintos grados, superando las expectativas en muchos casos. A partir del primer trasplante de cara en 2005, se han sustituido con éxito estructuras anatómicas delicadas como los párpados, la unidad nasal y los labios, en lugar de reconstruirlos.

No obstante, en la última década, varios grupos han analizado y explorado los aspectos éticos y psicosociales del TF junto con su efecto en el autoconcepto. Las preocupaciones se basan en el conocimiento de que el rostro desempeña un papel esencial en la identidad personal y el autorreconocimiento y es un mediador crítico de la autoexpresión y las interacciones con los demás . Al defender que el rostro es una entidad simbólica insustituible, el Real Colegio de Cirujanos de Inglaterra y el Comité Nacional Consultivo de Ética para la Salud y las Ciencias de la Vida de Francia no apoyaron inicialmente la FT. Una revisión de toda la literatura científica relacionada con la FT publicada entre 2005 y 2012 encontró que la mayoría de los artículos citaban el «cambio de identidad» negativo y los efectos psicológicos resultantes como la principal preocupación . Robertson argumenta que el escepticismo sobre la FT proviene en parte del hecho de que implica la continuación del donante fallecido de una manera única que no se aplica a los donantes de órganos sólidos . El significado simbólico del rostro puede crear una situación emocionalmente cargada y complicada para las familias de los donantes, que en última instancia podrían rechazar la donación por este motivo . Algunos estudios virtuales sugieren que la transferencia de la apariencia facial entre el donante y el receptor es mínima en los análisis bidimensionales y tridimensionales; sin embargo, la reproducibilidad de este resultado sigue siendo incierta en la práctica clínica, y las obligaciones éticas hacia los donantes y sus familias impiden que se realice una investigación exhaustiva sobre el tema.

Otro aspecto crucial del FT consiste en garantizar que los receptores acepten sus nuevos rostros. La aceptación emocional del rostro trasplantado es fundamental para la integración de la imagen de todo el cuerpo y la adaptación del autoconcepto de los receptores y para evitar problemas psicosociales complejos . La aceptación también puede conducir a una mayor participación en los cuidados postoperatorios y al cumplimiento de las normas. Curiosamente, los rasgos de personalidad del receptor parecen desempeñar un papel importante en la aceptación de la cara trasplantada. Los pacientes de TF que demuestran un fuerte autoconcepto preoperatorio parecen estar mejor equipados para adaptarse a los cambios en la apariencia física y sufren menos consecuencias psicosociales negativas que los pacientes de TF que carecen de un fuerte autoconcepto preoperatorio. Los defensores de la FT argumentan que para estos receptores psicológicamente preparados, el procedimiento permite recuperar sus identidades perdidas . Además, los pacientes con el rostro desfigurado afirman que, para recuperar su identidad personal, estarían más dispuestos a aceptar los riesgos de la inmunosupresión y tolerarían un mayor riesgo para el TF que para el trasplante de riñón.

No obstante, la relación riesgo-beneficio del TF es única, ya que, a diferencia del trasplante de órganos sólidos (TOS), no prolonga la supervivencia. La FT suele realizarse sólo cuando se han agotado los métodos reconstructivos convencionales, con el objetivo de mejorar los resultados estéticos, funcionales y de calidad de vida. Sin embargo, al igual que la SOT, la FT requiere una inmunosupresión de por vida para evitar el rechazo, lo que se asocia a muchos efectos adversos, como un mayor riesgo de malignidad, infección y complicaciones metabólicas. Para que la FT sea éticamente aceptable, estos riesgos, junto con los efectos de la FT en el autoconcepto y sus implicaciones psicosociales, deben sopesarse frente a los beneficios esperados. De hecho, existe una aceptación generalizada de que la calidad de vida de los candidatos gravemente desfigurados debe tenerse en cuenta junto con la supervivencia. Dados los efectos de la desfiguración facial en el autoconcepto y el bienestar psicosocial del paciente y los resultados funcionales y estéticos superiores logrados con la FT, para determinados pacientes, los beneficios del procedimiento podrían superar los riesgos.

A pesar de los alentadores resultados funcionales y psicológicos tempranos de la FT, siguen existiendo preocupaciones éticas sobre el procedimiento. El conocimiento de los efectos psicosociales a largo plazo de la FT es limitado, y se necesitan datos adicionales para evaluar mejor la relación riesgo-beneficio del procedimiento. También hay problemas potenciales de consentimiento, dado que los receptores de trasplantes faciales son una población de pacientes tan vulnerable. Además, aunque sigue siendo técnicamente un procedimiento experimental, el TF es único, desde el punto de vista de la ética de la investigación, en el sentido de que la «retirada» de cualquier ensayo es esencialmente imposible. La investigación futura debería centrarse en identificar los factores emocionales y psicológicos que se correlacionan con mejores resultados psicosociales. Como complemento a la investigación psicológica sustancial sobre los resultados cualitativos del FT, los recientes avances de la neurociencia cognitiva sobre los correlatos neuronales del autorreconocimiento podrían ayudar a los esfuerzos multidisciplinarios para comprender mejor cómo la reorganización de las redes cerebrales apoya el reconocimiento del rostro propio y cómo el autoprocesamiento apoya el desarrollo gradual de una nueva identidad facial y su representación mental.

Conclusión

El impacto de la reconstrucción facial convencional en el autoconcepto y sus efectos psicosociales resultantes se han investigado mucho, pero el FT no se ha estudiado en este contexto con una profundidad similar debido a la relativa infancia del campo. Los receptores de trasplantes faciales representan una población de pacientes vulnerables dada la importante carga de sus desfiguraciones previas al trasplante, así como las singulares consecuencias psicosociales posteriores al mismo. Aunque el TF plantea muchas consideraciones éticas, para algunos pacientes proporciona una opción reconstructiva eficaz que puede lograr resultados estéticos inalcanzables con las técnicas convencionales. En su evaluación preoperatoria intensiva y en el seguimiento postoperatorio, los equipos de FT deben centrarse en identificar a los candidatos adecuados y en educarlos dentro de sus sistemas de apoyo disponibles con respecto al posible impacto del FT en el autoconcepto y sus consecuencias psicosociales.