På den tiden var jag så sjuk att jag bara kunde äta soppa och barnmat – och även det var smärtsamt att äta. Ingen kunde komma på vad som var fel. År 2007 hänvisade en lokal GI-läkare mig till en nationellt känd anläggning, och jag fick ett samtal från anläggningen om att en läkare hade granskat mitt fall och ansåg att det inte fanns något de kunde göra för mig! Till slut fick jag en tid på en annan klinik 14 timmar bort. Jag genomgick några tester och fick diagnosen måttlig idiopatisk gastropares. GI-killen som berättade nyheten för mig skrev ut Reglan, sa åt mig att äta en balanserad kost, läsa om sjukdomen på internet och ta reda på vad jag skulle äta genom att surfa på webben. Sedan lämnade han rummet och min man och jag satte oss i bilen och körde 14 timmar hem. Fortfarande frustrerad, eftersom jag trodde att något annat kunde vara fel, körde jag tillbaka 14 timmar för ett uppföljningsbesök. Den behandlande läkaren där sa till mig att jag kanske hade dragit en muskel, att jag kanske bara var deprimerad eller att jag kanske bara ville ha uppmärksamhet. Det gjorde mig arg. Jag trodde vid ett tillfälle att jag kanske höll på att bli galen, men jag hade fysiska symtom på smärta, kräkningar och illamående – och det finns inte en chans att jag skulle kunna hitta på allt detta!
Jag gjorde till slut min egen forskning och hittade en lista över de bästa motilitetsklinikerna i USA. Jag bestämde mig för att jag ville gå till botten med detta… Jag var trött på att bli bortförd… Jag ville ha riktiga svar från läkare som dagligen arbetar med dessa problem. Till slut ringde jag till en av de mest omfattande motilitetsklinikerna i USA och fick en tid ganska snabbt. Min man och jag reste ännu en gång och hoppades på svar. Det konstaterades att jag har allvarlig reflux (även om jag inte har halsbränna eller en erosiv matstrupe) samt gastropares. Alla läkare som jag hade träffat tidigare gick inte riktigt in på detaljer om gastropares – bara att jag inte borde ha så ont som jag har. De avfärdade mina symtom och tyckte att jag borde känna mig normal. Deras inställning till denna sjukdom fick mig att känna att jag borde vara normal och äta vad jag vill osv… Detta har fått mig att verkligen ”förneka” att det är något allvarligt fel på mig, vilket faktiskt gjorde mina symtom värre. Denna ”nya” läkare sa faktiskt till mig att mitt problem var ganska måttligt – och det fanns ett problem! Han sopade inte mina problem under mattan eller försökte bagatellisera dem. Vi försöker aktivt hantera denna situation. Han gav mig faktiskt några kostråd att följa. Jag har haft konsultationer med en dietist som känner till gastropares och vet hur man hanterar den. Nu känner jag åtminstone att jag har en verktygslåda med lösningar på mitt problem. Det tog mig fem år att komma dit, men det känns som om jag äntligen har lyckats!
För de av er där ute som har blivit avvisade av de ”bästa” och som har förlorat allt hopp om hjälp… ge inte upp. Jag är övertygad om att det finns svar där ute för er. Det kan ta lite tid och ansträngning att hitta alla svaren, men ni kommer att hitta dem. Det kan ta lång tid att hitta en läkare som förstår funktionella gastrointestinala sjukdomar, men han eller hon finns där ute och har ägnat sitt liv åt att hjälpa dig. Min bön för dig är att inte bli avskräckt på din resa mot att söka hjälp, och att du får finna välbefinnande och helande.
– Namn undanhållet på begäran
Jag kände mig så berörd av att läsa Kristens berättelse att jag inte kan sluta gråta. Jag trodde inte att det fanns någon annan person som kände på samma sätt som jag gör.
Jag har fått diagnosen gastropares och jag är också laktosintolerant. Mitt största problem, förutom illamående när jag äter, är att jag känner mig så uppblåst att jag tenderar att isolera mig från andra. Detta påverkar definitivt mitt äktenskap. Jag känner mig sjuk, obekväm, oönskad och hopplös. Den medicin jag tar gör ingenting för mig, och de andra alternativen är antingen ännu inte godkända för försäljning i USA eller har för många biverkningar.
Det enda som håller mig uppe är att jag vill ha vackra barn med min kärleksfulla man en dag. Jag älskar min make så mycket för att han förstår mig och bryr sig om mig. En dag kommer jag att hitta den medicin som får mig att må bättre.
– Namn hemlighållet på begäran