”Andas och pressa”, uppmuntrade Eric Lohman sin fru Stephani när hon tryckte hans hand och tryckte ner. Efter sju timmars värkarbete var de båda ivriga att få träffa sitt barn, en dotter som de redan hade döpt till Rosalie-Rosie för kort efter att ett ultraljud visat att de skulle få en flicka. Några fler tryckningar och Rosie gjorde sin stora entré, vridande och klagande och perfekt rosa. En sjuksköterska höll upp det alerta nyfödda barnet så att föräldrarna kunde se det. Deras lilla flicka visade sig vara en liten pojke.

”Jag sa ju att ultraljud kan vara fel”, sa Stephani till Eric och gav honom ett lekfullt slag i armen.

När Eric klippte av navelsträngen fick han en närmare titt på sin nyfödda. Rosie såg inte ut som deras son Silas hade gjort vid födseln. Och när navelsträngen var klippt lade sköterskan inte Rosie på Stephani’s bröst, utan förde barnet till undersökningsområdet på andra sidan rummet. Stämningen gick snabbt från festlig till dämpad. Stephani kände att något var fel, men eftersom hon var bedövad av epiduralen kunde hon inte sitta upp för att se vad som hände. ”Varför kommer de inte med mitt barn?” frågade hon.

En sjuksköterska sa att de väntade på den jourhavande barnläkaren eftersom det kunde finnas en oegentlighet. Efter vad som verkade vara en evighet men som egentligen bara var 10 minuter närmade sig barnläkaren Stephanis säng och förklarade fåfängt för henne och Eric att det ibland när ett barn föds är svårt att avgöra om det är en pojke eller en flicka.

Rosie var intersexuell.

Vad innebär det att vara intersex?

Intersex, eller skillnader i sexuell utveckling (DSD), är ett paraplybegrepp som hänvisar till personer som föds med variationer i könsegenskaper som inte passar in i den typiska binära definitionen av pojke eller flicka. Stephani, som studerade till sjuksköterska, och Eric, som arbetade på sin doktorsexamen i mediestudier, hade hört talas om intersexuella tillstånd, men många föräldrar som befinner sig i en liknande situation blir chockade när de inser att bebisar kan födas med något annat än en penis eller vagina. Ändå är det nästan lika vanligt att vara intersexuell som att ha rött hår och drabbar nästan två procent av befolkningen.

Dessa skillnader i sexuell utveckling kan finnas i kromosomer, inre organ eller könsorgan. Vissa intersexuella drag upptäcks inte förrän en person kommer i puberteten eller har svårt att bli gravid, medan andra är uppenbara vid födseln. Ibland är skillnaderna relativt subtila – en flicka kan ha en förstorad klitoris eller en pojkes urinrörsöppning kan vara på undersidan av hans penis i stället för på spetsen. I andra fall kan barnen ha en blandning av manliga och kvinnliga könsorgan eller ha könsorgan som ligger mellan manligt och kvinnligt. Ungefär ett av 2 000 barn föds med synligt atypiska könsorgan.

”När barn bildas är det en mycket komplex serie saker som måste hända för att de ska födas med helt typiska könsorgan”, säger Daniel Metzger, barnendokrinolog vid BC Children’s Hospital i Vancouver. ”Det är som en stor kedjereaktion och om den bryts kan det störa saker i efterföljande led.”

Det finns mer än ett dussin intersexuella tillstånd – majoriteten är genetiska medan vissa orsakas av atypisk celldelning. I många fall påverkar hormoner barnets utveckling i livmodern. En kvinna kan till exempel ta manliga hormoner för att behandla svår endometrios innan hon vet att hon är gravid, eller producera dem genom en tumör i äggstockarna. Intersexuella tillstånd uppstår också när barn producerar höga nivåer av manliga hormoner eller inte kan reagera på dem.

Rosie föddes med medfödd binjurebarkshyperplasi (CAH), vilket ledde till att hennes kropp överproducerade manliga hormoner medan hon befann sig i livmodern och utvecklade manliga egenskaper, och underproducerade andra hormoner som behövdes för att bekämpa sjukdomar och reglera salt och vatten i kroppen. Rosie har en allvarligare form av tillståndet som kallas saltförlust CAH och som kan vara livshotande. Efter födseln rasade Rosies blodsocker och vikt, och hon tillbringade 19 dagar på barnintensivvårdsavdelningen.

Att tilldela ett intersexuellt barn ett kön

De flesta intersexuella förespråkare och läkare är överens om att varje barn bör tilldelas ett kön strax efter födseln, vilket helt enkelt innebär att man kallar barnet för en flicka eller en pojke. ”Tyvärr lever vi fortfarande i ett samhälle där ett barn som inte tilldelas ett kön kommer att drabbas av skadlig diskriminering och stigmatisering till följd av detta”, säger Kimberly Zieselman, en intersexuell kvinna och verkställande direktör för interACT, en intresseorganisation för intersexuella ungdomar.

Att komma fram till ett beslut kan vara en mödosam process för föräldrar. De måste inte bara ta hänsyn till hur deras barns könsorgan ser ut utan också hur deras hjärna och kropp kommer att utvecklas.

Det finns forskning om hur personer med vissa tillstånd identifierar sig på könsspektrumet, vilket kan hjälpa till att vägleda beslutsfattandet. Till exempel identifierar 95 procent av genetiska kvinnor med CAH som uppfostrats som flickor sig som kvinnor. Ändå är intersexuella barn mer benägna än andra barn att känna att deras könstilldelning inte stämmer överens med deras könsidentitet. Beroende på tillståndet är risken för att välja fel kön vid födseln så hög som 60 procent. Zieselman rekommenderar föräldrarna att göra en kvalificerad gissning och vara öppna för möjligheten att deras barn kan identifiera sig annorlunda när de blir äldre.

Sedan 1960-talet har läkare dock utfört operationer på spädbarn för att förstärka könstilldelningen. I sällsynta fall krävs omedelbara operationer av medicinska skäl. Det kan till exempel hända att ett barn inte har en fritt flödande urinöppning. Men i många fall utförs operationer enbart för att få barnets utseende att stämma överens med det kön som det tilldelats – en mycket kontroversiell praxis som intresseorganisationer och människorättsorganisationer arbetar hårt för att stoppa.

”Vi försöker komma bort från denna onödiga brådska som skapas när intersexuella barn föds”, säger Zieselman. ”Innan du börjar feminisera eller maskulinisera deras könsorgan, vänta och se hur ditt barn anpassar sig, få ett bättre grepp om vad deras könsidentitet är och låt dem bestämma vad de ska göra med sin egen kropp. Kirurgi är en stor risk eftersom du inte vet vad ett barns könsidentitet kommer att vara, intersex eller inte.”

Vad händer på sjukhuset när du får ett intersexbarn

På sin tredje dag på London Health Sciences Centre i Ontario, medan Rosie fortfarande låg på intensivvårdsavdelningen, hade Eric och Stephani Lohman sitt första DSD-gruppmöte. De gick in i ett rum där ett 30-tal vårdpersonal satt runt ett bord och stod längs väggarna. Det blev tyst i rummet och Eric och Stephani tog försiktigt de två öppna platserna.

Att ge familjer med intersexuella barn tillgång till ett DSD-team anses vara bästa praxis och förekommer på sjukhus över hela Kanada. De tvärvetenskapliga teamen består av läkare och sjuksköterskor från olika specialiteter, socialarbetare, psykologer och etiker vid behov. Möten med familjer är avsedda att samla alla för att diskutera barnets diagnos och behandlingsalternativ samt stöd till familjen på ett öppet och samarbetsinriktat sätt. Men det fungerar inte alltid på det sättet. Teamen kanske inte är sammanhängande, behandlarnas och föräldrarnas åsikter kan vara polära motsatser, och känslor och egon kan gå höga.

En efter en delade experterna med sig av sina åsikter om Rosies tillstånd. Urologen rekommenderade två operationer för Rosie innan hon var sex månader gammal: en för att skapa en vaginal öppning och en annan för att minska klitorisens storlek. Socialarbetaren kom in och rådde paret att inte berätta för sina andra barn, varav två var tonåringar, att Rosie var intersexuell.

Stephani och Eric hade tillbringat de senaste två dagarna med att forska om Rosies tillstånd mellan hud-till-hud-mysssessioner med sin nya bebis. De visste att en operation inte var nödvändig för deras dotter, och de ansåg att hon själv borde bestämma om hon vill genomgå oåterkalleliga valfria ingrepp. Dessutom hade Eric läst skrämmande berättelser om de bestående skadorna av både kirurgi och hemlighetsmakeri.

Ingen frågade Lohmans om deras värderingar, men när de delade med sig av sina åsikter, dubblerade urologen sin ståndpunkt. Han sa att Rosie kunde få urinvägsinfektioner och att hon inte skulle kunna få mens. Eric svarade att menstruation är ett problem för en 13-åring, inte för en tre dagar gammal. (Och han hittade senare en studie i Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism som visar att flickor med CAH inte löper större risk att få urinvägsinfektioner, och bland de flickor som hade genomgått en operation inträffade alla urinvägsinfektioner efter ingreppen.)

Vid ett annat möte två dagar senare tryckte urologen återigen på för en operation. Vid ett tillfälle vände han sin bärbara dator mot Lohmans. På skärmen fanns ett foto av en liten flickas könsorgan som var nyss opererad. Eric var otrolig.

”Vi kände oss helt överrumplade och mobbade av urologens tillvägagångssätt”, säger han. ”Det var mycket press, mycket påtryckningar och en massa rädsla som var helt ogrundad. Alla andra satt bara där och tittade på sina skosnören och lät oss vara helt utan att veta.”

Urologen vid London Health Sciences Centre avböjde en intervjuförfrågan, men en talesperson sa att sjukhuset följer de riktlinjer som utfärdades av American Academy of Pediatrics 2006, där det står att ”det anses i allmänhet att kirurgi som utförs av kosmetiska skäl under det första levnadsåret lindrar föräldrarnas ångest och förbättrar anknytningen mellan barnet och föräldrarna”. Som det påpekas i artikeln saknas dock bevis för detta antagande.

Det kanadensiska barnläkarförbundet har inget ställningstagande om vården av intersexuella barn, och sjukhusen har olika praxis.

En studie som publicerades förra året i American Journal of Medical Genetics undersökte 22 amerikanska sjukhus med DSD-team och fann att endast 11 procent diskuterar med föräldrarna och skriver ner om ett ingrepp är medicinskt nödvändigt eller valfritt, och om det är reversibelt eller inte. Drygt hälften av sjukhusen inför en ”betänketid” mellan diskussionen om behandlingen och beslutsfattandet. Mindre än en fjärdedel av sjukhusen registrerar förfaranden och resultat.

Det finns inte bara få uppgifter om hur ofta dessa operationer utförs och vilka resultat de ger, det finns också en brist på forskning om hur barn klarar sig psykologiskt med eller utan operation. I en rapport som publicerades förra året skrev tre tidigare amerikanska generalkirurger att ”det finns otillräckliga bevis för att det leder till psykosocialt lidande att växa upp med atypiska könsorgan” och ”även om det finns få bevis för att kosmetisk genitoplastik hos spädbarn är nödvändig för att minska den psykologiska skadan, finns det bevis för att operationen i sig själv kan orsaka allvarlig och oåterkallelig fysisk skada och känslomässig ångest”.”

I huvudsak utförs oåterkalleliga kosmetiska ingrepp på spädbarn utan att det finns vetenskapligt stöd för dem.

Etiken kring valfri kirurgi för intersexuella spädbarn

Sociologen Morgan Holmes från Wilfrid Laurier University känner alltför väl till den smärta som orsakas av valfri kirurgi utan samtycke. Hon var tre år gammal när hennes barnflicka märkte att hon hade en stor klitoris och larmade sin ensamstående far. Flera år av påträngande undersökningar av könsorganen följde, vilket kulminerade i en klitorisrecession på SickKids i Toronto när hon var sju år. Ingreppet resulterade i ”en tilltalande kosmetisk effekt”, enligt hennes journal.

”Det borde vara ganska uppenbart att det är avskyvärt att ta bort kroppsdelar för att vi inte tycker om hur de ser ut”, säger Holmes, som är en aktiv medlem i påverkanssamhället och ägnar en stor del av sitt akademiska arbete åt intersexfrågor. Hon säger att även om skadorna av kirurgi inte har dokumenterats väl i medicinska tidskrifter, har de noggrant beskrivits i vittnesmål från intersexpersoner. Förra året släppte interACT och Human Rights Watch en 160-sidig rapport fylld av förödande berättelser.

”Vi har fyllts av självförakt som bara inte försvinner”, säger Holmes om intersexsamhället. De fysiska skadorna omfattar minskad sexuell känsla, smärta, ärr och avlägsnande av önskade kroppsdelar. De känslomässiga skadorna kan omfatta skamkänslor, psykiska problem och föräldrars främlingskap. ”Föräldrarna äger inte barnets framtid”, säger Holmes. ”De är barnets förmyndare under en tillfällig period och deras uppgift är att skydda dem från att bli omintetgjorda.”

1997 lades kvinnlig könsstympning till i brottsbalken i Kanada under rubriken grov misshandel, men ett förbehåll tillåter kirurgiska ingrepp med det enda syftet att skapa ett ”normalt sexuellt utseende”. Holmes arbetar nu tillsammans med Egale Canada, en organisation som försvarar HBTQI2S-personers rättigheter, för att ändra lagen och för att utbilda allmänheten och lagstiftare i denna fråga.

Förra året gjorde ett sjukhus i South Carolina upp med en familj vars adopterade son fick en feminiserande operation när han var 16 månader gammal och i statens vårdnad. Advokater kallar fallet för prejudicerande. År 2015 blev Malta det första landet att förbjuda kirurgi på intersexuella barn. Men vissa vårdgivare i Kanada oroar sig för att en liknande åtgärd här skulle kunna utsätta vissa barn för risker.

SickKids i Toronto behandlar till exempel spädbarn som remitterats från andra länder där de riskerar att avvisas – eller värre, dödas – för att de är intersexuella. Barbara Neilson, socialarbetare inom urologiprogrammet och samordnare för DSD-teamet på SickKids, ger familjerna råd om att en operation sällan är nödvändig direkt, men vissa insisterar på det. ”För vissa familjer är varje blöjbyte verkligen plågsamt”, säger hon. ”Vi kan arbeta med dem för att bli mer accepterande, men vi kan inte ändra deras sätt att tänka.”

Neilson har arbetat med intersexuella personer under de senaste 30 åren och har träffat vuxna som är arga på sina föräldrars beslut, oavsett om de valde kirurgi eller ej. Gemensamt för dem är att ingen pratade med dem om det. ”Det var ofta höljt i mystik. Det fanns skam kopplat till det”, säger hon.

Neilson föreslår att vårdnadshavare börjar berätta för sina barn om deras tillstånd när de är spädbarn. De kommer naturligtvis inte att förstå, men föräldrarna kan öva på vad de ska säga och bli mer bekväma. Hon råder också familjerna att spela in de samtal de har med vårdpersonal så att de kan gå igenom informationen innan de fattar beslut och så att deras barn kan lyssna när de är äldre och förstå hur besluten fattades. Det är också viktigt att få kontakt med andra intersexpersoner och deras familjer, säger hon. SickKids har stödgrupper och det finns ett antal online-grupper.

”De barn som klarar sig bäst är de som har stödjande familjer som är öppna med dem”, säger hon. ”Det är viktigt att föräldrarna vet att detta är en liten del av deras barns liv. Det verkar enormt i början, men med stöd kommer de att ta sig igenom det.”

Att uppfostra ett intersexuellt barn

Eric och Stephani har pratat med Rosie om hennes tillstånd i flera år, men hon har bara börjat förstå att hennes kropp är annorlunda än de andra barnens i hennes förskoleklass. Hennes föräldrar ramar in det i sammanhanget att alla kroppar är olika – människor är olika långa och tunga och har olika hår- och hudfärger – och hennes intersextillstånd är helt enkelt en av dessa skillnader som bara är mer unik. Rosie verkar inte bekymrad – hon är mer intresserad av att bygga legohus, sminka sig och sjunga av hela sitt hjärta med sin karaokemaskin. Ingen annan verkar heller bekymrad; Rosie har varit med på poolpartyn och deltagit i toaletträning på förskolan. Folk har varit allmänt accepterande.

Men även om familjen Lohmans vägrade att operera, planerar de att stödja Rosie i att fatta sina egna beslut när hon är gammal nog. De är också engagerade i att stödja andra familjer; Eric har anslutit sig till styrelsen för interACT och i år kommer familjen Lohmans att ge ut en memoarbok som heter Raising Rosie.

Rosies namn inspirerades av Rosie the Riveter, en ikon för kvinnligt inflytande, och hon lever upp till det. ”Hon har ett självförtroende när det gäller sin kropp och sitt tillstånd som fortsätter att överraska oss”, säger Eric. ”Vårt mål är att uppfostra ett intersexuellt barn som har inflytande, och alla som träffar Rosie skulle säga att hon är på god väg dit.”

Genus i klassrummet
Hur livet ser ut för transsexuella barn nu