2013 togs Aspergers syndrom bort som en diagnos skild från autism i den femte upplagan av DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), som är en bibel för diagnostiker i USA och Australien. År 2019 följde Världshälsoorganisationen efter och gjorde samma förändring i sina egna diagnostiska riktlinjer, International Classification of Diseases.

Författarna grundade förändringen på kliniska grunder – de noterade till exempel inkonsekvenser i diagnoser – men den har haft en inverkan långt bortom de hälsovårdare som styrs av dessa manualer. Vad betyder det för personer som fick diagnosen Aspergers syndrom innan ändringarna gjordes?

För många är Aspergers syndrom mer än en diagnos. Det är en identitet. Många människor har med stolthet hävdat termen ”Aspie”. De har bildat stödgrupper, sociala grupper, webbplatser och sidor i sociala medier samt andra fysiska och virtuella utrymmen för att hylla sin Aspie-identitet.

Då är de plötsligt inte längre Aspies, enligt rådande klinisk visdom. De är autistiska.

För vissa, som såg distinktionen som konstgjord och som skapade barriärer mellan grupper av personer inom spektrumet, har det varit en välkommen förändring. För andra har det däremot varit ett plågsamt avlägsnande av deras identitet och, säger de, potentiellt ett nytt hinder för att få välbehövligt stöd.

Forskningen har ännu inte slutgiltigt visat om dessa förändringar har påverkat autistiska personers tillgång till stöd och tjänster, men under tiden måste forskare och personer inom spektrumet samarbeta för att se till att farhågorna om tillgång och stigmatisering tas upp, och att autistiska personers utmaningar och styrkor erkänns och stöds.

Förstagarberättelser:

Forskning om denna förändring av diagnostiska kriterier har varit begränsad, huvudsakligen utförd i USA och utförd med hjälp av sekundära analyser av diskussioner på nätet. Så min forskarstuderande och jag försökte förstå effekterna av dessa förändringar på första hand, genom 12 djupintervjuer med australiensiska vuxna som hade fått diagnosen Aspergers syndrom enligt en tidigare utgåva av DSM1.

Vi intervjuade tre kvinnor och nio män, i åldrarna 22 till 69 år. Sex var anställda, två var egenföretagare, en var arbetssökande och en studerade. Två fick en handikappstödspension från den australiska regeringen. Fem hade fått diagnosen i barn- eller ungdomsåren och sju som vuxna.

Vi analyserade våra intervjuutskrifter inom ramen för handikappidentitetsteorin. Handikappidentitet är en specifik form av identitet som anses lindra en del av den stress som är förknippad med minoritetsgruppstillhörighet och diskriminering, och som ger en känsla av tillhörighet och bekräftelse2,3.

Hälften av våra deltagare uttryckte blandade känslor inför förändringen av diagnoskategorierna. De två kvinnor som diagnostiserades som vuxna uppfattade ”autism” och ”Aspergers syndrom” som utbytbara och var bekväma med båda identiteterna. De tre unga män som fick diagnosen Aspergers syndrom i barndomen upplevde förändringen som positiv. För dem har autismspektrumet alltid omfattat Aspies, och förändringen är ett erkännande av mångfalden av autistiska personer.

Den sjätte, en man som diagnostiserades i vuxen ålder, var ambivalent till förändringen men skeptisk till motivet. Alla sex personer var dock oroliga för att förändringen skulle kunna påverka tillgången till tjänster – de ifrågasatte till exempel om personer som skulle ha uppfyllt diagnoskriterierna för Aspergers syndrom men inte för autism skulle förlora värdefulla stödinsatser. De ansåg också, liksom alla intervjuade, att en autismdiagnos är mer stigmatiserad än en diagnos för Aspergers syndrom:

”Jag tror att folk kommer att se annorlunda på det, som att den personen är autistisk och har vissa behov … Jag antar att det måste stanna kvar i DSM, men jag skulle vilja att de ändrar titeln och säger att det inte bara är psykiatriska störningar, för då tror folk att det är det, men det är det inte.”

”Som jag tror finns det fördelar, eftersom det liksom erkänner att det finns olika … att det är ett spektrum. Mycket olika människor på spektrumet. Det är en bra etikett. … Och sedan finns det vissa tillfällen då jag känner att om man använder det ordet, som autism, om man använder den typen av ”störning”, så är etiketten visserligen bra, men den är också dålig. I och med att det framkallar många negativa känslor hos vissa människor.”

Diverse åsikter:

Tre av deltagarna, alla män som fick diagnosen som vuxna, var starkt emot förändringen. De ansåg att deras ursprungliga diagnos hade gett dem en känsla av identitet och acceptans. Alla tre såg Aspergers syndrom som ett unikt tillstånd och förändringen som ett hot mot deras uppskattade identitet. De ser Aspergers syndrom som fundamentalt annorlunda än autism:

”Det kommer bara tillbaka till stigmat. Att vara villig att identifiera sig som … i stället för att säga Asperger, som autismspektrumtillstånd. Ett ord i munnen som ingen förstår.”

”… Många vuxna inom spektrumet behövde och förlitade sig på termen ’Aspie’ från Aspergers syndrom som en identitet. Och nu när det har tagits bort är många vuxna missgynnade, eftersom vi inte har någon identitet.”

De tre återstående intervjupersoner som var starkt positiva till ändringen identifierade sig med det bredare autismsamhället. De såg den tidigare uppdelningen mellan autism och Aspergers syndrom som semantisk, och kombinationen av diagnoser som ett sätt att föra samman människor för att dela med sig av deras styrkor och stöd:

”Jag tror att i slutändan är det troligen mer användbart att bara ha en enda stor definition, ett brett spektrum av tillstånd, i stället för att ha flera små definitioner, än att bara ha mycket specifika definitioner, eftersom människor kan få en felaktig diagnos eller hamna i de där små hålen.”

”Absolut. Det kommer att bli en föråldrad term, att vara en Aspie, vad som helst, det kommer att bli en gammal term. Men ja, det är helt okej med det. Inte, jag tyckte att det var bra när jag hörde det. Jag tänkte: ”Åh, bra. För det brukade vara ASD och Asperger, och jag tänkte nej, de är samma sak.”

Mångfalden av åsikter i den här lilla gruppen återspeglar bredare pågående samtal om förändringarna i diagnostiska manualer som har utplånat Aspergers syndrom som en etikett. Pragmatiska farhågor kring de mer begränsade kriterierna innefattar risken för att människor går miste om en diagnos eller inte kan få tillgång till lämpliga tjänster.

Varje DSM-utgåva under de senaste sex decennierna har inneburit förändringar av kriterierna och kategoriseringen av autism. Förändringar av diagnostiska kategorier och ”etiketter” har en betydande inverkan på individers och sociala nätverks identitet. Förhoppningsvis kommer den terminologi som forskare och personer inom spektrumet antar i framtiden – oavsett om den överensstämmer med eller skiljer sig från de faktiska diagnostiska kategorierna – att tjäna till att föra oss samman för att förespråka och stödja alla autistiska personers behov.