Varje år sedan 1994 har mängder av människor samlats under två och en halv dag för att fira Pierogi Fest i Whiting, Indiana. Tom Dabertin, festivalens ordförande, säger att det kanske inte hade varit möjligt om han inte hade behandlats för en kronisk, försvagande form av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Dabertin fick diagnosen ulcerös kolit (UC) för 40 år sedan. Sjukdomen kännetecknas av en inflammation som börjar i ändtarmen och ofta arbetar sig upp genom hela tjocktarmen. Dabertins normalt aktiva livsstil avbröts av symtom som kramper, smärta och frekventa tarmrörelser.

”Problemet med ulcerös kolit”, säger Dabertin, ”är att man aldrig vet när det kommer att slå till. Jag skulle vilja likna det vid att köra fort på motorvägen: du vet aldrig när du kommer att bli stoppad av polisen.” Han tillägger: ”Det tvingar en att begränsa sin livsstil på många sätt eftersom man påverkas så mycket av det; man kan inte fungera som man vill.”

Kramper, smärta och frekventa tarmrörelser avbröt Dabertins aktiva livsstil

David Rubin, MD, meddirektör för UChicago Medicine’s Digestive Diseases Center, förklarar: ”Normalt sett, om våra tarmar blir inflammerade, stänger kroppen av inflammationen efter en kort tid. Hos personer med kronisk ulcerös kolit fortsätter inflammationen och kan orsaka stor skada.” Han tillägger att UC ger patienterna ”en känsla av brådska, obehag, rädsla för att äta och de kan inte fungera.”

När hans symtom först dök upp gick Dabertin till andra vårdinrättningar där han fick höra att han skulle behöva få en del av sin tjocktarm bortopererad.

”När jag först fick diagnosen UC”, säger han, ”fick jag veta att risken för att jag skulle få cancer var upp till 500 gånger större än för en genomsnittlig person.”

Det var inte förrän han påbörjade behandlingen vid UChicago Medicine som han började känna lättnad. Det bästa av allt, säger han, var att han inte behövde genomgå de smärtsamma behandlingar som andra institutioner hade föreslagit.

40 års vård och 18 år i remission

I nästa höst kommer Dabertin att ha varit patient på UChicago Medicine i 40 år. Två av de läkare som tar hand om honom har gått i pension och Dabertin började träffa Rubin för ungefär fem år sedan. I dag visar hans biopsier inga dysplasier och en betydligt lägre risk för tjocktarmscancer. Han har varit i remission i drygt 18 år.

Nu förbereder sig Dabertin för årets Pierogi Fest, som äger rum den 27-29 juli. Festivalen är en rolig hemkomst för invånarna i Whiting och innehåller en parad, livemusik, fotografering och naturligtvis de klassiska polska dumplings: pierogies.

Dabertin, som bor i Whiting i tredje generationen, och två vänner skapade evenemanget för att fira Whitings etniska arv. Den första festivalen hölls i en lokal glassbutik och sålde 1 200 piroger. Nu är festivalen ett av de största evenemangen i Chicago-området, med mer än 350 000 besökare, 92 försäljare och omkring 600 frivilliga.

Livet ett normalt liv med ulcerös kolit

Men även om han kan äta piroger tack vare sin långvariga remission, kan du inte förvänta dig att se Dabertin äta festivalens stjärnfriterade mat. ”Tro det eller ej, men jag äter inte piroger, jag har aldrig gillat dem. Jag äter korv och all annan etnisk mat som finns där ute. Jag lämnar pierogis till alla andra”, säger han.

I år säger Rubin att han och hans team också kommer att delta i evenemanget för första gången för att ”se vad det handlar om”.

Enligt Rubin är Dabertin ett exempel på hur det med rätt behandling kan vara lättare än man tror att leva med och övervinna IBD.

För mer information om Pierogifestivalen, besök https://www.pierogifest.net

.