• Större textstorlekStor textstorlekReguljär textstorlek

Vad är fibulär hemimelia?

Barn som har fibulär hemimelia föds med en kort eller saknad fibula (ett av de två benen i underbenet). Andra ben i benet, ankeln och foten kan också påverkas.

De flesta barn med fibulär hemimelia (FIB-yoo-luhr heh-me-MEEL-yuh) har det i ett ben, men vissa har det i båda. Experter som behandlar benproblem har flera alternativ för att hjälpa barn med hemimelia.

Vad är tecknen & på fibulär hemimelia?

Här är några av de saker som föräldrar kan se när ett barn föds med hemimelia:

• När hela eller delar av benet saknas i det ena benet är benet kortare än det andra. Läkare kallar detta för en benlängdsdifferens.
• Om skenbenet är kort eller saknas kan det hända att fotleden inte bildas som den ska. Ankeln och foten kan se annorlunda ut än normalt.
• Barnets knä och underben kan böja sig inåt.
• Barnets underben kan böja sig utåt.
• Foten har kanske inte alla fem tår.

Ett barn med hemimelia kan ha problem som föräldrarna inte ser. Läkare kan hitta dessa genom fysiska undersökningar och tester:

• Hoften kan vara för ytlig.
• En del av ligamenten (starka, flexibla vävnadsband) som håller ihop knät kan vara svaga eller saknas.

Vad orsakar fibulär hemimelia?

Vetenskapsmän och läkare vet inte exakt varför spädbarn föds med fibulär hemimelia. Men de vet att ingenting som en mamma gör under graviditeten orsakar problemet. Föräldrar kan inte förhindra att det uppstår, men de kan hjälpa barnen att få bästa möjliga vård.

Hur diagnostiseras fibulär hemimelia?

Ofta vet läkarna att en fibula är kort eller saknas innan barnet föds. Det beror på att prenatala (före födseln) ultraljudsundersökningar visar barnets ben när de bildas och växer.

Om mamman inte fick någon undersökning under graviditeten kommer läkarna att se fibular hemimelia när barnet är fött. De kan beställa dessa tester för att få veta mer:

• Röntgenbilder visar hur benen och lederna ser ut.
• MRT låter läkarna se ligament och annan mjuk vävnad i foten och lederna.

Hur behandlas fibulär hemimelia?

Behandlingen beror på hur barnet påverkas. Vissa barn med fibulär hemimelia har en mycket lindrig längdskillnad i extremiteterna och behöver mycket lite behandling. Andra har en stor längdskillnad och instabila leder.

När ett barn har fibulär hemimelia växer benet kanske inte så snabbt eller så långt som det borde. Barnen kan ha problem med att stå eller gå. Det är viktigt att få rätt behandling.

Olika experter arbetar som ett team för att behandla fibulär hemimelia. Teamet leds av

specialister (läkare och andra vårdgivare som behandlar ben- och muskelproblem). De samarbetar med andra specialister vid behov. Ditt barns team kan också bestå av sjukgymnaster och en

.

Vårdteamet kommer att ta fram en plan för att hjälpa ditt barn att stå, gå och leka som andra barn. Planen baseras på:

• hur mycket ben som saknas
• hur stor skillnad det är i längden på benen
• hur problemet kan påverka ditt barn när det växer
• om ditt barn har fot- eller fotledsproblem

Du kan behöva ta med ditt barn på en serie besök under flera månader innan vårdteamet beslutar om behandling. Detta ger teamet tid att förstå hur ditt barn kommer att växa och vad skillnaden i benlängd kan vara.

När det inte finns någon större skillnad i benlängd kan ett barn bära en speciell sko eller skoinlägg. Men de flesta barn behöver opereras.

Vilka operationer kan behandla Fibular Hemimelia?

Läkare gör olika operationer beroende på barnets situation. De flesta barn opereras för att hjälpa benen att växa till samma längd. Andra behöver en operation för att kunna stå och gå. Vissa barn behöver bara en operation. Andra får flera operationer under tillväxtåren.

Epifysiodesis

När barn har små skillnader i benlängd kan vårdteamet föreslå en operation som kallas epifysiodesis (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis). För att denna operation ska fungera måste barnen fortfarande växa.

Under operationen skrapas eller komprimeras en eller två av tillväxtplattorna i det längre benet med en kirurgisk platta och skruvar. En tillväxtplatta är ett område i slutet av benet där ny tillväxt sker. Operationen bromsar eller stoppar det längre benets tillväxt så att det kortare benet kan komma ikapp.

Benförlängningskirurgi

Barn som får benförlängningskirurgi behöver vanligtvis ett par operationer under flera år. Operationen kan ge det kortare benet cirka 20 centimeter längre ben.

I denna operation placerar ortopedteamet en förlängningsanordning på det kortare benet. Anordningen kan sitta på utsidan av kroppen eller inuti benet.

Andra operationer

Förutom operationer för att åtgärda skillnader i benlängd behöver vissa barn operationer som hjälper dem att stå och gå. Dessa operationer reparerar ben, muskler och leder som inte bildades korrekt på grund av hemimelia.

Behandling av allvarlig fibulär hemimelia

Ibland vet ortopediska experter att en operation inte kommer att hjälpa ett barn att stå eller gå ordentligt. Ett barn kanske har ett ben som är mycket kortare än det andra eller ett fotproblem som inte kan åtgärdas. För dessa barn ger en

den bästa chansen att leva ett aktivt liv.

Läkare kan amputera (operera bort) en del av foten eller benet så att barnet kan bära en protes. Ortopedtekniker monterar sedan en underbensprotes på barnet.

Nya proteser gör att barn som har amputerats kan springa, klättra och hoppa som andra barn. De flesta barn kan utöva sport.

Barn som bär benproteser måste träffa en ortopedtekniker minst en gång om året. Ortostatikern justerar protesen eller tillverkar en ny när barnet växer.

Hur kan föräldrarna hjälpa till?

Hjälpa barn med fibular hemimelia att nå sin fulla potential tar många år. Barnen behöver medicinsk vård tills de har vuxit färdigt. På grund av detta vill läkarna att föräldrarna ska spela en stor roll i behandlingen.

Här är saker du kan göra:

• Prata med ditt barns vårdteam om behandling och läkning. Ställ frågor. Ta reda på vad varje operation är till för och hur du ska ta hand om ditt barn efter dem.
• Ta med ditt barn på alla läkarbesök. Vissa operationer måste göras vid rätt tidpunkt i barnets tillväxt. Att missa den tidpunkten kan innebära att barnen inte kan få operationen eller att den inte kommer att fungera lika bra.
• Om ditt barn är tillräckligt gammalt kan du prata om behandlingar och vad du kan förvänta dig. Inkludera äldre barn i beslut om operation när du kan. Läkare kan ofta planera en operation så att den inte stör en aktivitet som barnet vill göra.