Luc Ennekans, 51 år, är djupt knuten till sin värd, Toni Smit. Det har orsakat viss friktion i Smits äktenskap. Meghan Eckman for NPR hide caption
toggle caption
Meghan Eckman for NPR
Luc Ennekans, 51, är djupt knuten till sin värdinna, Toni Smit. Det har orsakat vissa friktioner i Smits äktenskap.
Meghan Eckman för NPR
I centrum av Geel, en charmig belgisk stad mindre än en timmes bilresa från Antwerpen, finns en kyrka tillägnad Dymphna, ett helgon som tros ha kraften att bota mentala störningar. Det är en medeltida kyrka med stenbågar, spiror och ett halvt byggt klocktorn, och den har inspirerat en ovanlig sekelgammal praxis: I över 700 år har invånarna i Geel tagit emot människor med psykiska störningar, ofta mycket allvarliga psykiska störningar, i sina hem och tagit hand om dem.
Det är inte meningen att det ska vara en behandling eller terapi. Personerna kallas inte för patienter utan för gäster eller pensionärer. De åker till Geel och ansluter sig till hushåll för att dela ett liv med människor som kan vakta dem. I dag finns det cirka 250 pensionärer i Geel. En av dem är en flamländsk man vid namn Luc Ennekans. Han är smal och har gröna ögon, och han är 51 år gammal. NPR:s Lulu Miller åkte till Geel och träffade honom och hans värdfamilj där och rapporterade den här historien för Invisibilia.
Likt alla gäster i staden i dag gick Ennekans först till ett offentligt psykiatriskt sjukhus i Geel som sköter pensionärsprogrammet. Ennekans träffade sjukvårdspersonal och fick behandling och en utvärdering. Därefter blev han parat med ett hushåll. Hans värdar, Toni Smit och Arthur Shouten, säger att det var tufft att leva med Ennekans i början.
Ennekans blev djupt fäst vid Smit. ”Om det var upp till Luc skulle han krama och kyssa mig hela dagen”, säger Smit. Han överöste henne med sådan tillgivenhet, gav henne blommor, små kyssar, knöt armarna med henne på promenader, att det började störa Smit och Shoutens äktenskap. ”Man kan inte ens ge varandra en kram, för då står Luc bakom oss”, säger Shouten. Sådana här rynkor är vanliga, enligt paret. De har haft sex internatboende genom åren, var och en med unika utmaningar.
En internatboende brukade låsa ut Smit och Shouten ur badrummet för att ursinnigt tvätta händerna, och en annan brukade kämpa för att sova för att han såg lejon komma ut ur väggarna. ”Han var verkligen dement”, säger Smit. Men det påverkar inte hur de ser på sina internatboende. Liksom många värdar i Geel accepterar de att de helt enkelt är så här. Det är inte onormalt eller något som de måste ändra på. ”Det är bara ett normalt liv”, säger Shouten.
Denna acceptans av mentala skillnader har blivit något av en tradition i Geel. Det är kärnan i internatprogrammet, och vissa observatörer tror att det också är orsaken till systemets framgång. Runt om i världen har man under århundradena försökt med många olika experiment för att ge mänsklig vård åt människor med psykiska sjukdomar och psykiska funktionshinder. Geel är ett som har bestått.
Invånarna i Geel har inte bara accepterat de excentriska eller störande beteendena hos pensionärerna utan har också kommit på kreativa sätt att hjälpa pensionärerna och invånarna att hantera dem, säger Ellen Baxter, grundare av Broadway Housing Communities, en ideell förening i New York City. Det är delvis inspirerat av Geel, som Baxter besökte som ung kvinna.
Till exempel, när Ennekans blev alltför svartsjuk eller fäst vid Smit, uppmuntrade Shouten och Smit honom att hitta en flickvän eller annat sällskap. När deras tidigare internatboende hallucinerade att lejon kom genom väggarna låtsades Smit jaga bort lejonen. ”Och det fungerade varje gång”, säger Smit.
Shouten och Smit får ett stipendium från den belgiska regeringen för att ta hand om Ennekans, samt utbildning och stöd från psykiatriska experter. Sjukhusvård är tillgänglig vid behov. Flera studier har visat att förekomsten av våld bland internatboende är låg; personer som tidigare har uppvisat ett våldsamt beteende tas vanligtvis inte in i programmet.
Integreringen av personer med psykiska störningar i Geel-samhället har fascinerat forskare i århundraden. År 1862 beskrev dr Louiseau, en fransk läkare på besök, den som ”det extraordinära fenomenet i Geel med 400 sinnessjuka personer som rör sig fritt bland en befolkning som tolererar dem utan rädsla och utan känslor”. Nästan 100 år senare skrev en amerikansk psykiater vid namn Charles D. Aring i tidskriften JAMA: ”Den anmärkningsvärda aspekten av Geel-upplevelsen, för den oinvigde, är medborgarnas attityd.”
De tidiga psykiatrikerna som observerade Geel märkte att den behandling som föreskrevs för mentalsjuka patienter i själva verket inte var någon behandling alls. ”För dem innebar behandling av sinnessjuka att helt enkelt leva med dem, dela deras arbete, deras distraktioner”, skrev Jacques-Joseph Moreau 1845. Han och andra förespråkade denna gemenskap. ”I en koloni, som i Geel, har de galna … inte helt förlorat sin värdighet som förnuftiga människor.” Under det följande halvseklet skulle många upprätthålla Geels modell som den bästa standarden för behandling av psykiska störningar.
Sankt Dymphna-kyrkan i Geel, Belgien, har i århundraden dragit till sig människor som söker hjälp för släktingar med psykiska störningar. Wikipedia hide caption
toggle caption
Wikipedia
St. Dymphna-kyrkan i Geel, Belgien, har i århundraden dragit till sig människor som sökt hjälp för släktingar med psykiska störningar.
Wikipedia
Hur Geel kom att bli på detta sätt börjar med stadens hängivenhet till den heliga Dymphna, vars kyrka står i centrum av staden. Enligt legenden var Dymphna en irländsk prinsessa från 700-talet som flydde till Geel från en galen far och ägnade sitt liv åt att tjäna de mentalt handikappade. Men hon blev en martyr när hennes far upptäckte var hon befann sig och reste till Geel för att halshugga henne.
Staden byggde Sankt Dymphnas kyrka på 1300-talet för att hedra helgonet och förvara hennes förmodade kvarlevor. Den blev en populär vallfartsort för människor över hela Europa, som tog med sig nära och kära till helgedomen i hopp om att finna lindring från deras psykiska lidande.
Den heliga Dymphna sägs ha flytt till Geel från Irland, där hon hjälpte till med att ta hand om människor med psykisk ohälsa. Courtesy of Eric de Smet hide caption
toggle caption
Courtesy of Eric de Smet
St. Dymphna sägs ha flytt till Geel från Irland där hon hjälpte till med att ta hand om människor med psykisk sjukdom.
Med tillstånd av Eric de Smet
För 1480 hade staden byggt ett litet hospice vid sidan av kyrkan för att ta emot pilgrimer, men helgedomen blev så populär att pilgrimerna överväldigade annexets kapacitet. ”Ibland återvände familjerna hem och lämnade sina obehandlade släktingar på hospice”, säger Mike Jay, psykiatrihistoriker och intendent för Wellcome Collection i London, som har studerat Geel. ”Så lokalbefolkningen började ta emot dem som gäster eller pensionärer, som de kallar dem.”
Den tidiga praxisen var ofta till ömsesidig nytta för både värdarna och pensionärerna, säger Jay. Många invånare i Geel var jordbrukare, och pensionärerna erbjöd en källa till arbetskraft. I utbyte fick pensionärerna ett stabilt boende och ett familjeliv. Men integrationen var inte alltid lycklig. Det finns historier om övergrepp, säger Jay. ”En av lagarna var att om en internatboende begick ett brott var det familjens fel. Om man hade en internatboende som var besvärlig, så tog vissa av familjerna sin tillflykt till att hålla dem fastkedjade eller fastspända.”
I takt med att den medicinska behandlingen av psykiskt sjuka utvecklades, gjorde även Geel det. På 1800-talet inrättades en central medicinsk inrättning som tillhandahöll standardiserad medicinsk och psykiatrisk vård till internatboende och andra invånare. Men detta skedde samtidigt som stora sinnessjukhus ansågs vara den mest avancerade, vetenskapliga vårdformen. Geel blev källan till en stor debatt inom psykiatrin. ”Det var ett polariserande exempel”, säger Jay. ”Vissa människor betraktade Geel som en sorglig kvarleva av gammal medeltidskultur där människor lämnades att slita på fältet och aldrig fick terapi och ingen chans till återhämtning.”
Andra tidiga observatörer noterade samma saker som Baxter och andra nyare besökare har gjort: I stort sett var människorna i Geel lyckliga. ”Ett av de trevliga dragen är den allmänna tillfredsställelse som de sinnessjuka uppvisar”, skrev John Sibbald, en skotsk psykiater, 1861.
Vid sekelskiftet 1900 hade den internationella psykiatriska kongressen förklarat Geel som ett exempel på bästa praxis som skulle kopieras på andra ställen. Programmet fortsatte att vara en källa till lokal stolthet, och det växte. När programmet nådde sin höjdpunkt 1930 bodde omkring 4 000 internatboende i Geel – en fjärdedel av stadens befolkning.
Med tiden, säger Jay, hade internatboende blivit en sådan del av livet och samhället att skillnaderna mellan dem och de som inte var internatboende suddades ut. Och i och med det ”försvann många av de problem som vi förknippar med dem”, säger Jay. ”Som att försöka navigera i en värld full av normala människor som inte förstår vad som pågår och som inte är toleranta mot det.”
Det finns några viktiga kriterier för att bli antagen till Geel-programmet. Programmet väljer vanligtvis ut patienter med allvarlig psykisk sjukdom eller kognitiva funktionshinder som har svårt att leva självständigt. År 2003 hade nästan hälften av stadens 516 pensionärer en kognitiv funktionsnedsättning, och över 20 procent bär på en diagnos av schizofreni eller annan psykotisk störning, enligt forskning av Jackie Goldstein, professor emeritus i psykologi vid Samford University. Vissa pensionärer har traditionellt haft andra tillstånd som inlärningssvårigheter eller autism.
Men stipendiet om Geel är rikt på observationer, finns det fortfarande få långsiktiga, empiriska studier om hur dessa patienter klarar sig i systemet. ”Framgångarna och bristerna i Geels system för fosterfamiljevård hade aldrig undersökts grundligt eller systematiskt”, konstaterade Goldstein i ett tal som presenterades vid American Psychological Association Annual Convention 1998. På 1960-talet påbörjade forskare ett tioårigt projekt för att studera Geel som Goldstein deltog i, men det nådde aldrig sitt slut.
Goldstein fortsatte att studera Geel under hela sitt liv, och en del av hennes arbete visar att internatlivet är stabilt. Pensionärerna tenderar att stanna i familjevård i flera år. I vissa fall, när pensionärernas vårdnadshavare blir för gamla eller dör, fortsätter de att bo hos vårdnadshavarnas barn. År 2005 bodde nästan en tredjedel av pensionärerna i ett fosterhem i mer än 50 år.
Men den sekelgamla sedvänjan har krympt. Antalet boarders har sjunkit till ungefär 250 i dag, vilket är mindre än 7 procent av den högsta nivån före kriget. Eugeen Roosens, en belgisk psykiater, och Lieve Van De Walle, en före detta rehabiliteringsdirektör i Geel, skriver i sin bok Geel Revisited att ”tiden för de utvidgade jordbrukarfamiljerna, som kunde behöva en hjälpande hand, är förbi”: Det finns möjliga orsaker till programmets nedgång, förutom den tids- och yrkesmässiga pressen i det moderna livet. Det kan finnas färre patienter som behöver stödboende tack vare förbättrad psykiatrisk medicinering, vilket kan bidra till färre hänvisningar till programmet. Roosens och Van De Walle noterar också att programmet saknar tillräcklig finansiering för att täcka kostnaden för en internatboende. Den belgiska regeringen betalar 40 euro (mindre än 45 dollar) per internatboende och dag för att stödja denna praxis, varav mindre än hälften går till fosterfamiljen för att täcka levnadsomkostnader.
Tidigare lever traditionen kvar, till stor del för att geelianerna är stolta över den. I en undersökning från 1962 av Geels fosterfamiljer fann den amerikanske psykiatrikern Matthew Dumont att deras främsta skäl till att ta emot internatbarn var sedvänjan. Roosens och Van De Walle beskriver programmet som en del av Geels arv. Det är en del av stadens identitet. Men, skriver de, det kanske inte räcker för att upprätthålla programmet.
Invisibilias medarrangör Lulu Miller bidrog till detta reportage. För mer om experiment med gemenskapsbaserade bostäder och stöd, se vårt reportage om Mr Kitt, en man som levde på New Yorks gator i årtionden innan han hittade ett hem, hälsa och konst på Broadway Housing Communities.