Detta är enbart min patientupplevelse. Be alltid om tillåtelse från din läkare innan du ändrar formeln i din behandlingsregim.

Matreaktioner är vanligt förekommande vid Mastcellsaktiveringsstörning. I vissa fall begränsar reaktionerna ens kost så allvarligt att svält är ett legitimt bekymmer, och risken för att fortsätta cykeln av allvarliga reaktioner är för stor. Dessa patienter tar ofta sin tillflykt till att få näring genom elementära formler genom att dricka formlerna oralt eller administrera dem via en sond i magen eller direkt i tunntarmen om matsmältningen i magen är nedsatt.

Protein- och fettinnehållet i elementära formler bryts ner till den enklaste formen. De anses vara försmälta eftersom mag-tarmkanalen inte behöver arbeta lika hårt i matsmältningsprocessen. Den grundläggande aminosyrastrukturen, även känd som matens byggstenar, gör elementalformeln ”hypoallergen”. Dess roll i behandlingen av mastcellsjukdom är att ingredienserna är så nedbrutna att kroppen inte kan känna igen dem som allergener.

Men även om elementära formler är optimala för matallergier är de med mastcellsaktiveringsstörning fortfarande mottagliga för reaktioner eftersom tillståndet är ett cellulärt problem – inte verkliga allergier. Vi kan reagera på alla komponenter i en ingrediens, matsmältningen eller till och med temperaturen. Elemental formula tolereras vanligtvis bättre än traditionell mat oavsett. Att hitta rätt formel kräver försök och misstag. Jag förstår att det sistnämnda är exceptionellt frustrerande. Mina intentioner med det här inlägget är inte att ge medicinska råd, utan att dela med mig av mina erfarenheter av de formler jag har provat.

Peptamen 1.0

Peptamen är semi-elementär – vilket innebär att den är delvis nedbruten för att underlätta matsmältningen och inte nödvändigtvis utformad för födoämnesallergier. Den innehåller dock de viktigaste allergenerna: vassleprotein, soja och majs. Peptamen var min första sondmatningsformel. När jag hällde upp det mjölkiga innehållet i en påse blev jag extatisk över hur bra jag kände mig när jag fick riktig näring. Precis som Peptamen var min första framgång, var det också mitt första misslyckande med en formel efter att mina mastceller gick i spinn vid 17 års ålder.

Ett missöde inträffade med min matningspump. Ungefär när jag började reagera allvarligt på mat ändrades hastigheten på min Infinity-matningspump av misstag från 45 ml/timme till hundratals. Stressen på min kropp från att modersmjölksersättning kom in i mitt system i snabb takt utlöste mastcellsdegranulering. Jag fick anafylaxi och tolererade det inte igen under efterföljande försök – förmodligen för att mejeriprodukter blev en av mina farligaste triggers!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N är en elementär formel för patienter med allvarligt nedsatt mag- och tarmkanal, som i situationer med tarmsvikt, trofisk matning med TPN, tarmresektion, pankreatit och malabsorption. Den är gynnsam för fördröjd motilitet eftersom endast 3 procent av kalorierna kommer från fett. Med tanke på min historia av pankreatit och makronutrientprofilen var jag glad över att prova denna formel.

Vivonex T.E.N var en omöjlighet. De primära ingredienserna är maltodextrin (från majs) och modifierad majsstärkelse. Majs är inte den mest allergivänliga av ingredienser. Jag har dock ingen riktig IgE-allergi mot majs – all känslighet härrör från min mastcellsjukdom. Den största nackdelen är kaliumsorbat, askorbylpalmitat, tokoferoler och BHA/BHT för att bevara färskheten.

Vivonex RTF

Vivonex RTF innehåller inte de otrevliga konserveringsmedel som ofta är skadliga för dem med mastcellsproblem. Liksom sin motsvarighet Vivonex T.E.N rekommenderas den också av läkare för patienter med kraftigt nedsatt mag- och tarmkanal. Fettinnehållet är högre på 10 perfekt, men det är lättare för matsmältningen än traditionella formler.

Jag satte stort hopp till Vivonex RTF eftersom den inte hade samma konserverande ingredienser. Tyvärr gav maltodextrin från majs och modifierad majsstärkelse allergiutmaningar. Jag körde totalt 7 ml. (Tänk på att min patetiska mängd är en följd av tarmsvikt – inte nödvändigtvis MCAS). Jag reagerade inte omedelbart på RTF, men ungefär 7 timmar efter att jag kopplat bort den fick jag rodnad och svullnad.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. är den främsta rekommenderade formeln för personer med födoämnesallergier. Tillverkaren uppger att den är avsedd för kostbehandling av barn med komjölkallergi, relaterade GI- och allergiska tillstånd, inklusive eosinofil esofagit (EoE), matproteininducerat enterokolitsyndrom (FPIES), korttarmsyndrom (SBS), malabsorption och gastroesofageal reflux (GER). Den är fri från mejeriprodukter, gluten och soja och tillverkas i en anläggning utan mejeriprodukter. Nutricia är underbara på att skicka ut ett gratisprov av Neocate Jr. med ett enkelt telefonsamtal.

Men även om det är en modersmjölksersättning för barn över ett år är Neocate näringsmässigt komplett för vuxna i högre koncentrationer. Istället för att blanda modersmjölksersättningen enligt beskrivningen på baksidan av burken, blandade jag pulvret med 45 kcal/fl oz som en dietist föreslog. Nedan följer diagrammet:

Jag tolererade Neocate Jr. i nästan ett år vid en stabil vikt och utan att reagera. Nu tolererar jag inte Neocate så bra. Det utlöser inte anafylaxi, men formeln orsakar ökad bensmärta, nervsmärta, blodsocker i 30- och 40-årsåldern och det tenderar att framkalla ett uppblossande av POTS-symptom (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).

Neocate Flavored

Neocate Jr. erbjuds i en mängd olika smaker vanilj, jordgubbar, tropiska och choklad för att göra det aptitligt att dricka. Innan jag administrerade modersmjölksersättningen genom min sond försökte jag dricka vaniljsmaken med försämrade reaktioner i jämförelse med den osmakade versionen.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash är jämförbar med Neocate Jr. näringsmässigt. Splash är färdigblandad i stället för pulver och är säker att dricka oralt eller att administrera enteralt. Den är mjölkfri, sojafri, kaseinfri och även om namnet låter som om det skulle vara en juice får den en mjölkig konsistens som andra formler. Neocate Splash Unflavored består till 85 procent av vatten, följt av 6 procent maltodextrin, 5 procent socker och vegetabiliska oljor.

Mitt första intryck av Neocate Splash är att jag var extatisk över kartongens bekvämlighet, eftersom jag var så van vid att blanda pulver. Jag föredrar Neocate Splash framför Neocate Jr. Bortsett från mildare ”läckande” reaktionsmanifestationer (dvs. intermittent rodnad, blodsockersvängningar, sveda i mag- och tarmkanalen, intermittent nervsmärta etc.) är det dominerande symtom som Neocate Splash framkallar för mig diarré. Jag tillskriver den överlägsna toleransen till det högre vatteninnehållet än den pulveriserade Neocate Jr.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored var mitt favoritpreparat i nästan fyra år före tillverkningsförändringarna. Den är näst efter Neocate när det gäller tolerans bland personer med födoämnesallergier. Den enda uppenbara ingrediensen med potential att orsaka problem är sojaoljan. Kalorimängden i Elecare Jr. är inriktad på spädbarn. Jag använde samma blandningsförhållande som jag inte använde Neocate Jr avbildat i diagrammet ovan.

Men även om jag reagerade på Elecare Jr Unflavored, utvecklades symtomen inte till anafylaxi och kontrollerades väl med mina mastcellsmediciner. Orsakerna till att jag slutade med Elecare var alla relaterade till min tarmdysmotilitet/kronisk pseudoobstruktion.

Försäkringen betalar vanligtvis för enteral formel. Jag har dock använt vanlig Elecare Unflavored (0-12) månader för nödsituationer eftersom den lätt kan köpas över disk på Walmart. Det har funnits tillfällen då jag inte snabbt kunnat få fram modersmjölksersättning från mitt leverantörsföretag. Abbott kan också skicka ett gratisprov för att prova en produkt med ett telefonsamtal från en läkare.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

Under 2017 fick jag en leverans av enterala förnödenheter och upptäckte att etiketten på min säkra formel hade uppdaterats. Den nya förpackningen fick mig att skanna etiketten. Jag märkte att 4 av ingredienserna (vitaminer) var annorlunda. Läs mer om detta i Hungriga till döden: Abbott Nutrition Petition. Jag ringde tillverkaren och försäkrades om att ändringarna endast gällde den yttre etiketten. Abbott sa att alla ingredienser förblev desamma. Den kommentaren lugnade mig och när jag öppnade den nya burken tänkte jag inte på det.

Omkring 12 timmar efter att jag hade ätit började symtomen på anafylaxi. Jag antog att det var en slump och försökte igen … och igen … med anafylaxi som resultat. Jag rapporterade reaktionerna till tillverkaren. Även om ingredienserna tekniskt sett är desamma, är formerna av vitaminer det inte. Därför var de tvungna att märka om sina burkar med modersmjölksersättning. Ett stort antal känsliga patienter, både med mastcellsaktiveringssyndrom och andra, har lagts in på sjukhus på grund av reaktioner på de nya märkta burkarna av Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex är avsett för patienter med begränsad mag- och tarmfunktion. Kalorierna från fett ligger på låga 2 %, vilket gör den idealisk för motilitetsstörningar och pankreatit (som jag lider av båda). Huvudingrediensen är maltodextrin som härrör från majs.

Från allergisynpunkt kan BHA och BHT för att bevara färskheten också utgöra en risk för reaktioner. Med dessa konserveringsmedel och min historia av att reagera på konserveringsmedel, förväntade vi oss inte på långa vägar stora saker. Min reaktion på Tolerex var omedelbar och mycket hjärtinfarktrelaterad. Jag behövde inte mer än ett försök med totalt några milliliter för att inse att mina mastceller var mindre än glada över detta alternativ.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms marknadsförs som ”hypoallergen” eftersom den inte innehåller hela proteiner av sina ingredienser, utan istället fytokemiska koncentrat. Personer med mastcellsjukdom är fortfarande mottagliga för reaktioner.

Med tanke på att mastcellsaktiveringsstörning är ett cellulärt problem och inte en riktig allergi är våra reaktioner inte begränsade till livsmedelsproteiner. Vi kan reagera på vilken komponent som helst. Även om den är fri från vassle, laktos, kasein, soja, gluten, nötter eller majs – det sistnämnda är sällsynt för en formel – kommer de fytokemiska koncentraterna från livsmedel med mycket hög histaminhalt, till exempel följande:

• Tomat
• Kanel
• Spinat
• Grön Arabica kaffeböna
• Grönt te
• Lök

När det gäller, är Kate Farms ett är ett är ett tilltalande alternativ med sin likhet med riktig mat. Jag var intresserad av att prova. Min reaktion på Kate Farms Peptide var nästan omedelbar. Jag körde mindre än 5 mL av formeln innan jag fick symtom. Jag fick halsbränna, illamående, rodnad, ökad bensmärta, skakningar och mild svullnad i lederna.

Alfamino Junior

Alfamino Junior är en nyare aminosyrabaserad elementär formel för barn med födoämnesallergier. Den viktigaste ingrediensen som skiljer sig från Neocate Jr och Elecare Jr är att Alfamino har potatisstärkelse och citronsyra listade på etiketten.

Jag klarade mig inte bra med Alfamino. Jag körde 7 mL totalt under en 3 timmar med ett liknande svar som mina tidigare ”säkra” formler. Jag är tacksam för att jag inte överskred den lilla mängden eftersom jag var i grov form timmar senare. Jag hade betydande gastrointestinala besvär. Jag använde toaletten 15 gånger under en 12-timmarsperiod. Dessutom hade jag hjärtklappning, dystoni i ena foten, benvärk, rodnad och halva ansiktet svullnade upp. Citronsyra är en känd mastcellsdegranulator, så jag tillskrev mina symtom till detta.

Medicinare Elementär Kost

Medicinare Elementär Kost är tekniskt sett inte avsedd för enteral utfodring. Det är dock säkert att administrera det via en matningssond. Den tillverkas som en strikt hypoallergen formel, fri från intakt protein, polypeptider, majs, gluten, vete, soja och mejeriprodukter. Företaget Integrative Therapeutics som tillverkar formeln var bra på att skicka gratisprover med en beställning från en läkare.

Den största nackdelen är att den är smaksatt. Den erbjuds endast i vanilj. En osmakad formulering finns för närvarande inte. Vaniljlukten var EXTREMT potent. Hela min familj beskrev lukten som ruttnande. Trots att jag administrerade den genom mitt J-rör, smakade jag vaniljen och den dröjde kvar under resten av dagen. Jag mejlade företaget, men de var inte intresserade av att tillverka ett alternativ utan smak någon gång inom den närmaste framtiden.

Jag testade Physicians Elemental Diet vid tre olika tillfällen. Jag tolererade det hyfsat på en lägre nivå. När den ökades upp uppträdde symtomen inte förrän jag hade administrerat formeln i fyra timmar. Det största problemet med Physicians Elemental var att mitt blodsocker blev instabilt. Mina nivåer fortsatte att krascha ner till 30-talet.

PurAmino Toddler

PurAmino är en formel som jag ännu inte har haft möjlighet att prova. Jag fick faktiskt ett gratisprov när jag ringde Enfamil. Min tveksamhet är att PurAmino har mortierella alpina oil och crypthecodinium cohnii oil som ingredienser. Båda är framställda av fermenterade svampar och alger. Fermenterade produkter tolereras inte bra bland mastcellspatienter eftersom histamininnehållet är högt. De hypoallergena formlerna som finns tillgängliga är få, så det är värt ett försök förutsatt att konkurrenterna misslyckas.

När jag prövar formler har jag lärt mig att det är viktigt att jag håller mina förväntningar realistiska. Jag har en allvarlig cellulär störning som gör att jag är känslig för till synes ofarliga ingredienser och till och med matsmältningen. Varje formel kommer sannolikt att leda till symtom. Målet är inte att förvänta sig symtomfri perfektion, utan att hitta vilken formel som ger de minst hotfulla symtomen som inte utvecklas farligt.

Vilka formler har du haft störst framgång med? Jag är alltid öppen för förslag! För mer information om mina ”säkra” kostval, läs .