Vad är ichtyos?
Ichtyos är en familj av genetiska hudsjukdomar som kännetecknas av torr, fjällande hud som kan vara förtjockad eller mycket tunn. Prefixet ”ichthy” kommer från den grekiska roten för ordet fisk. Varje år föds mer än 16 000 barn med någon form av ichtyos. En nyligen genomförd studie har visat att cirka 300 barn föds varje år med en måttlig till svår form av ichtyos. Ichtyos drabbar människor i alla åldrar, raser och kön. Sjukdomen visar sig vanligtvis vid födseln eller inom det första året och fortsätter att påverka patienten under hela livet.

finns det ett botemedel mot ichtyos?
För närvarande finns det inget botemedel mot ichtyos, men hängivna forskare och läkare har och fortsätter att utveckla effektiva sätt att hantera sjukdomen. Föräldrar spelar också en viktig roll genom att dela med sig av olika behandlingar som de får med andra föräldrar till drabbade barn och drabbade vuxna.

Vilka resurser finns tillgängliga för att hjälpa mig?
FIRST erbjuder ett stort bibliotek med information som finns tillgänglig för att vägleda dig på din resa för att förstå ichtyos och dess konsekvenser. Vårt bibliotek omfattar allt från en grundläggande översikt till en djupgående titt på hur ichtyos överförs genetiskt, information för vårdgivare och lärare, vårt bibliotek innehåller broschyrer, verktyg och tips för att leva med ichtyos, sjukdomsinformation och vårt kvartalsvisa nyhetsbrev, Ichthyosis Focus. Vårt regionala stödnätverk är tillgängligt för att sammanföra individer med andra i liknande situationer.

Vad kan jag göra för att hjälpa till?
Vänligen kontakta vårt kontor på 800.545.3286 eller fortsätt att navigera i de olika avsnitten på den här webbplatsen för att hitta den information du behöver, eller ge en donation för att hjälpa till att hitta ett botemedel mot ichtyos.
Vilka är de olika typerna av ichtyos och relaterade hudsjukdomar?

Nedan följer en relativt komplett lista över ichtyoser och relaterade hudtyper: