Ce este ihtioza?
Ihtioza este o familie de afecțiuni genetice ale pielii caracterizate prin piele uscată, descuamată, care poate fi îngroșată sau foarte subțire. Prefixul „ichthy” provine de la rădăcina grecească a cuvântului pește. În fiecare an, peste 16.000 de copii se nasc cu o anumită formă de ihtioză. Un studiu recent a stabilit că aproximativ 300 de copii se nasc în fiecare an cu o formă moderată până la severă de ihtioză. Ihtioza afectează persoane de toate vârstele, rasele și sexul. Boala se prezintă, de obicei, la naștere sau în primul an și continuă să afecteze pacientul pe tot parcursul vieții.

Există un tratament pentru ihtioză?
În prezent nu există un tratament pentru ihtioză, însă cercetătorii și medicii dedicați au dezvoltat și continuă să dezvolte modalități eficiente de a ajuta la gestionarea acestei afecțiuni. Părinții joacă, de asemenea, un rol important în împărtășirea diferitelor tratamente pe care le primesc cu ceilalți părinți ai copiilor afectați și cu adulții afectați.

Ce resurse sunt disponibile pentru a mă ajuta?
FIRST oferă o bibliotecă vastă de informații disponibile pentru a vă ghida în călătoria dumneavoastră spre înțelegerea ihtiozei și a implicațiilor acesteia. De la o prezentare generală de bază până la o privire în profunzime asupra modului în care ihtioza este transmisă genetic, informații pentru îngrijitori și profesori, biblioteca noastră include broșuri, instrumente și sfaturi pentru a trăi cu ihtioza, informații despre boală și buletinul nostru informativ trimestrial, Ichthyosis Focus. Rețeaua noastră regională de sprijin este disponibilă pentru a pune în legătură persoanele cu alte persoane aflate în situații similare.

Ce pot face pentru a ajuta?
Vă rugăm să nu ezitați să contactați biroul nostru la 800.545.3286 sau să continuați să navigați prin diferite secțiuni de pe acest site pentru a găsi informațiile de care aveți nevoie sau să faceți o donație pentru a ajuta la găsirea unui tratament pentru ihtioză.
Care sunt diferitele tipuri de ihtioză și afecțiuni cutanate asociate?

Cele ce urmează sunt o listă relativ completă a ihtiozelor și a tipurilor de piele înrudite:

.