În acel moment, eram atât de bolnavă încât nu puteam mânca decât supă și mâncare pentru copii – și chiar și asta era dureros de mâncat. Nimeni nu-și putea da seama ce era în neregulă. În 2007, un medic gastroenterolog local m-a trimis la o unitate de renume național, iar eu am primit un telefon de la unitatea respectivă în care mi se spunea că un medic mi-a analizat cazul și credea că nu mai pot face nimic pentru mine! În cele din urmă, am obținut o programare la o altă instituție aflată la 14 ore distanță. Am fost supus câtorva teste și am fost diagnosticat cu gastropareză idiopatică moderată. Medicul GI care mi-a dat vestea mi-a prescris Reglan, mi-a spus să am o dietă echilibrată, să citesc despre boală pe internet și să aflu ce să mănânc navigând pe internet. Apoi a ieșit din cameră, iar eu și soțul meu ne-am urcat în mașină și am condus 14 ore până acasă. În continuare frustrată, pentru că mă gândeam că ar mai putea fi ceva în neregulă, am condus înapoi 14 ore pentru o programare de control. Medicul curant de acolo mi-a spus că poate mi-am scrântit un mușchi, poate că eram doar deprimată sau poate că voiam atenție. Asta m-a înfuriat. M-am gândit la un moment dat că poate îmi pierdusem mințile, dar aveam simptome fizice de durere, vărsături și greață – și nu aveam cum să inventez toate astea!”

În cele din urmă m-am documentat și am găsit o listă cu cele mai bune clinici de motilitate din SUA. Am decis că vreau să ajung la fondul problemei… Mă săturasem să fiu alergată… Voiam niște răspunsuri reale de la medici care se ocupă zilnic de aceste probleme. În cele din urmă am dat un telefon la una dintre cele mai complete clinici de motilitate din SUA și am obținut o programare destul de repede. Soțul meu și cu mine am călătorit încă o dată, sperând să găsim răspunsuri. S-a stabilit că am reflux sever (chiar dacă nu am arsuri la stomac sau un esofag eroziv), precum și gastropareză. Toți medicii pe care îi văzusem înainte nu au intrat cu adevărat în detalii despre gastropareză – doar că nu ar trebui să mă doară așa cum o fac. Au ignorat simptomele mele și au crezut că ar trebui să mă simt normal. Atitudinea lor față de această boală m-a făcut să mă simt ca și cum ar trebui să fiu normală și să mănânc tot ce vreau, etc… Acest lucru m-a făcut să fiu cu adevărat „în negare” că ceva semnificativ este în neregulă cu mine, ceea ce, de fapt, mi-a înrăutățit simptomele. Acest „nou” medic mi-a spus de fapt că problema mea era destul de moderată – și că exista o problemă! El nu mi-a ascuns problemele sub preș și nici nu a încercat să le minimalizeze. Încercăm în mod activ să gestionăm această situație. El chiar mi-a dat câteva sfaturi dietetice pe care să le urmez. Am avut consultații cu un dietetician care se pricepe la gastropareză și știe cum să o gestioneze. Cel puțin acum simt că am un set de soluții la problema mea. Mi-a luat 5 ani să ajung acolo, dar simt că în sfârșit am reușit!

Pentru aceia dintre voi care au fost respinși de „cei mai buni” și care și-au pierdut orice speranță de a fi ajutați… vă rog să nu renunțați. Sunt convinsă că există răspunsuri pentru voi. S-ar putea să vă ia ceva timp și efort pentru a găsi toate răspunsurile, dar le veți găsi. S-ar putea să dureze mult timp pentru a găsi un medic care să înțeleagă tulburările gastrointestinale funcționale, dar el sau ea este acolo și și-a dedicat viața pentru a vă ajuta. Rugăciunea mea pentru tine este să nu te descurajezi în călătoria ta spre căutarea de ajutor și să găsești starea de bine și vindecare.

– Nume ascuns la cerere

M-am simțit atât de emoționată citind povestea lui Kristen încât nu mă pot opri din plâns. Nu credeam că mai există o altă persoană care să se simtă la fel ca mine.

Am fost diagnosticată cu gastropareză și sunt, de asemenea, intolerantă la lactoză. Principala mea problemă, pe lângă greața pe care o am când mănânc, este că mă simt atât de balonată încât am tendința de a mă izola de ceilalți. Acest lucru îmi afectează cu siguranță căsnicia. Mă simt rău, inconfortabil, nedorit și fără speranță. Medicamentele pe care le iau nu fac nimic pentru mine, iar celelalte opțiuni fie nu sunt încă aprobate pentru a fi vândute în SUA, fie au prea multe efecte secundare.

Singurul lucru care mă face să continui este că vreau să am copii frumoși cu soțul meu iubitor într-o zi. Îl iubesc atât de mult pe soțul meu pentru că mă înțelege și îi pasă de mine. Într-o zi voi găsi medicamentul care mă va face să mă simt mai bine.

– Nume ascuns la cerere

.