ITP la copii și adolescenți

Un diagnostic de ITP este înfricoșător pentru oricine, dar mai ales pentru un copil și pentru părintele său. Zilele pline de distracție și de activități nesfârșite trebuie să includă acum programări la medic și înțepături de ace pentru a monitoriza nivelul trombocitelor. Noua realitate este una axată pe prevenirea complicațiilor îngrijorătoare cauzate de această boală autoimună, inclusiv vânătăile spontane comune și sângerările din gură și nas, precum și sângerările rare, dar care pot pune viața în pericol. Din fericire, majoritatea copiilor cu PTI se recuperează, de obicei, mai repede decât adulții cu PTI.

Câți copii sunt afectați?

PTI afectează cel puțin 3.000 de copii cu vârsta sub 16 ani în fiecare an în Statele Unite, majoritatea având vârsta cuprinsă între doi și șase ani la momentul diagnosticării.

Care sunt simptomele PTI?

Copiii cu PTI împărtășesc aceleași simptome care îi afectează pe adulți. PTI poate provoca vânătăi și/sau pete mici de culoare purpurie sau roșie pe piele (peteșii), pe lângă sângerări nazale, sângerări ale gingiilor și sânge în urină sau în scaune.

O altă complicație posibilă este sângerarea la nivelul creierului. Deși rară, o astfel de hemoragie care pune în pericol viața apare cel mai adesea la copiii cu PTI în primele 12 luni de la diagnosticare.

Ca orice altă afecțiune medicală, comunicarea continuă cu medicul copilului dumneavoastră despre starea acestuia este cheia pentru a ajuta la asigurarea unui rezultat de succes.

Fazele PTI

PTI nou diagnosticată: în decurs de 3 luni de la diagnosticare
PTI persistentă: între 3 și 12 luni de la diagnosticare.
PTI cronică: durează mai mult de 12 luni

Cum a făcut copilul meu PTI?

Medicii nu știu ce cauzează PTI, dar aceasta apare adesea la copii altfel sănătoși la câteva zile sau săptămâni după o infecție virală minoră. Există, de asemenea, dovezi că vaccinul împotriva rujeolei, oreionului și rubeolei (MMR) poate declanșa foarte rar ITP. Nu se știe de ce ITP apare la unii copii, dar nu și la alții care au avut aceeași infecție virală sau același vaccin.

Cum va fi tratată ITP a copilului meu?

Pentru că ITP la copii se rezolvă în general de la sine, medicul copilului dumneavoastră (de obicei un pediatru sau un medic de familie) , adesea în urma consultului cu un hematolog, poate să nu recomande niciun tratament în afară de un test de sânge săptămânal sau bisăptămânal pentru a monitoriza nivelul trombocitelor. În cazul în care se recomandă un tratament medicamentos pentru a crește numărul de trombocite și a reduce sau a opri sângerarea, există o mare varietate de opțiuni pe care medicul dumneavoastră le poate folosi pentru a crește numărul de trombocite până când copilul dumneavoastră se recuperează de unul singur.

În plus față de a afla mai multe despre managementul ITP și diferitele tratamente medicamentoase care sunt disponibile, puteți obține îndrumări importante privind asigurarea de sănătate și programele de asistență pentru pacienții cu ITP din Statele Unite și informații despre acoperirea medicamentelor pentru cei care locuiesc în Canada.

Își va reveni copilul meu?

Majoritatea copiilor (între 80 și 90 la sută) cu ITP nou diagnosticată dezvoltă brusc semne și simptome de sângerare care, din fericire, dispar în câteva săptămâni sau câteva luni. Recuperarea de la PTI poate avea loc în câteva luni, indiferent dacă au necesitat inițial tratament medicamentos sau nu.

PTI la adolescenți este adesea similară cu PTI la adulți prin faptul că sângerarea este adesea mai persistentă (durează peste trei luni), sau chiar cronică (durează mai mult de un an) și necesită tratament medicamentos pentru a-și controla simptomele. Din fericire, recuperarea completă este adesea posibilă dacă copilul dumneavoastră este diagnosticat cu PTI persistentă sau cronică.

Este PTI periculoasă pentru copilul meu?

Poate fi, dar pericolul este în primul rând legat de numărul de trombocite al copilului dumneavoastră. De exemplu, un număr de trombocite mai mic de 50.000 poate face ca copilul dumneavoastră să sângereze sau să aibă vânătăi cu ușurință , în timp ce un număr de trombocite mai mic de 10.000 va crește adesea riscul de sângerare gravă. Aflați mai multe despre importanța monitorizării nivelului trombocitelor din sângele copilului dumneavoastră.

Poate copilul meu să continue să facă sport?

Lumea sporturilor unui copil este o parte importantă a vieții sale și faptul de a avea ITP ar trebui să interfereze cât mai puțin posibil. Dar, este important ca copilul dumneavoastră să „joace inteligent”, purtând căști de protecție, cotiere, apărători pentru încheieturi și genunchiere sau orice alt echipament de protecție care este recomandat pentru a încerca să evite rănirea. Deși fiecare copil este diferit, copiii cu risc crescut de sângerare ar trebui să limiteze anumite activități și sporturi. Discutați cu medicul dumneavoastră despre recomandările pentru copilul dumneavoastră. Familiarizându-vă cu lista completă a sporturilor pe care copilul dvs. le poate practica sau pe care ar trebui să le evite în funcție de numărul de trombocite, vă poate ajuta să vă asigurați că se distrează în siguranță.

Sprijin emoțional

La PDSA, știm că un sprijin social și emoțional puternic este un instrument puternic pentru cei care trăiesc cu ITP. Suntem dedicați să oferim resurse pentru a vă educa și a vă împuternici, pentru a vă ușura anxietatea și pentru a vă stimula sănătatea generală.

Pentru părinți:
  • Foaie informativă pentru elevi
  • Când un copil are ITP
  • ITP la copii
  • ITP la adolescenți
  • Discuție Forum
  • Grupul de sprijin al părinților
  • Grupuri locale de sprijin
  • Pagina de Facebook a PDSA
  • Grupul de Facebook al PDSA
Pentru adolescenți:
  • ITP la adolescenți – Întrebări frecvente
  • Elevii & Boli cronice
  • PDSA College Scholarship Program

Pentru copii:

  • Înțelegerea ITP: O poveste pentru copii despre trombocitopenia imună (ITP)
  • ITP Poke-…R Club
  • Grupul de teleconferință al părinților
    Copiii se alătură în primele 30 de minute pentru a vorbi unii cu alții despre viața cu ITP

Tratamente convenționale

Există multe opțiuni de tratament pentru a controla simptomele și complicațiile ITP – și multe altele sunt în curs de dezvoltare. Cheia pentru a obține cele mai bune rezultate este de a lucra îndeaproape cu medicul copilului dumneavoastră pentru a găsi tratamentul care funcționează cel mai bine pentru dumneavoastră cu cele mai puține efecte secundare posibile.

Prima linie: (primele terapii administrate pentru a trata o boală)

  • Corticosteroizi (steroizi) – (prednison, dexametazonă)
  • Imunoglobulină intravenoasă (IVIG)
  • Așteptare vigilentă: Mai mult o strategie decât un tratament, „Așteptarea atentă” înseamnă alegerea de a trăi cu numărul actual de trombocite al copilului dumneavoastră în timp ce monitorizați cu atenție boala și opțiunile de tratament.
  • Anti-Rho(D) – (WinRho ®)

Linia a doua: (terapii administrate atunci când prima linie nu funcționează sau nu mai funcționează)

  • Terapie de depleție a celulelor B – (anti-CD20, rituximab )
  • Imunosupresoare – (azatioprină , ciclosporină și micofenolat mofetil )
  • Factori de creștere plachetară – (romiplostim și eltrombopag )
  • Splenectomie

Registre

Înregistrează-te pentru a ridica cercetarea pentru răspunsuri

Învățați mai multe despre Registrul de studiu al istoriei naturale a ITP al PDSA este un prim pas important pentru a ajuta la progresul cercetării ITP. Următorul pas cel mai bun? Înscrierea în registrul național de pacienți al PDSA pentru a avansa știința necesară pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu ITP.

>.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.