„Respiră și împinge”, a încurajat-o Eric Lohman pe soția sa, Stephani, în timp ce îi strângea mâna și se apleca. După șapte ore de travaliu, amândoi erau nerăbdători să își cunoască bebelușul, o fiică pe care o numiseră deja Rosalie-Rosie pe scurt-după ce o ecografie a indicat că vor avea o fetiță. Încă câteva împingeri și Rosie și-a făcut marea intrare, zvâcnind și plângând și perfect roz. O asistentă a ținut-o pe nou-născută alertă pentru ca părinții ei să o vadă. Fetița lor părea a fi un băiețel.

„Ți-am spus că ecografiile ar putea fi greșite”, i-a spus Stephani lui Eric, dându-i o lovitură jucăușă pe braț.

În timp ce Eric tăia cordonul ombilical, s-a uitat mai de aproape la nou-născutul său. Rosie nu arăta ca fiul lor, Silas, la naștere. Și odată ce cordonul a fost tăiat, asistenta nu a așezat-o pe Rosie pe pieptul lui Stephani, ci a dus bebelușul în zona de examinare din cealaltă parte a camerei. Atmosfera a trecut repede de la sărbătoare la liniște. Stephani a simțit că ceva nu era în regulă, dar, amorțită de la epidurală, nu se putea ridica pentru a vedea ce se întâmplă. „De ce nu-mi aduc copilul meu?”, a întrebat ea.

O asistentă a spus că îl așteaptă pe pediatrul de gardă, deoarece este posibil să existe o neregulă. După ceea ce a părut o veșnicie, dar în realitate au fost doar 10 minute, pediatrul s-a apropiat de patul lui Stephani și le-a explicat cu sfială ei și lui Eric că, uneori, când se naște un copil, este greu de spus dacă este băiat sau fată.

Rosie era intersexuală.

Ce înseamnă să fii intersexual?

Intersexualitatea, sau diferențele de dezvoltare sexuală (DSD), este un termen generic care se referă la persoanele născute cu variații ale caracteristicilor sexuale care nu se încadrează în definiția binară tipică de băiat sau fată. Stephani, care studia asistență medicală, și Eric, care lucra la doctoratul în studii media, auziseră de afecțiunile intersexuale, dar mulți părinți care se află într-o situație similară sunt șocați să realizeze că bebelușii se pot naște cu orice altceva în afară de un penis sau un vagin. Cu toate acestea, a fi intersexual este aproape la fel de comun ca și a avea părul roșcat, afectând aproape două procente din populație.

Aceste diferențe în dezvoltarea sexuală pot fi la nivelul cromozomilor, al organelor interne sau al organelor genitale. Unele trăsături intersexuale nu sunt descoperite până când o persoană ajunge la pubertate sau are dificultăți în conceperea unui copil, în timp ce altele sunt evidente la naștere. Uneori, diferențele sunt relativ subtile – o fată poate avea clitorisul mărit sau deschiderea uretrei unui băiat poate fi în partea inferioară a penisului, mai degrabă decât în vârf. În alte cazuri, copiii pot avea un amestec de organe genitale masculine și feminine sau pot avea organe genitale care se situează între masculin și feminin. Aproximativ unul din 2.000 de copii se nasc cu organe genitale vizibil atipice.

„Când copiii se formează, există o serie foarte complexă de lucruri care trebuie să se întâmple pentru ca ei să se nască cu organe genitale absolut tipice”, spune Daniel Metzger, endocrinolog pediatru la BC Children’s Hospital din Vancouver. „Este ca o mare reacție în lanț și oriunde se întrerupe poate perturba lucrurile în aval.”

Există mai mult de o duzină de afecțiuni intersexuale – majoritatea sunt genetice, în timp ce unele sunt cauzate de diviziunea celulară atipică. În multe cazuri, hormonii afectează dezvoltarea copilului in utero. De exemplu, o femeie poate lua hormoni masculini pentru a trata endometrioza severă înainte de a ști că este însărcinată, sau îi poate produce prin intermediul unei tumori ovariene. Afecțiunile intersexuale apar, de asemenea, atunci când bebelușii produc niveluri ridicate de hormoni masculini sau sunt incapabili să răspundă la aceștia.

Rosie s-a născut cu hiperplazie adrenală congenitală (CAH), care a făcut ca organismul ei să producă în exces hormoni masculini în timp ce se afla în uter și să dezvolte caracteristici masculine, și să producă insuficient alți hormoni necesari pentru a lupta împotriva bolilor și pentru a regla sarea și apa din organism. Rosie are o formă mai gravă a acestei afecțiuni, numită CAH cu deficit de sare, care poate pune în pericol viața. După naștere, glicemia și greutatea lui Rosie s-au prăbușit, iar ea a petrecut 19 zile în NICU.

Asignarea unui sex unui copil intersexual

Majoritatea susținătorilor intersexualității și a medicilor sunt de acord că fiecărui copil ar trebui să i se atribuie un sex la scurt timp după naștere, ceea ce presupune pur și simplu să numească un copil fată sau băiat. „Din nefericire, încă trăim într-o societate în care un copil căruia nu i se atribuie un sex se va confrunta cu o discriminare dăunătoare și cu o stigmatizare ca rezultat”, spune Kimberly Zieselman, o femeie intersexuală și director executiv al interACT, o organizație de advocacy pentru tinerii intersexuali.

Să ajungi la o decizie poate fi un proces anevoios pentru părinți. Aceștia trebuie să țină cont nu numai de cum arată organele genitale ale copilului lor, ci și de modul în care se vor dezvolta creierul și corpul lor.

Există cercetări privind modul în care persoanele cu anumite afecțiuni se identifică în spectrul de gen, ceea ce poate ajuta la orientarea luării deciziilor. De exemplu, 95 la sută dintre femelele genetice cu CAH care au fost crescute ca fete se identifică ca fiind de sex feminin. Cu toate acestea, copiii intersexuali sunt mai predispuși decât alți copii să simtă că atribuirea sexului lor nu se potrivește cu identitatea lor de gen. În funcție de afecțiune, riscul de a alege sexul greșit la naștere este de până la 60 la sută. Zieselman recomandă părinților să facă o presupunere educată și să rămână deschiși la posibilitatea ca copilul lor să se identifice diferit pe măsură ce îmbătrânește.

Cu toate acestea, încă din anii 1960, medicii au efectuat operații pe bebeluși pentru a consolida atribuirea sexului. În cazuri rare, operațiile imediate sunt solicitate din necesitate medicală. De exemplu, este posibil ca un copil să nu aibă un orificiu urinar care să curgă liber. Dar, în multe cazuri, intervenția chirurgicală este efectuată pur și simplu pentru a face ca aspectul unui copil să corespundă sexului care i-a fost atribuit – o practică extrem de controversată pe care organizațiile de advocacy și pentru drepturile omului depun eforturi susținute pentru a o opri.

„Încercăm să ne îndepărtăm de această urgență inutilă care este creată atunci când se nasc copii intersexuali”, spune Zieselman. „Înainte de a începe să le feminizați sau să le masculinizați organele genitale, așteptați să vedeți cum se adaptează copilul, înțelegeți mai bine care este identitatea lor de gen și lăsați-l să decidă ce să facă cu propriul corp. Intervenția chirurgicală este un risc uriaș pentru că nu știi care va fi identitatea de gen a oricărui copil, intersexual sau nu.”

Ce se întâmplă la spital când ai un copil intersexual

În a treia lor zi la London Health Sciences Centre din Ontario, în timp ce Rosie era încă în NICU, Eric și Stephani Lohman au avut prima lor întâlnire cu echipa DSD. Au intrat într-o încăpere în care aproximativ 30 de profesioniști din domeniul sănătății erau așezați în jurul unei mese și aliniați pe pereți. În cameră s-a făcut liniște, iar Eric și Stephani au ocupat timid cele două locuri libere.

Accesul familiilor de bebeluși intersexuali la o echipă DSD este considerat o bună practică și se întâmplă în spitalele din Canada. Echipele interdisciplinare sunt formate din medici și asistente medicale de diferite specialități, asistenți sociali, psihologi și eticieni atunci când este necesar. Întâlnirile cu familiile au scopul de a-i reuni pe toți pentru a discuta despre diagnosticul și opțiunile de tratament ale copilului, precum și despre sprijinul acordat familiei, într-o manieră deschisă și colaborativă. Dar nu funcționează întotdeauna în acest mod. Este posibil ca echipele să nu fie coezive, punctele de vedere ale practicienilor și ale părinților să fie polar opuse, iar emoțiile și orgoliile pot fi la cote înalte.

Unul după altul, experții și-au împărtășit opiniile cu privire la starea lui Rosie. Urologul a recomandat două operații pentru Rosie înainte ca aceasta să împlinească șase luni: una pentru a crea o deschidere vaginală și alta pentru a reduce dimensiunea clitorisului. Asistentul social a intervenit și i-a sfătuit pe cei doi soți să nu le spună celorlalți copii ai lor, dintre care doi erau adolescenți, că Rosie era intersexuală.

Stephani și Eric și-au petrecut ultimele două zile cercetând afecțiunea lui Rosie între sesiunile de îmbrățișare piele lângă piele cu noul lor bebeluș. Știau că o intervenție chirurgicală nu era necesară pentru fiica lor și credeau că ea ar trebui să decidă singură dacă vrea să aibă parte de proceduri elective ireversibile. Mai mult, Eric citise relatări sfâșietoare despre daunele de durată atât ale intervenției chirurgicale, cât și ale secretomaniei.

Nimeni nu i-a întrebat pe soții Lohmans despre valorile lor, dar când și-au împărtășit opiniile, urologul s-a dublat. El a spus că Rosie ar putea face infecții ale tractului urinar și că nu va putea avea menstruație. Eric a replicat că menstruația este o preocupare pentru un copil de 13 ani, nu pentru unul de trei zile. (Și mai târziu a găsit un studiu în Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism care arăta că fetele cu CAH nu sunt mai predispuse la infecții urinare, iar în rândul fetelor care au suferit o intervenție chirurgicală, toate infecțiile urinare au apărut după proceduri.)

La o altă întâlnire, două zile mai târziu, urologul a insistat din nou pentru operație. La un moment dat, el și-a întors laptopul spre familia Lohmans. Pe ecran era o fotografie a organelor genitale ale unei fetițe abia ieșite din operație. Eric a fost neîncrezător.

„Ne-am simțit complet luați prin surprindere și intimidați de abordarea urologului”, spune el. „A existat multă presiune, multă împotrivire și multă teamă care era complet nefondată. Toți ceilalți au stat acolo uitându-se la șireturile de la pantofi și ne-au lăsat complet pe dinafară.”

Urologul de la London Health Sciences Centre a refuzat o cerere de interviu, dar un purtător de cuvânt a declarat că spitalul urmează liniile directoare emise de Academia Americană de Pediatrie în 2006, care afirmă că „în general se consideră că o intervenție chirurgicală efectuată din motive cosmetice în primul an de viață ameliorează suferința părinților și îmbunătățește atașamentul dintre copil și părinți”. Cu toate acestea, după cum subliniază documentul, există o lipsă de dovezi pentru această presupunere.

Societatea Canadiană de Pediatrie nu are o declarație de poziție privind îngrijirea copiilor intersexuali, iar spitalele au practici diferite.

Un studiu publicat anul trecut în American Journal of Medical Genetics a chestionat 22 de spitale americane cu echipe DSD și a constatat că doar 11 la sută discută cu părinții și pun în scris dacă o procedură este necesară din punct de vedere medical sau electivă și dacă este sau nu reversibilă. Puțin peste jumătate dintre spitale impun o „perioadă de gândire” între discuția despre tratament și luarea deciziei. Mai puțin de un sfert dintre spitale înregistrează procedurile și rezultatele.

Nu numai că există puține date cu privire la ratele acestor intervenții chirurgicale și la rezultatele lor, există, de asemenea, o lipsă de cercetări cu privire la modul în care copiii se descurcă din punct de vedere psihologic cu sau fără intervenții chirurgicale. Într-un raport publicat anul trecut, trei foști chirurgi generali din SUA au scris că „nu există suficiente dovezi că a crește cu organe genitale atipice duce la suferință psihosocială” și că „deși există puține dovezi că genitoplastia cosmetică infantilă este necesară pentru a reduce daunele psihologice, dovezile arată că operația în sine poate provoca daune fizice grave și ireversibile și suferință emoțională”.”

În esență, proceduri cosmetice ireversibile sunt efectuate pe bebeluși fără o știință solidă care să le susțină.

Etica chirurgiei elective pentru bebelușii intersexuali

Sociologul Morgan Holmes de la Universitatea Wilfrid Laurier cunoaște prea bine durerea provocată de chirurgia electivă neconsensuală. Avea trei ani când bona ei a observat că avea un clitoris mare și l-a alertat pe tatăl ei singur. Au urmat ani de examene genitale intruzive, care au culminat cu o recesiune clitoridiană la SickKids din Toronto, când avea șapte ani. Procedura a avut ca rezultat „un efect cosmetic plăcut”, potrivit dosarului ei medical.

„Ar trebui să fie destul de evident că îndepărtarea unor părți ale corpului pentru că nu ne place cum arată este odios”, spune Holmes, care este un membru activ al comunității de advocacy și își dedică o mare parte din activitatea academică problemelor intersexuale. Ea spune că, deși efectele nocive ale intervențiilor chirurgicale nu au fost bine documentate în revistele medicale, acestea au fost minuțios detaliate în mărturiile persoanelor intersexuale. Anul trecut, interACT și Human Rights Watch au publicat un raport de 160 de pagini care debordează de povești devastatoare.

„Am fost plini de o ură de sine care pur și simplu nu dispare”, spune Holmes despre comunitatea intersexuală. Vătămările fizice includ senzații sexuale reduse, durere, cicatrici și îndepărtarea unor părți ale corpului dorite. Vătămările emoționale pot include sentimente de rușine, probleme de sănătate mintală și înstrăinarea de către părinți. „Părinții nu sunt proprietarii viitorului copilului”, spune Holmes. „Ei sunt custozii copilului pentru o perioadă temporară de timp, iar treaba lor este să îi protejeze să nu fie desființați.”

În 1997, mutilarea genitală feminină a fost adăugată în Codul Penal al Canadei la categoria agresiune agravată, dar o avertizare permite procedurile chirurgicale cu unicul scop de a crea un „aspect sexual normal”. Holmes lucrează acum cu Egale Canada, o organizație care apără drepturile persoanelor LGBTQI2S, pentru a schimba legea și pentru a educa publicul și legiuitorii cu privire la această problemă.

Anul trecut, un spital din Carolina de Sud a soluționat un proces cu o familie al cărei fiu adoptat a fost supus unei operații de feminizare când avea 16 luni și se afla în custodia statului. Susținătorii numesc acest caz un precedent. În 2015, Malta a devenit prima țară care a interzis intervențiile chirurgicale asupra bebelușilor intersexuali. Dar unii furnizori de servicii medicale din Canada se tem că o măsură similară aici ar putea pune în pericol unii copii.

De exemplu, SickKids din Toronto tratează copii trimiși din alte țări unde riscă să fie respinși – sau mai rău, uciși – pentru că sunt intersexuali. Barbara Neilson, asistent social în cadrul programului de urologie și coordonator al echipei DSD de la SickKids, sfătuiește familiile că o intervenție chirurgicală este rareori necesară imediat, dar unii insistă pentru aceasta. „Pentru unele familii, fiecare schimbare de scutec este cu adevărat chinuitoare”, spune ea. „Putem lucra cu ei pentru a deveni mai toleranți, dar nu le putem schimba modul de gândire.”

Neilson lucrează cu persoanele intersexuale de 30 de ani și a întâlnit adulți care sunt supărați pe deciziile părinților lor, indiferent dacă au ales sau nu intervenția chirurgicală; ceea ce au în comun este că nimeni nu a vorbit cu ei despre asta. „Era adesea învăluită în mister. Era o rușine legată de ea”, spune ea.

Neilson sugerează ca îngrijitorii să înceapă să le spună copiilor lor despre afecțiunea lor atunci când sunt bebeluși. Ei nu vor înțelege, desigur, dar părinții pot exersa ceea ce vor spune și se pot simți mai confortabil. De asemenea, ea sfătuiește familiile să înregistreze conversațiile pe care le au cu profesioniștii din domeniul sănătății, astfel încât să poată revedea informațiile înainte de a lua decizii, iar copiii lor să le poată asculta când vor fi mai mari și să înțeleagă cum au fost luate acele decizii. De asemenea, este important să te conectezi cu alte persoane intersexuale și cu familiile lor, spune ea. SickKids organizează grupuri de sprijin și există o serie de comunități online.

„Copiii care se descurcă cel mai bine sunt cei care au familii care îi sprijină și sunt deschise cu ei”, spune ea. „Este important ca părinții să știe că aceasta este o mică parte din viața copilului lor. Pare imensă la început, dar cu sprijin vor trece peste asta.”

Creșterea unui copil intersexual

Eric și Stephani vorbesc cu Rosie despre condiția ei de ani de zile, dar ea abia acum începe să înțeleagă că trupul ei este diferit de al celorlalți copii din clasa ei de grădiniță. Părinții ei o încadrează în contextul în care toate corpurile sunt diferite – oamenii au înălțimi și greutăți diferite și au culori diferite ale părului și ale pielii – iar condiția ei intersexuală este pur și simplu una dintre aceste diferențe care este pur și simplu mai unică. Rosie nu pare îngrijorată – este mai interesată să construiască căsuțe Lego, să se machieze și să cânte din toată inima cu aparatul ei de karaoke. Nici nimeni altcineva nu pare deranjat; Rosie a fost la petreceri la piscină și a participat la antrenamentul pentru folosirea toaletei la grădiniță. Oamenii au fost universal acceptați.

În timp ce soții Lohmans au refuzat o intervenție chirurgicală, ei plănuiesc să o sprijine pe Rosie în luarea propriilor decizii atunci când va fi suficient de mare. Ei sunt, de asemenea, dedicați sprijinirii altor familii; Eric s-a alăturat consiliului de administrație de la interACT, iar anul acesta familia Lohmans va lansa un memoriu intitulat Raising Rosie.

Numele lui Rosie a fost inspirat de Rosie the Riveter, o icoană a emancipării femeilor, iar ea se ridică la înălțimea ei. „Are o încredere în corpul ei și în condiția ei care continuă să ne surprindă”, spune Eric. „Scopul nostru este să creștem un copil intersexual împuternicit, iar oricine o întâlnește pe Rosie ar spune că este pe drumul cel bun.”

Genderul în sala de clasă
Cum este viața copiilor transsexuali în prezent

.