Anna Arabia, unicul copil al lui Kathy și Joe Arabia din North Adams, Massachusetts, avea 13 ani când a fost diagnosticată cu gliomatoză cerebrala, un cancer cerebral rar, care se dezvoltă rapid. Spre deosebire de alte tumori, gliomatoza cerebrala nu se formează în bulgări; în schimb, este filiformă, invadând mai mulți lobi ai creierului, ceea ce o face imposibil de îndepărtat chirurgical. Anna a murit la 14 februarie 2013. Avea 16 ani.

Povestea Annei

Născută în China și adoptată în familia Arabia la vârsta de 9 luni,Kathy o descrie pe Anna ca fiind „o fată amuzantă, plină de energie, căreia îi plăcea să iasă cu prietenii ei, iubea computerele și tehnologia, precum și iPhone-ul ei”. A fost o interpretă, membră a clubului de teatru și a trupei de la liceu. Și era și un ajutor, „capabilă să transforme chiar și cele mai dificile provocări ale ei în modalități de a-i ajuta pe alții.”

O simplă alunecare și cădere, urmată de o criză, a fost primul indiciu că ceva nu era în regulă.

„Nu a avut probleme de sănătate anterioare”, spune Kathy. „Dar acea criză ne-a adus imediat la departamentul de urgență și începutul acestui drum pe care am început.”

Acest drum i-a condus la descoperirea unei tumori cerebrale și la o trimitere la Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, unde Anna a fost supusă unei intervenții chirurgicale pentru a i se extirpa o porțiune din tumoare și a i se face o biopsie.

„Eram speriată de moarte de ceea ce avea să treacă”, spune Kathy. „La acea vreme, nu știam că pentru acest tip de tumoare nu există supraviețuitori.”

În loc să se concentreze asupra prognosticului pe termen lung, Kathy s-a concentrat asupra fiecarui tratament cu care Anna s-a confruntat cu curaj în următorii trei ani – intervenție chirurgicală,radioterapie, chimioterapie, medicamente experimentale și patru studii clinice.

„Atâta timp cât continui să mergi mai ai speranță”, spune Kathy.

Cu fiecare ciclu de tratament, au existat perioade în care Anna s-a stabilizat, dar în cele din urmă cancerul a găsit o altă modalitate de a continua să crească. În noiembrie 2012, un RMN a arătat că tumora se răspândise într-o zonă mult mai mare a creierului Annei. Soții Arabia au luat decizia dificilă de a întrerupe tratamentul.

Diminuarea cercetării gliomatozei cerebrale

În memoria Annei, soții Arabias au creat Fondul AYJ, pentru a ajuta la impulsionarea cercetării critice pentru gliomatoza cerebrală. „Am fost șocată să aflu că nu se făcea nicio cercetare”, spune Kathy. „A fost pur și simplu inacceptabil pentru noi.”

Cei din familia Arabias au început să se conecteze cu alte familii prin intermediul grupurilor online și să localizeze cercetători interesați de gliomatoza cerebriană.

În 2015, impulsul se strângea. Mai mulți cercetători, cu sprijinul unor fundații familiale din Europa și America de Nord, inclusiv AYJ, au organizat prima Conferință privind gliomatoza cerebriană. Desfășurată la Institutul Curie din Paris, conferința a reunit cercetători și medici din domeniul neuro-oncologiei, inclusiv Katherine Warren, MD, fostă membră a Institutului Național de Cancer din cadrul National Institutes of Health, iar în prezent director clinic pentru neuro-oncologie pediatrică la Dana-Farber/Boston Children’s.

„A fost un fel de a ajunge la un consens”, spune Warren. „Există suficient interes pentru a încerca să studiem gliomatoza cerebriană? Putem să punem în comun resursele? Putem pune în comun mostre de tumori? Și, am decis că da, putem.” Conferința de la Paris a dus la crearea „GC Global”, o comunitate internațională de fundații și familii, toate lucrând împreună pentru a sprijini cercetătorii implicați în identificarea unor tratamente eficiente și, într-o zi, a unui tratament pentru gliomatoza cerebriană.

De atunci, GC Global a susținut alte două conferințe internaționale, cea mai recentă având loc în septembrie anul trecut la Barcelona, Spania.

„Același grup de familii a fost în spatele acestui proiect încă de la început”, spune Warren. „Iar acum, mai multe familii ni s-au alăturat și ne susțin eforturile și împing cercetarea înainte.”

Progresul este lent, dar constant. Mai mulți cercetători s-au alăturat inițiativei și un membru al fundației GC Global, Fundația Rudy A. Menon, a finanțat un post de student absolvent, împărțit între laboratorul GC din Londra, laboratorul Filbin de la Dana-Farber/Boston Children’s și Spitalul de Copii Bambino Gesù din Roma, Italia. Acest student a început să adune mostre de țesut de la cercetători din domeniul gliomatozei din întreaga lume. Un alt proiect multi-instituțional de cercetare a GC va fi acordat în această primăvară de către fundațiile de familie GC Global.

Platforma Internațională Gliomatoza Cerebri

Pentru a facilita colaborarea deja stabilită prin intermediul GC Global, Warren și un alt oncolog pediatru de la Dana-Farber/Boston Children’s, Tab Cooney, MD, au lansat Platforma Internațională Gliomatoza Cerebri. Această platformă, administrată de o rețea internațională de experți care studiază și tratează GC, are scopul de a impulsiona și sprijini descoperirea translațională și cercetarea clinică, servind în același timp drept centru de comunicare pentru oamenii de știință din domeniul gliomatozei cerebrale. Pe lângă platforma de mesagerie, există o listă curentă de informații despre țesuturi, linii celulare și modele la dispoziția potențialilor colaboratori, pentru a facilita și eficientiza munca în comun.

„Nu am ajuns încă acolo”

Colaborarea dintre aceste instituții de cercetare de top și concentrarea pe găsirea unui tratament dă speranță familiilor precum familia Arabias.

„Nu am ajuns încă acolo. Mai avem încă multă muncă de făcut”, spune Kathy. „Dar știm că cercetările care se fac acum la Dana-Farber/Boston Children’s și la aceste alte instituții de cercetare vor face, într-o zi, o diferență pentru alți copii cu gliomatoză cerebrală și pentru familiile lor.”

Aflați mai multe despre Platforma Internațională Gliomatoză Cerebrală.