Aceasta este doar experiența mea de pacient. Cereți întotdeauna permisiunea medicului dumneavoastră înainte de a schimba formula din regimul dumneavoastră de tratament.

Reacțiile alimentare sunt obișnuite în tulburarea de activare a mastocitelor. În unele cazuri, reacțiile limitează atât de mult dieta cuiva încât înfometarea este o preocupare legitimă, iar riscul de a continua ciclul de reacții severe este prea mare. Acești pacienți recurg adesea la obținerea nutriției prin intermediul formulelor elementare, bând formulele pe cale orală sau administrându-le prin intermediul unui tub de hrănire în stomac sau direct în intestinul subțire, dacă digestia în stomac este afectată.

Contenutul de proteine și grăsimi din formulele elementare este descompus în cea mai simplă formă. Ele sunt considerate pre-digerate deoarece tractul gastrointestinal nu trebuie să lucreze atât de mult în procesul de digestie. Structura de bază a aminoacizilor, cunoscută și sub numele de elementele constitutive ale alimentelor, fac ca formula elementară să fie „hipoalergenică”. Rolul său în tratamentul bolii mastocitare constă în faptul că ingredientele sunt atât de descompuse încât organismul nu le poate recunoaște ca fiind alergeni.

În timp ce formulele elementare sunt optime pentru alergiile alimentare, cei cu tulburare de activare a mastocitelor sunt în continuare susceptibili la reacții, deoarece afecțiunea este o problemă celulară – nu adevărate alergii. Suntem capabili să reacționăm la orice componentă a unui ingredient, la actul de digestie sau chiar la temperatură. Formula elementară este de obicei tolerată mai bine decât alimentele tradiționale, indiferent. Găsirea formulei potrivite necesită încercări și erori. Înțeleg că aceasta din urmă este excepțional de frustrantă. Intențiile mele pentru această postare nu sunt de a da sfaturi medicale, ci de a împărtăși experiența mea cu formulele pe care le-am încercat.

Peptamen 1.0

Peptamen este semi-elementală – ceea ce înseamnă că este parțial descompusă pentru o digestie mai ușoară și nu este neapărat concepută pentru alergiile alimentare. Acesta conține însă alergeni majori: proteine din zer, soia și porumb. Peptamen a fost prima mea formulă de hrănire prin sonda. Turnând conținutul lăptos într-o pungă, am fost extaziată de cât de bine mă simțeam primind o nutriție adecvată. Așa cum Peptamen a fost primul meu succes, a fost și primul meu eșec cu formula, după ce mastocitele mele au luat-o razna la vârsta de 17 ani.

A apărut un incident cu pompa mea de hrănire. Cam pe la începutul reacțiilor severe la mâncare, rata pompei mele de hrănire Infinity a fost schimbată din greșeală de la 45 ml/oră la sute. Stresul asupra corpului meu din cauza formulei care intra în sistemul meu la un ritm rapid a declanșat degranularea mastocitelor. Am intrat în anafilaxie și nu am mai tolerat-o în timpul încercărilor ulterioare – probabil pentru că lactatele au devenit unul dintre cei mai periculoși factori declanșatori ai mei!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N este o formulă elementară pentru pacienții cu tractul gastrointestinal grav compromis, cum ar fi în situații de insuficiență intestinală, alimentație trofică cu TPN, rezecție intestinală, pancreatită și malabsorbție. Este propice pentru motilitatea întârziată, deoarece doar 3 % din calorii provin din grăsimi. Având în vedere istoricul meu de pancreatită și profilul de macronutrienți, am fost încântată să încerc această formulă.

Vivonex T.E.N. a fost o nereușită. Ingredientele principale sunt maltodextrina (din porumb) și amidonul de porumb modificat. Porumbul nu este cel mai prietenos dintre ingrediente pentru alergii. Cu toate acestea, eu nu am o adevărată alergie IgE la porumb – orice sensibilitate provine din tulburarea mea de mastocite. Principalul dezavantaj este sorbatul de potasiu, palmitatul de ascorbil, tocoferolii și BHA/BHT pentru a păstra prospețimea.

Vivonex RTF

Vivonex RTF nu conține conservanți neplăcuți, frecvent dăunători pentru cei cu probleme cu mastocite. La fel ca și omologul său Vivonex T.E.N, este recomandat de medici și pentru pacienții cu tractul gastrointestinal grav compromis. Conținutul de grăsimi este mai mare, de 10 perfect, dar este mai ușor de digerat decât formulele tradiționale.

Am pus mari speranțe în Vivonex RTF, deoarece nu avea aceleași ingrediente conservante. Din păcate, maltodextrina din porumb și amidonul de porumb modificat au prezentat provocări legate de alergii. Am rulat un total de 7 ml. (Țineți cont de faptul că cantitatea mea patetică este consecința unei insuficiențe intestinale – nu neapărat MCAS). Nu am reacționat instantaneu la RTF, dar la aproximativ 7 ore după deconectare am avut bufeuri și umflături.

Neocate Junior Unflaware

Neocate Jr. este formula numărul unu recomandată pentru cei cu alergii alimentare. Producătorul afirmă că este destinată gestionării dietetice a copiilor cu alergie la laptele de vacă, cu afecțiuni gastro-intestinale și alergice asociate, inclusiv esofagita eozinofilică (EoE), sindromul enterocolitei induse de proteine alimentare (FPIES), sindromul intestinului scurt (SBS), malabsorbția și refluxul gastroesofagian (GER). Nu conține produse lactate, gluten, soia și este fabricat într-o unitate fără produse lactate. Nutricia este minunată în ceea ce privește trimiterea prin poștă a unei mostre gratuite de Neocate Jr. cu un simplu apel telefonic.

În timp ce este o formulă pentru sugari pentru copii cu vârsta de peste un an, Neocate este completă din punct de vedere nutrițional pentru adulți în concentrații mai mari. În loc să amestec formula așa cum este descris pe spatele cutiei, am amestecat pulberea la 45 kcal/fl oz, așa cum a sugerat un dietetician. Mai jos este tabelul:

Am tolerat Neocate Jr. timp de aproape un an la o greutate constantă și fără reacții. Acum nu mai tolerez bine Neocate. Nu declanșează anafilaxie, dar formula provoacă dureri osoase crescute, dureri nervoase, glicemie în anii 30 și 40 și tinde să inducă o acutizare a simptomelor sindromului de tahicardie posturală ortostatică (POTS).

Neocate Flavored

Neocate Jr. este oferit într-o varietate de arome de vanilie, căpșuni, tropical și ciocolată pentru a-l face mai plăcut de băut. Înainte de a-mi administra formula prin sonda de hrănire, am încercat să beau varianta cu aromă de vanilie cu reacții înrăutățite în comparație cu varianta fără aromă.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash este comparabil cu Neocate Jr. din punct de vedere nutrițional. Splash este preamestecat și nu sub formă de pulbere și este sigur pentru a fi băut pe cale orală sau pentru a fi administrat pe cale enterală. Nu conține produse lactate, nu conține soia, nu conține cazeină și, deși numele sună ca și cum ar fi un suc, acesta capătă consistența de lapte a altor formule. Neocate Splash Unflavored este alcătuit din 85% apă, urmată de 6% maltodextrină, 5% zahăr și uleiuri vegetale.

Prima mea impresie despre Neocate Splash este că am fost extaziată de comoditatea cutiei de carton, deoarece eram atât de obișnuită să amestec pulberea. Prefer Neocate Splash în locul lui Neocate Jr. În afară de manifestările mai ușoare ale reacției de „scurgere” (de exemplu, bufeuri intermitente, fluctuații ale glicemiei, arsuri ale tractului gastrointestinal, dureri nervoase intermitente etc.), simptomul predominant pe care mi-l provoacă Neocate Splash este diareea. Atribui toleranța superioară conținutului mai mare de apă decât Neocate Jr. sub formă de pulbere.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored a fost formula mea de bază timp de aproape 4 ani, înainte de schimbările de fabricație. Este alături de Neocate în ceea ce privește toleranța în rândul celor cu alergii alimentare. Singurul ingredient evident cu potențial de a cauza o problemă este uleiul de soia. Cantitatea calorică a Elecare Jr. este orientată către sugari. Am folosit același raport de amestecare ca și în cazul Neocate Jr. descris în graficul de mai sus.

În timp ce eu am reacționat la Elecare Jr. Unflavored, simptomele nu au evoluat spre anafilaxie și au fost bine controlate cu medicamentele mele pentru mastocite. Motivele pentru oprirea Elecare au fost toate legate de dismotilitatea mea intestinală/ pseudo-obstrucția cronică.

Asigurarea plătește de obicei formula enterală. Cu toate acestea, am folosit Elecare obișnuit Elecare Unflavored (0-12) luni pentru urgențe, deoarece este ușor de cumpărat fără prescripție medicală de la Walmart. Au existat ocazii în care nu am putut obține rapid formula de la compania mea de aprovizionare. Abbott este, de asemenea, în măsură să trimită o mostră gratuită pentru a testa un produs cu un apel telefonic de la un medic.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

În 2017, am primit o livrare de consumabile enterale pentru a constata că eticheta formulei mele sigure a fost actualizată. Noul ambalaj m-a determinat să scanez eticheta. Am observat că 4 dintre ingrediente (vitamine) erau diferite. Citiți mai multe despre acest lucru în „STARVING TO DEATH: Petiția Abbott Nutrition”. Am sunat la producător și am fost asigurat că modificările se refereau strict la eticheta exterioară. Abbott a spus că toate ingredientele au rămas aceleași. Acest comentariu m-a liniștit și, în momentul în care am deschis noua cutie, nu m-am gândit la nimic.

La aproximativ 12 ore după ce am început să mă hrănesc, au început simptomele de anafilaxie. Presupunând că a fost o întâmplare, am încercat din nou…și din nou…cu anafilaxie ca rezultat. Am raportat reacțiile la producător. Deși ingredientele sunt, din punct de vedere tehnic, aceleași, formele de vitamine nu sunt. De aici și motivul pentru care au fost nevoiți să reeticheteze cutiile de lapte praf. Numeroși pacienți sensibili, cu sindrom de activare a mastocitelor și nu numai, au fost spitalizați din cauza reacțiilor la noile cutii etichetate de Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex este pentru pacienții cu funcție gastrointestinală limitată. Caloriile provenite din grăsimi sunt la un nivel scăzut de 2%, ceea ce îl face ideal pentru tulburările de motilitate și pancreatită (ambele afecțiuni de care eu sufăr). Ingredientul principal este maltodextrina derivată din porumb.

Din punct de vedere al alergiilor, BHA și BHT pentru păstrarea prospețimii pot reprezenta, de asemenea, un risc de reacție. Cu acești conservanți și cu istoricul meu de reacții la conservanți, nu ne așteptam la lucruri grozave nici pe departe. Reacția mea la Tolerex a fost imediată și foarte implicată cardiac. Nu am avut nevoie de mai mult de o încercare care să ruleze un total de câțiva mililitri pentru a recunoaște că mastocitele mele nu erau deloc încântate de această opțiune.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms este promovat ca fiind „hipoalergenic” deoarece nu conține proteinele întregi ale ingredientelor sale, ci în schimb concentrați fitochimici. Cei care suferă de boala mastocitelor sunt în continuare susceptibili la reacții.

Din moment ce tulburarea de activare a mastocitelor este o problemă celulară și nu adevărate alergii, reacțiile noastre nu sunt limitate la proteinele alimentare. Putem reacționa la orice componentă. Deși nu conține zer, lactoză, cazeină, soia, gluten, nuci sau porumb – acestea din urmă fiind rare pentru o formulă – concentratele fitochimice sunt derivate din alimente foarte bogate în histamină, cum ar fi următoarele:

• Tomate
• Canela
• Spinaxă
• Green Arabica Coffee Bean
• Tei verde
• Ceai verde
• Ceapă

Cu toate acestea, Kate Farms este o este o opțiune atrăgătoare prin asemănarea sa cu alimentele reale. Am fost interesată să încerc. Reacția mea la Kate Farms Peptide a fost aproape imediată. Am rulat mai puțin de 5 ml de formulă înainte de a deveni simptomatic. Am avut arsuri la stomac, greață, bufeuri, dureri osoase crescute, tremurături și o ușoară umflătură a articulațiilor.

Alfamino Junior

Alfamino Junior este o formulă elementară mai nouă pe bază de aminoacizi pentru copiii cu alergii alimentare. Principalul ingredient care diferă de Neocate Jr. și Elecare Jr. este că Alfamino are pe etichetă amidon de cartofi și acid citric.

Nu m-am descurcat bine cu Alfamino. Am administrat 7 ml în total timp de 3 ore cu un răspuns similar cu formulele mele anterioare „sigure”. Sunt recunoscător că nu am depășit cantitatea mică pentru că am fost într-o formă dură câteva ore mai târziu. Am avut o suferință GI semnificativă. Am folosit toaleta de 15 ori într-o perioadă de 12 ore. În plus, am avut palpitații cardiace, distonie la un picior, dureri de oase, roșeață și mi s-a umflat jumătate din față. Acidul citric este un degranulator cunoscut al mastocitelor, așa că am atribuit simptomele mele acestui fapt.

Dieta Elementală a Medicilor

Dieta Elementală a Medicilor nu este destinată, din punct de vedere tehnic, alimentației enterale. Cu toate acestea, administrarea sa prin intermediul unui tub de alimentare este sigură. Este produsă ca o formulă strict hipoalergenică, fără proteine intacte, polipeptide, porumb, gluten, grâu, soia și lactate. Compania Integrative Therapeutics, care produce formula, a fost foarte amabilă să trimită mostre gratuite cu o comandă din partea unui medic.

Cel mai mare dezavantaj este că este aromatizată. Este oferit doar în varianta cu vanilie. O formulă fără aromă nu există în prezent. Mirosul de vanilie a fost EXTREM de puternic. Întreaga mea familie a descris mirosul ca fiind putred. În ciuda faptului că mi l-am administrat prin tubul J, am simțit gustul de vanilie și acesta a persistat pentru tot restul zilei. Am trimis un e-mail companiei, dar nu au fost interesați să fabrice o opțiune fără aromă în viitorul apropiat.

Am testat Physicians Elemental Diet în trei ocazii diferite. Am tolerat-o decent, la o rată mai mică. Odată crescută, simptomele nu au apărut decât după ce am administrat formula timp de 4 ore. Principala problemă cu Physicians Elemental a fost că glicemia mea a devenit instabilă. Nivelurile mele au continuat să se prăbușească până în anii 30.

PurAmino Toddler

PurAmino este o formulă pe care nu am avut încă ocazia să o încerc. De fapt, am obținut o mostră gratuită în urma unui apel la Enfamil. Ezitările mele sunt legate de faptul că PurAmino are ca ingrediente uleiul de mortierella alpina și uleiul de crypthecodinium cohnii. Ambele sunt derivate din ciuperci și alge fermentate. Produsele fermentate nu sunt bine tolerate în rândul pacienților cu mastocite, deoarece conținutul de histamină este ridicat. Formulele hipoalergenice disponibile sunt puține, așa că merită o încercare în condițiile în care concurenții eșuează.

Când încerc o formulă, am învățat că este important să-mi păstrez așteptările realiste. Am o tulburare celulară gravă care mă face să fiu sensibil la ingrediente aparent inofensive și chiar la actul de digestie. Fiecare formulă va duce probabil la apariția unor simptome. Scopul nu este să te aștepți la o perfecțiune fără simptome, ci să localizezi care formulă produce cele mai puțin amenințătoare simptome care nu progresează periculos.

Cu ce formule ați avut cel mai mare succes? Sunt întotdeauna deschis la sugestii! Pentru mai multe informații despre alegerile mele dietetice „sigure”, citiți .

.