În 2013, cea de-a 5-a ediție a Manualului de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale (DSM) – „biblia” pentru diagnosticienii din Statele Unite și Australia – a eliminat sindromul Asperger ca diagnostic separat de autism. În 2019, Organizația Mondială a Sănătății i-a urmat exemplul, făcând aceeași schimbare în propriile ghiduri de diagnosticare, Clasificarea Internațională a Bolilor.

Autorii au bazat schimbarea pe motive clinice – observând, de exemplu, inconsecvențe în diagnostice -, dar a avut un impact mult dincolo de profesioniștii din domeniul sănătății care se ghidează după aceste manuale. Ce înseamnă acest lucru pentru persoanele care au fost diagnosticate cu sindromul Asperger înainte ca modificările să fie făcute?

Pentru mulți, sindromul Asperger este mai mult decât un diagnostic. Este o identitate. Mulți oameni au revendicat cu mândrie termenul „Aspie”. Au format grupuri de sprijin, grupuri sociale, site-uri web și pagini social-media, precum și alte spații fizice și virtuale, pentru a-și celebra identitatea Aspie.

Apoi, brusc, nu mai sunt Aspie, conform înțelepciunii clinice dominante. Ei sunt autiști.

Pentru unii, care vedeau distincția ca fiind artificială și creând bariere între grupurile de persoane din spectru, aceasta a fost o schimbare binevenită. Pentru alții, însă, a fost o îndepărtare angoasantă a identității lor și, spun ei, o potențială nouă barieră în calea obținerii sprijinului atât de necesar.

Cercetarea nu a arătat încă în mod definitiv dacă aceste schimbări au avut un impact asupra accesului persoanelor autiste la sprijin și servicii, dar, între timp, oamenii de știință și persoanele din spectru trebuie să colaboreze pentru a se asigura că preocupările legate de acces și stigmatizare sunt abordate și că provocările și punctele forte ale persoanelor autiste sunt recunoscute și sprijinite.

Relații la prima persoană:

Cercetările privind această schimbare a criteriilor de diagnosticare au fost limitate, efectuate predominant în Statele Unite și realizate folosind analize secundare ale discuțiilor online. Așadar, eu și studentul meu cercetător am încercat să înțelegem impactul acestor schimbări la prima mână, prin intermediul a 12 interviuri în profunzime cu adulți australieni care fuseseră diagnosticați cu sindromul Asperger în cadrul unei ediții anterioare a DSM1.

Am intervievat trei femei și nouă bărbați, cu vârste cuprinse între 22 și 69 de ani. Șase erau angajați; doi erau lucrători pe cont propriu; unul era în căutarea unui loc de muncă; și unul era student. Doi primeau o pensie de sprijin pentru handicap de la guvernul australian. Cinci dintre ei fuseseră diagnosticați în copilărie sau în adolescență, iar șapte ca adulți.

Am analizat transcrierile interviurilor noastre în contextul teoriei identității dizabilității. Identitatea dizabilității este o formă specifică de identitate despre care se crede că atenuează o parte din stresul asociat cu apartenența la un grup minoritar și cu discriminarea și că oferă un sentiment de apartenență și validare2,3.

Jumătate dintre participanții noștri și-au exprimat sentimente amestecate cu privire la schimbarea categoriilor de diagnostic. Cele două femei care au fost diagnosticate la vârsta adultă au perceput „autismul” și „sindromul Asperger” ca fiind interschimbabile și s-au simțit confortabil cu oricare dintre identități. Cei trei bărbați tineri diagnosticați cu sindromul Asperger în copilărie au considerat că schimbarea a fost pozitivă. Pentru ei, spectrul autist a inclus întotdeauna Aspies, iar schimbarea este o recunoaștere a diversității persoanelor autiste.

Cel de-al șaselea, un bărbat diagnosticat la vârsta adultă, a fost ambivalent cu privire la schimbare, dar sceptic în ceea ce privește motivația. Cu toate acestea, toate cele șase persoane au fost îngrijorate de faptul că schimbarea ar putea avea un impact asupra accesului la servicii – de exemplu, s-au întrebat dacă persoanele care ar fi îndeplinit criteriile de diagnostic pentru sindromul Asperger, dar nu și pentru autism, ar pierde sprijin valoros. De asemenea, au considerat, la fel ca toți cei intervievați, că există mai mult stigmat legat de un diagnostic de autism decât de un diagnostic de sindrom Asperger:

„Cred că oamenii vor privi altfel, de genul: acea persoană este autistă, deci are anumite nevoi… Cred că trebuie să rămână în DSM, dar aș vrea să schimbe titlul acestuia și să spună că nu este vorba doar de tulburări psihiatrice, pentru că atunci oamenii cred că este, dar nu este.”

„Așa cum cred eu, există avantaje, pentru că recunoaște într-un fel că există diferite … că este un spectru. Persoane foarte diferite în acest spectru. Aceasta este o etichetă bună. … Și apoi sunt unele momente în care simt că folosirea acelui cuvânt, cum ar fi autismul, folosirea acelui tip de „tulburare”, pe cât de mult este bună eticheta, pe atât este și rea. În sensul că provoacă o mulțime de emoții negative la unii oameni.”

Potriviri diferite:

Trei dintre participanți, toți bărbați care au fost diagnosticați ca adulți, s-au opus cu tărie schimbării. Aceștia considerau că diagnosticul lor inițial le adusese un sentiment de identitate și acceptare. Toți trei au văzut sindromul Asperger ca pe o afecțiune unică și schimbarea ca pe o amenințare la adresa identității lor valoroase. Aceștia văd sindromul Asperger ca fiind fundamental diferit de autism:

„Pur și simplu se întoarce la acel stigmat. Să fii dispus să te identifici ca… în loc să spui Asperger, ca tulburare de spectru autist. Un cuvânt plin de gură, pe care nimeni nu-l înțelege.”

„… O mulțime de adulți din spectru au avut nevoie și s-au bazat pe termenul ‘Aspie’ din sindromul Asperger ca identitate. Iar acum că acesta a fost eliminat, o mulțime de adulți sunt dezavantajați, pentru că nu avem o identitate.”

Cei trei intervievați rămași care au fost puternic în favoarea schimbării s-au identificat cu comunitatea mai largă a autismului. Ei au văzut separarea anterioară dintre autism și sindromul Asperger ca fiind semantică, iar combinarea diagnosticelor ca aducând oamenii împreună pentru a-și împărtăși punctele forte și sprijinul:

„Cred că, până la urmă, doar având, în loc să avem mai multe definiții mici, având doar o singură definiție mare, o gamă largă de afecțiuni, este probabil mai utilă decât având doar unele foarte specifice, pentru că oamenii pot fi diagnosticați greșit sau în acele mici găuri de porumbel.”

„Absolut. Va deveni un termen învechit, a fi un Aspie, mă rog, va deveni un termen vechi. Dar da, absolut în regulă cu el. Nu, am crezut că este bun când l-am auzit. M-am gândit, ‘Oh, bine. Pentru că înainte era ASD și Asperger, și m-am gândit că nu, sunt același lucru.”

Diversitatea opiniilor din acest mic grup reflectă conversațiile mai largi în curs de desfășurare despre modificările aduse manualelor de diagnosticare care au șters sindromul Asperger ca etichetă. Preocupările pragmatice în jurul criteriilor mai restrânse includ potențialul ca oamenii să rateze un diagnostic sau să nu poată avea acces la servicii adecvate.

Care dintre edițiile DSM din ultimele șase decenii a inclus modificări ale criteriilor și categorisirii autismului. Modificările aduse categoriilor de diagnostic și „etichetelor” au un impact semnificativ asupra identității indivizilor și a rețelelor sociale. Să sperăm că orice terminologie pe care cercetătorii și persoanele din spectru o vor adopta în viitor – fie că este în concordanță cu sau diferită de categoriile actuale de diagnosticare – va servi pentru a ne aduce împreună pentru a susține și sprijini nevoile tuturor persoanelor autiste.

.