O que é ictiose?
Ictiose é uma família de desordens genéticas da pele caracterizada por pele seca, escamosa, que pode ser espessada ou muito fina. O prefixo “ictiose” é retirado da raiz grega para a palavra peixe. Todos os anos, nascem mais de 16.000 bebés com alguma forma de ictiose. Um estudo recente determinou que aproximadamente 300 bebês nascem a cada ano com uma forma moderada a grave de ictiose. A ictiose afeta pessoas de todas as idades, raças e sexos. A doença geralmente se apresenta ao nascimento, ou no primeiro ano, e continua a afetar o paciente durante toda a sua vida.

Existe cura para a ictiose?
No momento atual não há cura para a ictiose, por mais dedicados que os pesquisadores e médicos tenham e continuem a desenvolver formas eficazes de ajudar a controlar a doença. Os pais também estão a desempenhar um papel importante na partilha de diferentes tratamentos que estão a receber com colegas pais de crianças e adultos afectados.

Que recursos estão disponíveis para me ajudar?
FIRST oferece uma vasta biblioteca de informação disponível para o orientar na sua jornada para compreender a ictiose e as suas implicações. Desde uma visão geral básica até um olhar profundo sobre como a ictiose é transmitida geneticamente, informações para cuidadores e professores, nossa biblioteca inclui livretos, ferramentas e dicas para viver com a ictiose, informações sobre doenças e nosso boletim informativo trimestral, Ichthyosis Focus. Nossa Rede de Suporte Regional está disponível para conectar indivíduos com outros em circunstâncias similares.

O que posso fazer para ajudar?
Por favor, sinta-se à vontade para contatar nosso escritório em 800.545.3286 ou continuar a navegar em diferentes seções deste website para encontrar a informação que você precisa, ou fazer uma doação para ajudar a encontrar uma cura para a ictiose.
Quais são os diferentes tipos de ictiose e doenças de pele relacionadas?

A lista seguinte é relativamente completa das ictioses e tipos de pele relacionados: