Um diagnóstico de ITP é assustador para qualquer pessoa, mas especialmente para uma criança e seus pais. Os dias cheios de diversão e atividade sem fim agora têm que incluir consultas médicas e agulhas para monitorar os níveis de plaquetas. A nova realidade é aquela focada na prevenção de complicações preocupantes causadas por esta doença auto-imune, incluindo hematomas e hemorragias espontâneas comuns da boca e do nariz, e hemorragias raras, mas possivelmente com risco de vida. Felizmente, a maioria das crianças com PTI geralmente se recupera mais rapidamente do que os adultos com PTI.
- Quantas crianças são afetadas?
- Quais são os sintomas do PTI?
- As Fases do PTI
- Como é que o meu filho teve PTI?
- Como será tratada a ITP do meu filho?
- Meu filho vai se recuperar?
- O PTI é perigoso para o meu filho?
- O meu filho pode continuar a praticar desporto?
- Apoio Emocional
- Para os pais:
- Para Adolescentes:
- Para Crianças:
- Tratamentos Convencionais
- Registros
- Registo para Pesquisa Elevada para Respostas
Quantas crianças são afetadas?
O PTI afeta pelo menos 3.000 crianças menores de 16 anos a cada ano nos Estados Unidos, sendo a maioria de dois a seis anos quando diagnosticada.
Quais são os sintomas do PTI?
As crianças com PTI compartilham os mesmos sintomas que afetam os adultos. O PTI pode causar hematomas e/ou pequenas manchas roxas ou vermelhas na pele (petéquias), além de hemorragias nasais, sangramento das gengivas e sangue na urina ou fezes.
Outra possível complicação é o sangramento no cérebro. Embora raro, este sangramento ameaçador de vida ocorre mais frequentemente em crianças com ITP nos primeiros 12 meses após o diagnóstico.
Como qualquer outra condição médica, a comunicação contínua com o médico do seu filho sobre o seu estado é a chave para ajudar a garantir um resultado bem sucedido.
As Fases do PTI
PT recém-diagnosticado: dentro de 3 meses após o diagnóstico
PT persistente: 3 a 12 meses após o diagnóstico.
PThronic ITP: durando por mais de 12 meses
Como é que o meu filho teve PTI?
Os médicos não sabem o que causa o PTI, mas muitas vezes ele ocorre em crianças saudáveis alguns dias ou semanas após uma infecção viral menor. Há também evidências de que a vacina contra sarampo, caxumba e rubéola (MMR) pode muito raramente desencadear a PTI. Porque a ITP acontece em algumas crianças mas não em outras que tiveram a mesma infecção viral ou vacina não é conhecida.
Como será tratada a ITP do meu filho?
Porque a ITP em crianças geralmente se resolve sozinha, o médico do seu filho (geralmente um pediatra ou médico de família), muitas vezes após consulta com um hematologista, pode não recomendar nenhum tratamento que não seja um exame de sangue semanal ou quinzenal para monitorar o nível de plaquetas. Se o tratamento com medicamentos for recomendado para aumentar a contagem plaquetária e reduzir ou parar o sangramento, há uma grande variedade de opções que seu médico pode usar para aumentar a contagem plaquetária até que seu filho recupere por conta própria.
Além de aprender mais sobre a gestão de ITP e os vários tratamentos com medicamentos que estão disponíveis, você pode obter orientações importantes sobre seguros de saúde e programas de assistência para pacientes de ITP nos Estados Unidos e informações sobre a cobertura de medicamentos para aqueles que vivem no Canadá.
Meu filho vai se recuperar?
A maioria das crianças (entre 80 a 90 por cento) com ITP recém-diagnosticado de repente desenvolvem sinais e sintomas de sangramento que, felizmente, desaparecem dentro de algumas semanas ou vários meses. A recuperação de ITP pode ocorrer dentro de poucos meses, quer tenham ou não precisado de tratamento medicamentoso inicialmente.
ITP em adolescentes é muitas vezes semelhante ao ITP em adultos na medida em que o sangramento é frequentemente mais persistente (durando mais de três meses), ou mesmo crônico (durando mais de um ano) e requer tratamento medicamentoso para controlar seus sintomas. Felizmente, a recuperação completa é muitas vezes possível se o seu filho for diagnosticado com PTI persistente ou crônica.
O PTI é perigoso para o meu filho?
Pode ser, mas o perigo está principalmente relacionado com a contagem de plaquetas do seu filho. Por exemplo, uma contagem de plaquetas inferior a 50.000 pode causar hemorragia ou hematoma facilmente, enquanto uma contagem de plaquetas inferior a 10.000 frequentemente aumentará o risco de hemorragia grave. Saiba mais sobre a importância de monitorizar o nível de plaquetas sanguíneas do seu filho.
O meu filho pode continuar a praticar desporto?
O mundo desportivo de uma criança é uma parte importante da sua vida e ter ITP deve interferir o menos possível. Mas, é importante para o seu filho “jogar com inteligência”, usando capacetes, cotoveleiras, protetores de pulso e joelheiras ou qualquer outro equipamento de proteção que seja recomendado para tentar evitar lesões. Embora cada criança seja diferente, as crianças com risco aumentado de sangramento devem limitar algumas actividades e desportos. Fale com o seu médico sobre recomendações para o seu filho. Ao familiarizar-se com a lista completa de desportos que o seu filho pode praticar ou deve evitar com base na contagem de plaquetas pode ajudar a garantir que se diverte enquanto está seguro.
Apoio Emocional
Na PDSA, sabemos que um forte apoio social e emocional é uma ferramenta poderosa para aqueles que vivem com ITP. Estamos dedicados a fornecer recursos para educá-lo e capacitá-lo, aliviar sua ansiedade e impulsionar sua saúde em geral.
Para os pais:
- Folha Informativa do Estudante
- Quando Uma Criança Tem PTI
- ITP em Crianças
- ITP em Adolescentes
- Discussão Fórum
- Grupo de Apoio aos Pais
- Grupos de Apoio Local
- Página PDSA no Facebook
- Grupo PDSA no Facebook
Para Adolescentes:
- ITP em Adolescentes – FAQ
- College Students &Doença Crônica
- PDSA College Scholarship Program
Para Crianças:
- PDSA: Uma História para Crianças sobre Trombocitopenia Imune (ITP)
- ITP Poke-R Club
- Grupo de Teleconferência de Pais
As crianças juntam-se nos primeiros 30 minutos para falar umas com as outras sobre a vida com ITP
Tratamentos Convencionais
Existem muitas opções de tratamento para controlar os sintomas e complicações do ITP – e muitas mais estão sendo desenvolvidas. A chave para obter os melhores resultados é trabalhar em conjunto com o médico do seu filho para encontrar o tratamento que funciona melhor para você com os menores efeitos colaterais possíveis.
Primeira Linha: (primeiras terapias dadas para tratar uma doença)
- Corticosteróides (esteróides) – (prednisona, dexametasona)
- Imunoglobulina intravenosa (IVIG)
- Espera vigilante: Mais uma estratégia do que um tratamento, ‘Espera vigilante’ significa escolher viver com a contagem de plaquetas do seu filho enquanto monitoriza cuidadosamente a doença e as opções de tratamento.
- Anti-Rho(D) – (WinRho®)
Segunda Linha: (terapias dadas quando a primeira linha não funciona, ou deixa de funcionar)
- Terapia de esgotamento de células B – (anti-CD20, rituximab )
- Imunossupressores – (azatioprina , ciclosporina e micofenolato mofetil )
- Factores de crescimento de plaquetas – (romiplostim e eltrombopag )
- Splenectomia
Registros
Registo para Pesquisa Elevada para Respostas
Aprender mais sobre o Registro de Estudo de História Natural do ITP da PDSA é um primeiro passo importante para ajudar a avançar a pesquisa do ITP. O próximo melhor passo? Inscrever-se no registro nacional de pacientes da PDSA para avançar a ciência necessária para melhorar a qualidade de vida dos pacientes ITP.
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