“Respire e empurre”, Eric Lohman encorajou a sua mulher, Stephani, enquanto ela lhe apertava a mão e se abaixava. Após sete horas de trabalho de parto, ambos estavam ansiosos para conhecer seu bebê, uma filha que eles já tinham chamado de Rosalie-Rosie por pouco tempo depois de uma ultrassonografia indicar que eles estavam tendo uma menina. Mais alguns empurrões e Rosie fez a sua grande entrada, mexendo-se e lamentando-se, e perfeitamente cor-de-rosa. Uma enfermeira aguentou o recém-nascido alerta para os seus pais verem. A menina parecia ser um menino.

“Eu disse que a ultrassonografia poderia estar errada”, disse Stephani a Eric, dando ao seu braço uma amostra brincalhona.

Como Eric cortou o cordão umbilical, ele olhou mais de perto para o seu recém-nascido. Rosie não se parecia com o filho deles, Silas, ao nascer. E assim que o cordão foi cortado, a enfermeira não colocou a Rosie no peito da Stephani, mas levou o bebé para a área de exame do outro lado da sala. O ambiente rapidamente passou de celebratório a subjugado. Stephani sentiu que algo estava errado, mas, adormecida pela epidural, não conseguia sentar-se para ver o que se passava. “Porque não me trazem o meu bebé?” perguntou ela.

Uma enfermeira disse que estavam à espera do pediatra de plantão, pois pode haver uma irregularidade. Depois do que parecia ser uma eternidade, mas na realidade eram apenas 10 minutos, o pediatra aproximou-se da cabeceira da Stephani e explicou-lhe e ao Eric que às vezes, quando um bebé nasce, é difícil dizer se é um menino ou uma menina.

Rosie era intersexo.

O que significa ser intersexo?

Intersexo, ou diferenças de desenvolvimento sexual (DSD), é um termo guarda-chuva que se refere a pessoas nascidas com variações nas características sexuais que não se encaixam na definição binária típica de menino ou menina. Stephani, que estava estudando enfermagem, e Eric, que estava trabalhando em seu doutorado em estudos de mídia, tinham ouvido falar de condições intersexuais, mas muitos pais que se encontram em uma situação semelhante ficam chocados ao perceber que os bebês podem nascer com qualquer coisa que não seja um pênis ou uma vagina. No entanto, ser intersexo é quase tão comum como ter cabelo ruivo, afetando quase 2% da população.

Estas diferenças no desenvolvimento sexual podem estar em cromossomos, órgãos internos ou genitais. Algumas características intersexuais não são descobertas até que uma pessoa atinja a puberdade ou tenha dificuldade em conceber, enquanto outras são óbvias ao nascer. s vezes as diferenças são relativamente sutis – uma menina pode ter um clitóris aumentado ou a abertura da uretra de um menino pode estar na parte inferior do pênis, em vez da ponta. Em outros casos, as crianças podem ter uma mistura de órgãos genitais masculinos e femininos ou ter órgãos genitais que se encontram entre masculino e feminino. Cerca de um em cada 2.000 bebês nasce com genitais visivelmente atípicos.

“Quando os bebês estão se formando, há uma série muito complexa de coisas que têm que acontecer para que eles nasçam com genitais absolutamente típicos”, diz Daniel Metzger, um endocrinologista pediátrico do BC Children’s Hospital em Vancouver. “É como uma grande reação em cadeia e em qualquer lugar onde ela se rompe pode perturbar as coisas a jusante”

Existem mais de uma dúzia de condições intersex – a maioria é genética, enquanto algumas são causadas pela divisão celular atípica. Em muitos casos, os hormônios afetam o desenvolvimento de uma criança no útero. Por exemplo, uma mulher pode tomar hormônios masculinos para tratar endometriose grave antes de saber que está grávida, ou produzi-los através de um tumor ovariano. Condições intersexuais também ocorrem quando os bebês produzem altos níveis de hormônios masculinos ou são incapazes de responder a eles.

Rosie nasceu com hiperplasia adrenal congênita (CAH), que fez com que seu corpo produzisse em excesso hormônios masculinos enquanto estava no útero e desenvolvesse características masculinas, e produzisse em excesso outros hormônios necessários para combater doenças e regular o sal e a água no corpo. A Rosie tem uma forma mais grave da condição chamada CAH que desperdiça sal, que pode ser fatal. Após o nascimento, o açúcar no sangue e o peso de Rosie despencaram, e ela passou 19 dias na UCIN.

Atribuindo um sexo a uma criança intersexo

Os mais defensores e médicos intersexo concordam que a cada criança deve ser atribuído um sexo logo após o nascimento, o que envolve simplesmente chamar uma criança de menina ou menino. “Infelizmente, ainda vivemos em uma sociedade onde uma criança à qual não é atribuído um sexo enfrentará discriminação e estigma prejudiciais como resultado”, diz Kimberly Zieselman, uma mulher intersex e diretora executiva da InterACT, uma organização de advocacia para jovens intersex.

A chegada a uma decisão pode ser um processo cuidadoso para os pais. Eles têm que levar em conta não apenas a aparência dos genitais de seus filhos, mas também como seu cérebro e corpo se desenvolverão.

Existem pesquisas sobre como pessoas com determinadas condições se identificam no espectro de gênero, que podem ajudar a orientar a tomada de decisões. Por exemplo, 95 por cento das mulheres genéticas com CAH que foram criadas como meninas se identificam como mulheres. Ainda assim, crianças intersexuais são mais propensas do que outras crianças a sentir que sua designação sexual não corresponde à sua identidade de gênero. Dependendo da condição, o risco de escolher o sexo errado ao nascer chega a 60 por cento. Zieselman recomenda que os pais façam um palpite educado e permaneçam abertos à possibilidade de que seus filhos possam se identificar de forma diferente conforme a idade.

No entanto, desde os anos 60, os médicos têm realizado cirurgias em bebês para reforçar a atribuição de sexo. Em casos raros, as cirurgias imediatas são necessárias por necessidade médica. Por exemplo, uma criança pode não ter uma abertura urinária de fluxo livre. Mas, em muitos casos, a cirurgia é realizada apenas para que a aparência de uma criança corresponda ao sexo que lhe foi atribuído – uma prática altamente controversa que as organizações de defesa e direitos humanos estão trabalhando arduamente para parar.

“Estamos tentando fugir dessa urgência desnecessária que é criada quando nascem bebês intersexuais”, diz Zieselman. “Antes de você começar a feminizar ou masculinizar seus genitais, espere e veja como seu filho se ajusta, tenha um melhor controle sobre qual é sua identidade de gênero e deixe-o decidir o que fazer com seu próprio corpo”. A cirurgia é um risco enorme porque você não sabe qual será a identidade de gênero de nenhuma criança, intersexo ou não”

O que acontece no hospital quando você tem um bebê intersexo

No terceiro dia deles no Centro de Ciências da Saúde de Londres, em Ontário, enquanto Rosie ainda estava na NICU, Eric e Stephani Lohman tiveram sua primeira reunião de equipe DSD. Eles entraram numa sala onde cerca de 30 profissionais de saúde estavam sentados ao redor de uma mesa e forrando as paredes. A sala ficou silenciosa e Eric e Stephani tentaram ocupar os dois lugares abertos.

Dar às famílias de bebês intersexuais acesso a uma equipe DSD é considerado uma boa prática e acontece em hospitais de todo o Canadá. As equipes interdisciplinares são compostas por médicos e enfermeiros de diversas especialidades, assistentes sociais, psicólogos e especialistas em ética, quando necessário. As reuniões com as famílias destinam-se a reunir todos para discutir o diagnóstico e as opções de tratamento de uma criança, bem como o apoio à família, de uma forma aberta e colaborativa. Mas nem sempre funciona dessa forma. As equipas podem não ser coesas, os pontos de vista dos praticantes e dos pais podem ser opostos polares, e as emoções e os egos podem correr alto.

Um após outro, os especialistas partilharam as suas opiniões sobre a condição de Rosie. O urologista recomendou duas cirurgias para Rosie antes dos seis meses de idade: uma para criar uma abertura vaginal e outra para reduzir o tamanho de seu clitóris. A assistente social encanou e aconselhou o casal a não dizer aos outros filhos, dois dos quais eram adolescentes, que Rosie era intersexo.

Stephani e Eric tinham passado os últimos dois dias a pesquisar o estado de Rosie entre sessões de aconchego de pele a pele com o seu novo bebé. Eles sabiam que a cirurgia não era necessária para sua filha, e acreditavam que ela deveria decidir por si mesma se quer ter procedimentos eletivos irreversíveis. Além disso, Eric tinha lido relatos assustadores sobre os danos duradouros tanto da cirurgia como do sigilo.

Ninguém perguntou aos Lohmans sobre seus valores, mas quando eles compartilharam seus pontos de vista, o urologista dobrou. Ele disse que Rosie poderia ter infecções do trato urinário e que não seria capaz de menstruar. Eric respondeu que a menstruação é uma preocupação para uma criança de 13 anos, não para uma de três dias. (E mais tarde ele encontrou um estudo no Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism mostrando que meninas com HAC não têm mais chances de ter IU, e entre as meninas que foram operadas, todas as IU ocorreram após os procedimentos.)

Em outra reunião dois dias depois, o urologista novamente empurrou para cirurgia. A certa altura, ele virou o seu portátil em direcção aos Lohmans. Na tela estava uma foto dos genitais de uma menina recém-saída da cirurgia. Eric estava incrédulo.

“Sentimo-nos completamente ofuscados e intimidados pela abordagem do urologista”, diz ele. “Havia muita pressão, muito empurrão e muito medo que era completamente infundado”. Todos os outros ficaram ali sentados olhando para seus atacadores e nos deixaram completamente de fora para secar”

O urologista do Centro de Ciências da Saúde de Londres recusou um pedido de entrevista, mas um porta-voz disse que o hospital segue as diretrizes emitidas pela Academia Americana de Pediatria em 2006, que afirmam que “geralmente se sente que a cirurgia que é realizada por razões cosméticas no primeiro ano de vida alivia a aflição dos pais e melhora a ligação entre a criança e os pais”. No entanto, como o artigo aponta, há uma falta de evidência para esta suposição.

A Canadian Paediatric Society não tem uma declaração de posição sobre o cuidado de crianças intersex, e os hospitais têm práticas diferentes.

Um estudo publicado no ano passado no American Journal of Medical Genetics pesquisou 22 hospitais dos EUA com equipes de DSD e descobriu que apenas 11% discutem com os pais e colocam por escrito se um procedimento é medicamente necessário ou eletivo, e se é ou não reversível. Pouco mais da metade dos hospitais impõe um “período de reflexão” entre a discussão do tratamento e a tomada de decisões. Menos de um quarto dos hospitais registra procedimentos e resultados.

Não há apenas poucos dados sobre as taxas dessas cirurgias e seus resultados, há também uma escassez de pesquisas sobre como as crianças se saem psicologicamente com ou sem cirurgia. Em um relatório publicado no ano passado, três ex-cirurgiões gerais dos EUA escreveram que “não há evidências suficientes de que crescer com genitália atípica leva a angústia psicossocial” e “embora haja poucas evidências de que a genitoplastia estética infantil seja necessária para reduzir os danos psicológicos, as evidências mostram que a própria cirurgia pode causar danos físicos graves e irreversíveis e angústia emocional”.”

Essencialmente, procedimentos cosméticos irreversíveis estão sendo realizados em bebês sem uma ciência sólida que os sustente.

A ética da cirurgia eletiva para bebês intersexuais

O sociólogo da Universidade Wilfrid Laurier Morgan Holmes conhece muito bem a dor causada pela cirurgia eletiva não-consensual. Ela tinha três anos quando sua babá notou que tinha um grande clítoris e alertou seu pai solteiro. Seguiram-se anos de exames genitais intrusivos, culminando numa recessão clitorial na SickKids em Toronto, quando ela tinha sete anos. O procedimento resultou em “um efeito cosmético agradável”, de acordo com a sua ficha médica.

“Deve ser bastante óbvio que remover partes do corpo porque não gostamos da sua aparência é odioso”, diz Holmes, que é um membro activo da comunidade de advocacia e dedica grande parte do seu trabalho académico a questões intersexuais. Ela diz que embora os danos da cirurgia não tenham sido bem documentados nas revistas médicas, eles têm sido minuciosamente detalhados nos testemunhos das pessoas intersex. No ano passado, a InterACT e a Human Rights Watch lançaram um relatório de 160 páginas repleto de histórias devastadoras.

“Temos estado cheios de auto-aversão que simplesmente não desaparece”, diz Holmes sobre a comunidade intersex. Os danos físicos incluem a redução da sensação sexual, dor, cicatrizes e a remoção de partes do corpo desejadas. Os danos emocionais podem incluir sentimentos de vergonha, problemas de saúde mental e distanciamento dos pais. “Os pais não são os donos do futuro da criança”, diz Holmes. “Eles são os guardiões da criança por um período temporário de tempo, e seu trabalho é protegê-los de serem desfeitos”

Em 1997, a mutilação genital feminina foi acrescentada ao Código Penal do Canadá sob agressão agravada, mas uma advertência permite procedimentos cirúrgicos com o único propósito de criar uma “aparência sexual normal”. Holmes está agora trabalhando com a Egale Canada, uma organização que defende os direitos das pessoas LGBTQI2S, para mudar a lei e educar o público e os legisladores sobre este assunto.

No ano passado, um hospital da Carolina do Sul resolveu um processo com uma família cujo filho adotivo recebeu uma cirurgia feminizante aos 16 meses de idade e sob custódia do estado. Os advogados chamam o caso de precedente. Em 2015, Malta se tornou o primeiro país a proibir a cirurgia de bebês intersexuais. Mas alguns prestadores de cuidados de saúde no Canadá receiam que uma mudança semelhante aqui possa colocar algumas crianças em risco.

Por exemplo, a SickKids em Toronto trata bebês encaminhados de outros países onde estão em risco de serem rejeitados – ou pior, mortos – por serem intersexuais. Barbara Neilson, assistente social do programa de urologia e coordenadora da equipe do DSD na SickKids, aconselha as famílias que a cirurgia raramente é necessária de imediato, mas alguns insistem nisso. “Para algumas famílias, cada troca de fraldas é realmente angustiante”, diz ela. “Podemos trabalhar com eles para nos tornarmos mais aceitáveis, mas não podemos mudar o seu pensamento”

Neilson tem trabalhado com pessoas intersex nos últimos 30 anos e conheceu adultos que estão zangados com as decisões dos pais, quer optem pela cirurgia ou não; o que eles têm em comum é que ninguém falou com eles sobre isso. “Era muitas vezes envolto em mistério. Havia vergonha ligada a ela”, diz ela.

Neilson sugere que os cuidadores comecem a contar aos seus filhos sobre o seu estado quando eles são bebês. Eles não vão entender, é claro, mas os pais podem praticar o que eles vão dizer e ficar mais confortáveis. Ela também aconselha as famílias a gravarem as conversas que têm com os profissionais de saúde para que possam rever as informações antes de tomar decisões e para que os seus filhos possam ouvir quando forem mais velhos e compreender como essas decisões foram tomadas. A ligação com outras pessoas intersex e suas famílias também é importante, diz ela. A SickKids administra grupos de apoio e há várias comunidades online.

“As crianças que fazem o melhor são as que têm famílias de apoio que estão abertas com elas”, diz ela. “É importante para os pais saberem que esta é uma pequena parte da vida de seus filhos”. Parece enorme no início, mas com apoio eles vão superar isso”

Criar uma criança intersexo

Eric e Stephani têm conversado com Rosie sobre sua condição há anos, mas ela só está começando a entender que seu corpo é diferente do das outras crianças de sua turma do jardim de infância. Seus pais enquadram isso no contexto de que todos os corpos são diferentes – as pessoas são diferentes em altura e peso e têm diferentes cores de cabelo e pele – e sua condição intersexo é simplesmente uma dessas diferenças que é apenas mais única. Rosie não parece preocupada – ela está mais interessada em construir casas de Lego, maquiar-se e cantar o seu coração com a sua máquina de karaoke. Também ninguém mais parece incomodado; Rosie já foi a festas de piscina e participou de treinamento em banheiros na pré-escola. As pessoas têm aceitado universalmente.

Embora os Lohmans tenham recusado a cirurgia, eles planejam apoiar Rosie na tomada de suas próprias decisões quando ela tiver idade suficiente. Eles também se dedicam a apoiar outras famílias; Eric se juntou à diretoria na InterACT e este ano os Lohmans lançarão um memoire chamado Raising Rosie.

O nome de Rosie foi inspirado em Rosie the Riveter, um ícone do empoderamento feminino, e ela está fazendo jus a isso. “Ela tem uma confiança em seu corpo e sua condição que continua a nos surpreender”, diz Eric. “Nosso objetivo é criar uma criança intersexo com poder, e qualquer um que conheça Rosie diria que ela está bem no seu caminho”

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