Naquela época, eu estava tão doente que só podia comer sopa e comida de bebê – e mesmo isso era doloroso de se comer. Ninguém conseguia perceber o que estava errado. Em 2007, um médico de IG local encaminhou-me para uma instituição de renome nacional, e recebi um telefonema da instituição afirmando que um médico tinha revisto o meu caso e pensou que não havia nada que eles pudessem fazer por mim! Acabei por ter uma consulta com outra instituição a 14 horas de distância. Fiz alguns exames e fui diagnosticado com uma gastroparese idiopática moderada. O gastrocardiologista que me deu a notícia receitou Reglan, disse-me para fazer uma dieta equilibrada, ler sobre a doença na internet, e descobrir o que comer navegando na web. Ele então saiu da sala, e eu e meu marido entramos no carro e dirigimos 14 horas de volta para casa. Ainda frustrada, porque pensei que algo mais poderia estar errado, voltei 14 horas de carro para uma consulta de acompanhamento. O médico assistente disse-me lá que talvez eu tivesse puxado um músculo, talvez estivesse apenas deprimida, ou talvez quisesse apenas atenção. Isso enfureceu-me. A certa altura pensei que talvez estivesse a perder a cabeça, mas tinha sintomas físicos de dor, vómitos e náuseas – e não há maneira de estar a inventar tudo isso!
Final fiz a minha própria pesquisa e encontrei uma lista das melhores clínicas de motilidade dos EUA. Decidi que queria chegar ao fundo disto… Estava cansado da correria… Queria algumas respostas reais de médicos que lidam com estes problemas diariamente. Finalmente fiz um telefonema para uma das clínicas de motilidade mais completas dos EUA e consegui uma consulta muito rapidamente. Meu marido e eu viajamos mais uma vez, esperançosos por respostas. Foi determinado que eu tenho um refluxo grave (embora eu não tenha azia ou um esôfago erosivo), bem como gastroparese. Todos os médicos que eu tinha visto antes não entraram em detalhes sobre a gastroparese – só que eu não deveria estar doendo como eu estou. Eles me desanimaram dos sintomas e acharam que eu deveria me sentir normal. A atitude deles em relação a esta doença fez-me sentir como se eu devesse ser normal e comer o que eu quiser, etc… Isto fez-me realmente “negar” que qualquer coisa significativa está errada comigo, o que de facto piorou os meus sintomas. Este “novo” médico disse-me realmente que o meu problema era bastante moderado – e havia um problema! Ele não varreu os meus problemas para debaixo do tapete ou tentou minimizá-los. Nós estamos a tentar gerir activamente esta situação. Ele realmente me deu alguns conselhos dietéticos a seguir. Eu tive consultas com um nutricionista que sabe sobre gastroparese e como administrá-la. Pelo menos agora eu sinto que tenho uma caixa de ferramentas para resolver o meu problema. Levei 5 anos para chegar lá, mas sinto que finalmente consegui!
Para aqueles que foram rejeitados pelos “melhores” e que perderam toda a esperança de ajuda… por favor, não desistam. Eu estou confiante que há respostas para vocês. Pode levar algum tempo e esforço para encontrar todas as respostas, mas vocês as encontrarão. Pode demorar muito tempo para encontrar um médico que entenda os distúrbios gastrointestinais funcionais, mas ele ou ela está por aí, e dedicou sua vida para ajudá-lo. Minha oração por você é para não desanimar em sua jornada em busca de ajuda, e que você possa encontrar bem-estar e cura.
– Nome retido por pedido
Senti-me tão tocado ao ler a história de Kristen que não consigo parar de chorar. Não pensei que houvesse outra pessoa sentindo o mesmo que eu.
Fui diagnosticada com gastroparese, e também sou intolerante à lactose. Meu principal problema, além das náuseas quando como, é que me sinto tão inchada que tenho a tendência de me isolar dos outros. Isto está definitivamente a afectar o meu casamento. Sinto-me doente, desconfortável, indesejada e sem esperança. A medicação que estou tomando não está fazendo nada por mim, e as outras opções ou ainda não estão aprovadas para serem vendidas nos EUA ou têm muitos efeitos colaterais.
A única coisa que me faz continuar é que eu quero ter filhos lindos com meu marido amoroso um dia. Eu amo tanto o meu marido por me entender e se importar comigo. Um dia vou encontrar a medicação que me fará sentir melhor.
– Nome retido por pedido