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- O que é a Hemimelia Fibular?
- Quais são os sinais & Sintomas de hemimelia fibular?
- O que causa hemimelia fibular?
- Como é diagnosticada a hemimelia fibular?
- Como é tratada a hemimelia fibular?
- Que cirurgias podem tratar a hemimelia fibular?
- Epifisiodese
- Cirurgia de alongamento da perna
- Outras cirurgias
- Tratamento para Hemimelia Fibular Grave
- Como os pais podem ajudar?
O que é a Hemimelia Fibular?
As crianças que têm hemimelia fibular nascem com uma fíbula curta ou ausente (um dos dois ossos da perna inferior). Outros ossos da perna, tornozelo e pé também podem ser afetados.
A maioria das crianças com hemimelia fibular (FIB-yoo-luhr heh-me-MEEL-yuh) tem em uma perna, mas algumas têm em ambas. Especialistas que tratam problemas ósseos têm várias opções para ajudar crianças com hemimelia.
Quais são os sinais & Sintomas de hemimelia fibular?
Aqui estão algumas das coisas que os pais podem ver quando um bebé nasce com hemimelia:
- Quando falta todo ou parte do osso numa perna, a perna é mais curta que a outra. Os médicos chamam a isto uma discrepância no comprimento da perna.
- Porque o osso da canela é curto ou ausente, a articulação do tornozelo pode não se formar como deveria. O tornozelo e o pé podem parecer diferentes do normal.
- O joelho e a parte inferior da perna da criança podem dobrar-se para dentro.
- A parte inferior da perna da criança pode curvar-se para fora.
- O pé pode não ter os cinco dedos dos pés.
Um bebé com hemimelia pode ter problemas que os pais não vão ver. Os médicos podem encontrá-los através de exames e testes físicos:
- A articulação do quadril pode ser muito superficial.
- alguns dos ligamentos (bandas de tecido fortes e flexíveis) que seguram o joelho podem ser fracos ou faltar.
O que causa hemimelia fibular?
Os cientistas e médicos não sabem exatamente por que os bebês nascem com hemimelia fibular. Mas eles sabem que nada do que uma mãe faz durante a gravidez causa o problema. Os pais não podem impedir que isso aconteça, mas podem ajudar as crianças a obter os melhores cuidados.
Como é diagnosticada a hemimelia fibular?
Muitas vezes, os médicos sabem que uma fíbula é curta ou falta antes do nascimento de um bebé. Isso porque as ecografias pré-natais (antes do nascimento) mostram os ossos do bebé à medida que se formam e crescem.
Se uma mãe não fez a ecografia durante a gravidez, os médicos verão a hemimelia fibular quando o bebé nascer. Eles podem pedir estes testes para saber mais:
- Raios-X mostrarão como são os ossos e articulações.
- RMIs deixarão os médicos verem ligamentos e outros tecidos moles no pé e articulações.
Como é tratada a hemimelia fibular?
O tratamento depende de como a criança é afetada. Algumas crianças com hemimelia fibular têm uma diferença muito pequena no comprimento dos membros e necessitam de muito pouco tratamento. Outras têm uma grande diferença no comprimento dos membros e articulações instáveis.
Quando uma criança tem hemimelia fibular, a perna pode não crescer tão rápido ou tão longo quanto deveria. As crianças podem ter dificuldade em ficar de pé ou caminhar. Obter o tratamento correto é importante.
Especialistas diferentes trabalham em equipe para tratar a hemimelia fibular. A equipa é liderada por
especialistas (médicos e outros prestadores de cuidados de saúde que tratam problemas ósseos e musculares). Eles trabalham com outros especialistas, conforme necessário. A equipe do seu filho também pode incluir fisioterapeutas e um ortopedista
A equipe de atendimento irá elaborar um plano para ajudar seu filho a ficar de pé, andar e brincar como outras crianças. O plano é baseado em:
- como falta muito osso
- como há muita diferença no comprimento das pernas
- como o problema pode afectar o seu filho à medida que ele ou ela cresce
- se o seu filho tem problemas nos pés ou tornozelos
Pode ser necessário trazer o seu filho para uma série de visitas durante vários meses antes da equipa de cuidados decidir sobre o tratamento. Isto dá tempo à equipa para compreender como o seu filho irá crescer e qual poderá ser a diferença no comprimento das pernas.
Quando não há muita diferença no comprimento das pernas, a criança poderá usar um sapato especial ou uma chuteira. Mas a maioria das crianças precisa de cirurgia.
Que cirurgias podem tratar a hemimelia fibular?
Os médicos fazem cirurgias diferentes, dependendo da situação da criança. A maioria das crianças é operada para ajudar as pernas a crescerem com o mesmo comprimento. Outras precisam de cirurgia para ficar de pé e andar. Algumas crianças só precisam de uma cirurgia. Outras têm várias cirurgias durante seus anos de crescimento.
Epifisiodese
Quando as crianças têm pequenas diferenças no comprimento das pernas, a equipe de atendimento pode sugerir uma cirurgia chamada epifisiodese (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis). Para que essa cirurgia funcione, as crianças ainda devem estar crescendo.
Durante a cirurgia, uma ou duas das placas de crescimento na perna mais longa são raspadas ou comprimidas com placa cirúrgica e parafusos. Uma placa de crescimento é uma área na extremidade do osso onde ocorre um novo crescimento. A cirurgia desacelera ou impede o crescimento da perna mais longa para que a perna mais curta possa alcançar.
Cirurgia de alongamento da perna
As crianças que fazem a cirurgia de alongamento da perna geralmente necessitam de algumas operações durante vários anos. A cirurgia pode adicionar cerca de 8 polegadas (20 centímetros) à perna mais curta.
Nesta cirurgia, a equipe ortopédica coloca um dispositivo de alongamento na perna mais curta. O aparelho pode estar no exterior do corpo ou dentro do osso.
Outras cirurgias
Beside surgery to fix leg length differences, some kids need surgery to help them stand and walk. Estas cirurgias reparam ossos, músculos e articulações que não se formaram correctamente devido à hemimelia.
Tratamento para Hemimelia Fibular Grave
Os especialistas em ortopedia sabem que a cirurgia não ajudará a criança a ficar de pé ou a andar correctamente. Uma criança pode ter uma perna muito mais curta do que a outra ou um problema no pé que não pode ser resolvido. Para estas crianças, uma
oferece a melhor chance de viver uma vida ativa.
Doctors podem amputar (fazer cirurgia para remover) parte do pé ou da perna para que a criança possa usar uma prótese. Os ortotistas então encaixam a criança com uma prótese na perna.
Novas próteses permitem que crianças que tiveram uma amputação corram, subam e saltem como outras crianças. A maioria das crianças pode praticar esportes.
As crianças que usam pernas protéticas precisam ver um ortotista pelo menos uma vez por ano. O ortotista vai ajustar a prótese ou fazer uma nova à medida que a criança cresce.
Como os pais podem ajudar?
Ajudar crianças com hemimelia fibular a atingir o seu potencial máximo leva muitos anos. As crianças precisam de cuidados médicos até que terminem o seu crescimento. Por causa disso, os médicos querem que os pais tenham um grande papel no tratamento.
Aqui estão as coisas que você pode fazer:
- Fale com a equipe de atendimento do seu filho sobre tratamento e cura. Faça perguntas. Descubra para que serve cada cirurgia e como cuidar do seu filho depois delas.
- Leve o seu filho a todas as visitas médicas. Algumas cirurgias precisam ser feitas no momento certo para o crescimento da criança. Faltar esse tempo pode significar que a criança não pode fazer a cirurgia ou não vai funcionar tão bem.
- Se seu filho tem idade suficiente, fale sobre tratamentos e o que esperar. Inclua as crianças mais velhas nas decisões da cirurgia quando puder. Os médicos podem frequentemente marcar uma cirurgia para não interferir com uma atividade que a criança quer fazer.