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Anna Arabia, a única filha de Kathy e Joe Arabia de North Adams, Massachusetts, tinha 13 anos quando lhe foi diagnosticada a gliomatose cerebri, um cancro cerebral raro e de crescimento rápido. Ao contrário de outros tumores, a gliomatose cerebri não se forma em nódulos; ao contrário, é semelhante a um fio, invadindo múltiplos lóbulos do cérebro, tornando impossível a sua remoção cirúrgica. Anna morreu em 14 de fevereiro de 2013. Ela tinha 16 anos de idade.
Anna’s story
Nascida na China e adoptada na família Arábia aos 9 meses, Kathy descreve Anna como “uma rapariga divertida e enérgica que adorava sair com os amigos, adorava computadores e tecnologia, e o seu iPhone”. Ela era uma artista,membro do clube de teatro e da banda da escola secundária. E ela também era uma ajudante, “capaz de transformar até os seus desafios mais difíceis em formas de ajudar os outros”
Um simples deslize e queda, seguido de uma convulsão, foi a primeira indicação de que algo estava errado.
“Ela não tinha problemas de saúde anteriores”, diz Kathy. “Mas essa convulsão levou-nos imediatamente ao departamento de emergência e ao início deste caminho que iniciámos”.
Este caminho levou-os à descoberta de um tumor cerebral e ao encaminhamento para o Centro de Cancro e Distúrbios Sanguíneos Infantis Dana-Farber/Boston, onde Anna foi operada para que uma parte do seu tumor fosse removida e biopsiada.
“Eu estava morta de medo do que ela tinha que passar”, diz Kathy. “Na altura, eu não sabia que para este tipo de tumor havia nos sobreviventes”.
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Mais do que focar no prognóstico a longo prazo, Kathy focou o tratamento que Anna enfrentou corajosamente nos próximos três anos – cirurgia, radiação, quimioterapia, drogas de investigação e quatro ensaios clínicos.
“Enquanto você continuar, você ainda tem esperança”, diz Kathy.
A cada ciclo de tratamento, houve períodos em que Anna se estabilizou, mas finalmente o câncer encontrou outra maneira de continuar crescendo. Em novembro de 2012, uma ressonância magnética mostrou que o tumor tinha se espalhado para uma área muito maior do cérebro de Anna. As Arábias tomaram a difícil decisão de interromper o tratamento.
Pesquisa sobre gliomatose cerebri
Na memória de Anna, as árabes criaram o Fundo AYJ, para ajudar a conduzir a pesquisa crítica para a gliomatose cerebri. “Eu fiquei chocada ao saber que não havia pesquisa sendo feita”, diz Kathy. “Isso era inaceitável para nós.”
As árabes começaram a se conectar com outras famílias através de onlinegroups e a localizar pesquisadores com interesse na gliomatose cerebri.
Em 2015, o ímpeto estava a aumentar. Vários pesquisadores, com o apoio de fundações familiares da Europa e América do Norte, incluindo a AYJ, organizaram a primeira Conferência de Gliomatose Cerebri. Realizada no Instituto Curie em Paris, a conferência reuniu pesquisadores e médicos de neuro-oncologia, incluindo Katherine Warren, MD, anteriormente do Instituto Nacional do Câncer nos Institutos Nacionais de Saúde, e atualmente diretora clínica de Neuro-Oncologia Pediátrica na Dana-Farber/Boston Children’s.
“Foi uma espécie de consenso”, diz Warren. “Há interesse suficiente em tentar estudar a gliomatose cerebri? Podemos juntar recursos? Podemos juntar amostras de tumores? E, decidimos, sim, podemos”. A conferência em Paris resultou na criação da “GC Global”, uma comunidade internacional de fundações e famílias, todas trabalhando juntas para apoiar pesquisadores envolvidos na identificação de tratamentos eficazes, e um dia uma cura, para a gliomatose cerebri.
Desde então, a GC Global apoiou mais duas conferências internacionais, a mais recente realizada em Barcelona, Espanha, em Setembro passado.
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“O mesmo grupo de famílias tem estado por trás disso desde o início”, diz Warren. “E agora, mais famílias se juntaram a nós, apoiando nossos esforços e impulsionando a pesquisa”
Progresso é lento, mas estável. Mais investigadores juntaram-se à iniciativa e um membro da fundação GC Global, a Fundação Rudy A. Menon, financiou uma posição de estudante de pós-graduação, partilhada entre o laboratório do GC em Londres, o laboratório Filbin na Dana-Farber/Boston Children’s, e o Hospital Infantil Bambino Gesù em Roma, Itália. Este estudante começou a recolher amostras de tecido de pesquisadores de gliomatose em todo o mundo. Um projeto de pesquisa multi-institucional adicional de GC Global será premiado nesta primavera pelas fundações da família GC Global.
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Plataforma Internacional de Gliomatose Cerebri
Para facilitar a colaboração já estabelecida através da GC Global, Warren e outro oncologista pediátrico da Dana-Farber/Boston Children’s, Tab Cooney, MD, lançaram a Plataforma Internacional de Gliomatose Cerebri. Esta plataforma, dirigida por uma rede internacional de especialistas que estudam e tratam o GC, destina-se a impulsionar e apoiar a descoberta translacional e a pesquisa clínica, servindo ao mesmo tempo como centro de comunicação para os cientistas da gliomatose cerebri. Além de uma plataforma de mensagens, há uma lista em execução de informações sobre tecidos, linhas celulares e modelos disponíveis para potenciais colaboradores para tornar o trabalho conjunto mais fácil e mais eficiente.
‘Ainda não chegamos lá’
A colaboração entre estas instituições de pesquisa líderes e o foco em encontrar uma cura dá esperança a famílias como as árabes.
“Ainda não chegamos lá. Ainda temos muito trabalho a fazer”, diz Kathy. “Mas sabemos que a pesquisa que está sendo feita agora na Dana-Farber/Boston Children’s e estas outras instalações de pesquisa um dia farão a diferença para outras crianças com gliomatose cerebri e suas famílias”.
>>Saiba mais sobre a Plataforma Internacional de Gliomatose Cerebri.