Esta é apenas a minha experiência de paciente. Peça sempre permissão ao seu médico antes de mudar a fórmula no seu regime de tratamento.

Reacções alimentares são par para o curso em Desordem de Activação de Mastócitos. Em alguns casos, as reacções limitam a dieta de tal forma que a fome é uma preocupação legítima e o risco de continuar o ciclo de reacções graves é demasiado grande. Estes pacientes recorrem frequentemente à obtenção de nutrição através de fórmulas elementares, bebendo as fórmulas oralmente ou administrando-as através de um tubo de alimentação no estômago ou directamente no intestino delgado, se a digestão no estômago estiver prejudicada.

O conteúdo em proteínas e gorduras nas fórmulas elementares são decompostos na forma mais simples. Eles são considerados pré-digeridos porque o trato gastrointestinal não tem que trabalhar tão duro no processo de digestão. A estrutura básica dos aminoácidos, também conhecida como os blocos de construção dos alimentos, tornam a fórmula elementar ‘hipoalergênica’. O seu papel no tratamento das doenças dos mastócitos é que os ingredientes estão tão decompostos que o organismo é incapaz de os reconhecer como alergénicos.

Embora as fórmulas elementares sejam óptimas para as alergias alimentares, aquelas com Desordem de Activação dos Mastócitos ainda são susceptíveis a reacções porque a condição é um problema celular – não verdadeiras alergias. Somos capazes de reagir a qualquer componente de um ingrediente, ao ato da digestão, ou mesmo à temperatura. A fórmula elementar é tipicamente tolerada melhor do que os alimentos tradicionais, independentemente da sua natureza. Encontrar a fórmula certa requer tentativa e erro. Eu entendo que esta última é excepcionalmente frustrante. Minha intenção para este posto não é dar conselhos médicos, mas compartilhar minha experiência com as fórmulas que eu tentei.

Peptamen 1.0

Peptamen é semi-elementar – significa que ele é parcialmente quebrado para facilitar a digestão e não necessariamente projetado para alergias alimentares. Ele contém alergênios importantes: proteína de soro de leite, soja e milho. O Peptamen foi a minha primeira fórmula de alimentação por sonda. Ao deitar o conteúdo lácteo num saco, fiquei extasiado com o quanto me senti bem em receber uma nutrição adequada. Assim como o Peptamen foi meu primeiro sucesso, também foi minha primeira falha de fórmula depois que meus mastócitos se descontrolaram aos 17,

Um contratempo ocorreu com minha bomba de alimentação. Por volta do início de reagir severamente aos alimentos, a taxa na minha bomba de alimentação Infinity foi acidentalmente alterada de 45 mL/hr para as centenas. O stress no meu corpo devido à fórmula que entrou no meu sistema a uma taxa rápida desencadeou a desgranulação do mastócito. Eu entrei em anafilaxia e não tolerei isso novamente durante tentativas subsequentes – provavelmente porque o leite se tornou um dos meus gatilhos mais perigosos!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N é uma fórmula elementar para pacientes com tracto gastrointestinal gravemente comprometido, como em situações de insuficiência intestinal, alimentação trófica com TPN, ressecção intestinal, pancreatite, e má absorção. É favorável à motilidade retardada porque apenas 3% das calorias são derivadas da gordura. Considerando minha história de pancreatite e o perfil de macronutrientes, eu estava animado para experimentar esta fórmula.

Vivonex T.E.N. foi um “no-go”. Os ingredientes primários são maltodextrina (do milho) e amido de milho modificado. O milho não é o mais alérgico dos ingredientes. No entanto, não tenho uma verdadeira alergia IgE ao milho – qualquer sensibilidade deriva do meu distúrbio do mastócito. A principal queda é o sorbato de potássio, ascorbil palmitato, tocoferóis, e BHA/BHT para preservar a frescura.

Vivonex RTF

Vivonex RTF não contém os conservantes desagradáveis frequentemente prejudiciais para aqueles com problemas de mastócitos. Tal como o seu homólogo Vivonex T.E.N., também é recomendado por médicos para pacientes com tracto gastrointestinal gravemente comprometido. O teor de gordura é mais elevado a 10 perfeito, mas é mais fácil de digestão do que as fórmulas tradicionais.

Pus uma grande esperança em Vivonex RTF, uma vez que não tinha os mesmos ingredientes conservantes. Infelizmente, a maltodextrina do milho e o amido de milho modificado apresentaram desafios alérgicos. Eu administrei um total de 7 mLs. (Tenha em mente que minha patética quantidade é consequência de falha intestinal – não necessariamente MCAS). Não reagi ao RTF instantaneamente, mas cerca de 7 horas após desconectar estava com rubor e inchaço.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. é a fórmula número um recomendada para quem tem alergia alimentar. O fabricante afirma que é para o manejo dietético de crianças com alergia ao leite de vaca, IG e condições alérgicas relacionadas, incluindo esofagite eosinofílica (EoE), síndrome da enterocolite induzida por proteínas alimentares (FPIES), síndrome do intestino curto (SBS), má absorção e refluxo gastroesofágico (GER). É livre de laticínios, glúten, soja, e é fabricado em uma instalação sem laticínios. Nutricia é maravilhosa em enviar uma amostra grátis do Neocate Jr. com um simples telefonema.

Enquanto é uma fórmula infantil para crianças acima de um ano de idade, o Neocate é nutricionalmente completo para adultos em concentrações mais elevadas. Ao invés de misturar a fórmula como descrito na parte de trás da lata, eu misturei o pó a 45 kcal/fl oz como sugerido por um dietista. Abaixo está o gráfico:

I tolerei o Neocate Jr. por quase um ano com peso constante e sem reagir. Agora eu não tolero bem o Neocate Jr.. Ele não desencadeia anafilaxia, mas a fórmula causa aumento da dor óssea, dor nos nervos, açúcares no sangue nos anos 30 e 40, e tende a induzir um surto de sintomas da Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS).

Neocate Flavored

Neocate Jr. é oferecido em uma variedade de sabores de baunilha, morango, tropical, e chocolate para torná-lo palatável para beber. Antes de administrar a fórmula através do meu tubo de alimentação, tentei beber o sabor de baunilha com reações agravadas em comparação com a versão sem sabor.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash é comparável ao Neocate Jr. nutricionalmente. O Splash é pré-misturado em vez de em pó e é seguro para beber por via oral ou para administrar enteralmente. Não contém leite, soja, caseína, e embora o nome soe como se fosse um suco, assume a consistência leitosa de outras fórmulas. Neocate Splash Unflavored é 85% de água, seguido por 6% de maltodextrina, 5% de açúcar e óleos vegetais.

A minha impressão inicial do Neocate Splash é que eu estava extasiado com a conveniência da embalagem, pois estava tão acostumado a misturar pó. Eu prefiro o Neocate Splash ao Neocate Jr. Além das manifestações mais leves de reação “vazando” (ou seja, rubor intermitente, flutuações de açúcar no sangue, queimadura do trato gastrointestinal, dor intermitente nos nervos, etc.), o sintoma predominante que o Neocate Splash provoca para mim é a diarréia. Atribuo a tolerância superior ao maior conteúdo de água do que o Neocate Jr.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored foi a minha fórmula de go-to durante quase 4 anos antes das mudanças de fabricação. Está ao lado do Neocate na sua tolerância entre aqueles com alergias alimentares. O único ingrediente óbvio com potencial para causar um problema é o óleo de soja. A quantidade calórica de Elecare Jr. é voltada para crianças. Eu usei a mesma proporção de mistura que não Neocate Jr. descrita no gráfico acima.

Enquanto eu reagi a Elecare Jr. sem sabor, os sintomas não progrediram para anafilaxia e foram bem controlados com os meus medicamentos para mastócitos. As razões para parar Elecare foram todas relacionadas à minha dismotilidade intestinal/ pseudo-obstruçãocrônica.

A segurança normalmente paga pela fórmula enteral. No entanto, eu tenho usado regularmente Elecare Unflavored (0-12) meses para emergências, porque é facilmente comprado no Walmart. Houve ocasiões em que não consegui obter a fórmula da minha empresa fornecedora rapidamente. Abbott também é capaz de enviar uma amostra grátis para experimentar um produto com um telefonema de um médico.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

Em 2017, eu recebi uma entrega de suprimentos entereral para descobrir que o rótulo da minha fórmula segura foi atualizado. A nova embalagem me levou a escanear o rótulo. Eu notei que 4 dos ingredientes (vitaminas) eram diferentes. Leia mais sobre isso em STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Liguei para o fabricante e tive a certeza de que as alterações eram estritamente para o rótulo externo. Abbott disse que todos os ingredientes permaneceram os mesmos. Esse comentário pacificou-me e quando abri a nova lata, não pensei nada sobre isso.

Sobre 12 horas em minha alimentação, começaram os sintomas de anafilaxia. Assumindo que foi um acaso, eu tentei novamente…e novamente…com a anafilaxia como resultado. Eu relatei as reacções ao fabricante. Embora os ingredientes sejam tecnicamente os mesmos, as formas de vitaminas não são. Por isso, tiveram de voltar a rotular as suas latas de fórmula. Numerosos pacientes sensíveis, tanto da Síndrome de Ativação de Mastócitos como de outras formas, foram hospitalizados por reações às novas latas rotuladas de Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex é para pacientes com função gastrointestinal limitada. As calorias de gordura estão a um baixo 2%, tornando-o ideal para distúrbios de motilidade e pancreatite (ambos os quais eu sofro). O ingrediente principal é maltodextrina derivada do milho.

Do ponto de vista da alergia, BHA e BHT para preservar o frescor também pode representar um risco de reação. Com esses conservantes e minha história de reagir aos conservantes, não esperávamos grandes coisas por nenhum momento da imaginação. A minha reacção a Tolerex foi imediata e muito cardíaca. Eu não precisei de mais de um ensaio com um total de alguns mililitros para reconhecer que meus mastócitos estavam menos do que entusiasmados com esta opção.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms é anunciado como ‘hipoalergênico’ porque não contém toda a proteína de seus ingredientes, mas sim concentrados fitoquímicos. Aqueles com doença de mastócitos ainda são susceptíveis a reacções.

Posto que o Distúrbio de Activação de Mastócitos é um problema celular e não verdadeiras alergias, as nossas reacções não se restringem às proteínas alimentares. Nós podemos reagir a qualquer componente. Embora esteja livre de soro de leite, lactose, caseína, soja, glúten, nozes ou milho – sendo este último raro para uma fórmula – os concentrados fitoquímicos são derivados de alimentos muito ricos em histamina, como os seguintes:

• Tomato
• Cinnamon
• Spinach
• Arábica verde em grão
• Chá verde
• Cebola

Sem dúvida, a Kate Farms é uma opção atractiva com a sua semelhança com os alimentos reais. Eu estava interessado em tentar. Minha reação ao Peptídeo Kate Farms foi quase imediata. Corri menos de 5 mL da fórmula antes de me tornar sintomático. Tive azia, náusea, rubor, aumento da dor óssea, tremores e leve inchaço das minhas articulações.

Alfamino Junior

Alfamino Junior é uma nova fórmula elementar à base de aminoácidos para crianças com alergias alimentares. O ingrediente principal que difere do Neocate Jr. e Elecare Jr. é que Alfamino tem amido de batata e ácido cítrico listados no rótulo.

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I não se saiu bem com Alfamino. Corri 7 mL no total durante 3 horas com uma resposta semelhante às minhas fórmulas ‘seguras’ anteriores. Estou agradecido por não ter excedido a pequena quantidade, pois estava em forma bruta horas depois. Tive uma angústia IG significativa. Usei a casa de banho 15 vezes num período de 12 horas. Além disso, tive palpitações cardíacas, distonia num pé, dor nos ossos, rubor e metade do meu rosto inchado. O ácido cítrico é um conhecido degranulador de mastócitos, por isso atribuí meus sintomas a isso.

Físicos Dieta Elemental

Físicos Dieta Elemental não é tecnicamente destinada a alimentação enteral. No entanto, a sua administração através de um tubo de alimentação é segura. É produzida como uma fórmula estritamente hipoalergênica, livre de proteínas intactas, polipéptidos, milho, glúten, trigo, soja e laticínios. A empresa Terapêutica Integrativa que fabrica a fórmula foi ótima em enviar amostras grátis com um pedido de um médico.

O maior inconveniente é que ela é aromatizada. Só é oferecido em baunilha. Uma formulação sem sabor não existe atualmente. O cheiro de baunilha era EXTREMELMENTE potente. Toda a minha família descreveu o cheiro como pútrido. Apesar de administrá-lo através do meu tubo J, eu provei a baunilha e ela permaneceu pelo resto do dia. Enviei um e-mail à empresa, mas eles não estavam interessados em fabricar uma opção sem sabor a qualquer momento no futuro próximo.

I trialled Physicians Elemental Diet em três ocasiões distintas. Eu tolerava decentemente a uma taxa mais baixa. Uma vez aumentado, os sintomas não se apresentaram até que eu estivesse administrando a fórmula por 4 horas. O principal problema com a Physicians Elemental foi que a minha glicemia se tornou instável. Meus níveis continuaram a cair nos 30s.

PurAmino Toddler

PurAmino é uma fórmula que eu ainda não tive a oportunidade de tentar. Na verdade eu obtive uma amostra grátis ao ligar para a Enfamil. Minha hesitação é que PurAmino tem óleo de mortierella alpina e óleo de crypthecodinium cohnii como ingredientes. Ambos são derivados de fungos fermentados e algas. Os produtos fermentados não são bem tolerados entre os mastócitos, pois o conteúdo de histamina é alto. As fórmulas hipoalergénicas disponíveis são poucas, por isso vale a pena tentar desde que os concorrentes falhem.

Quando experimento a fórmula, aprendi que é importante manter as minhas expectativas realistas. Tenho um grave distúrbio celular que me faz ser sensível a ingredientes aparentemente inofensivos e até mesmo ao acto de digestão. Cada fórmula provavelmente levará a sintomas. O objetivo não é esperar uma perfeição sem sintomas, mas sim localizar qual fórmula produz os sintomas menos ameaçadores que não progridem perigosamente.

Com que fórmulas você teve mais sucesso? Eu estou sempre aberto a sugestões! Para saber mais sobre minhas escolhas dietéticas “seguras”, leia .