Em 2013, a 5ª edição do Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais (DSM) – a ‘Bíblia’ para diagnosticadores nos Estados Unidos e Austrália – removeu a síndrome de Asperger como um diagnóstico separado do autismo. Em 2019, a Organização Mundial da Saúde seguiu o exemplo, fazendo a mesma mudança em suas próprias diretrizes diagnósticas, a Classificação Internacional de Doenças.

Os autores basearam a mudança em fundamentos clínicos – observando, por exemplo, inconsistências nos diagnósticos – mas ela teve um impacto muito além dos profissionais de saúde que são guiados por esses manuais. O que significa para as pessoas que foram diagnosticadas com a síndrome de Asperger antes das mudanças serem feitas?

Para muitos, a síndrome de Asperger é mais do que um diagnóstico. É uma identidade. Muitas pessoas se orgulharam do termo “Aspie”. Formaram grupos de apoio, grupos sociais, websites e páginas de social-media, assim como outros espaços físicos e virtuais, para celebrar a sua identidade Aspie.

Então, de repente já não são Aspies, de acordo com a sabedoria clínica prevalecente. São autistas.

Para alguns, que viram a distinção como artificial e criando barreiras entre grupos de pessoas do espectro, foi uma mudança bem-vinda. Para outros, entretanto, tem sido uma angustiante remoção de sua identidade e, dizem, potencialmente uma nova barreira para obter o tão necessário apoio.

A pesquisa ainda não mostrou definitivamente se essas mudanças tiveram um impacto no acesso de pessoas autistas a apoios e serviços, mas enquanto isso, cientistas e pessoas do espectro precisam trabalhar juntos para assegurar que as preocupações sobre acesso e estigma sejam abordadas, e que os desafios e pontos fortes das pessoas autistas sejam reconhecidos e apoiados.

Contos da primeira pessoa:

A investigação sobre esta mudança nos critérios diagnósticos tem sido limitada, predominantemente conduzida nos Estados Unidos e feita usando análises secundárias de discussões online. Assim, eu e meu pesquisador procuramos entender o impacto dessas mudanças em primeira mão, através de 12 entrevistas em profundidade com adultos australianos que haviam sido diagnosticados com a síndrome de Asperger em uma edição anterior do DSM1.

Entrevistamos três mulheres e nove homens, de 22 a 69 anos de idade. Seis estavam empregados; dois trabalhavam por conta própria; um estava à procura de trabalho; e um era estudante. Dois receberam uma pensão de apoio por invalidez do governo australiano. Cinco tinham sido diagnosticados na infância ou adolescência e sete como adultos.

Analisamos as transcrições das nossas entrevistas no contexto da teoria da identidade da deficiência. A identidade da deficiência é uma forma específica de identidade pensada para aliviar parte do estresse associado à filiação a grupos minoritários e à discriminação, e para proporcionar um senso de pertencimento e validação2,3.

A metade dos nossos participantes expressou sentimentos mistos sobre a mudança nas categorias diagnósticas. As duas mulheres que foram diagnosticadas como adultas perceberam o ‘autismo’ e a ‘síndrome de Asperger’ como intercambiáveis e se sentiram confortáveis com qualquer uma das identidades. Os três jovens diagnosticados com a síndrome de Asperger na infância sentiram que a mudança foi positiva. Para eles, o espectro do autismo sempre incluiu Aspies, e a mudança é um reconhecimento da diversidade dos autistas.

O sexto, um homem diagnosticado na idade adulta, era ambivalente sobre a mudança, mas céptico sobre a motivação. Todas as seis pessoas estavam preocupadas, no entanto, que a mudança pudesse ter um impacto no acesso aos serviços – por exemplo, questionavam se as pessoas que teriam satisfeito os critérios diagnósticos para a síndrome de Asperger, mas não para o autismo, perderiam apoios valiosos. Eles também sentiram, como todos os entrevistados, que há mais estigma ligado a um diagnóstico de autismo do que a um diagnóstico de síndrome de Asperger:

“Eu acho que as pessoas vão olhar para isso de maneira diferente, como se essa pessoa fosse autista, então eles têm certas necessidades … Acho que tem que ficar no DSM, mas eu gostaria que eles mudassem o título disso e dissessem que não é apenas distúrbios psiquiátricos, porque então as pessoas pensam que é, e não é.”

“Como eu penso, há vantagens, porque ele reconhece que existem diferentes… que é um espectro. Pessoas muito diferentes no espectro. Essa é uma boa etiqueta. … E depois há algumas vezes em que me apetece usar essa palavra, como o autismo, usando esse tipo de ‘desordem’, por mais que a etiqueta seja boa, também é má. Na medida em que provoca muitas emoções negativas em algumas pessoas”

Vistas diversas:

Três dos participantes, todos os homens que foram diagnosticados como adultos, opuseram-se fortemente à mudança. Eles sentiram que seu diagnóstico original lhes havia trazido um senso de identidade e aceitação. Todos os três viram a síndrome de Asperger como uma condição única e a mudança como uma ameaça à sua valiosa identidade. Eles vêem a síndrome de Asperger como fundamentalmente diferente do autismo:

“Volta apenas a esse estigma. Estar disposto a identificar-se como … em vez de dizer Asperger, como transtorno do espectro do autismo. Uma boca cheia de uma palavra, que ninguém entende.”

“… Muitos adultos no espectro necessário e confiaram no termo ‘Aspie’ da síndrome de Asperger como uma identidade. E agora que isso foi removido, muitos adultos estão em desvantagem, porque não temos uma identidade”

Os três restantes entrevistados que eram fortemente a favor da mudança identificaram-se com a comunidade mais ampla do autismo. Eles viram a separação anterior entre o autismo e a síndrome de Asperger como semântica, e a combinação de diagnósticos como unindo as pessoas para compartilhar suas forças e apoios:

“Acho que no final, ter apenas, ao invés de ter várias pequenas definições, ter apenas uma grande definição, uma ampla gama de condições, é provavelmente mais útil do que ter apenas uma muito específica, porque as pessoas podem ser mal diagnosticadas ou naqueles pequenos buracos de pombos”

“Absolutamente. Vai tornar-se um termo antiquado, para ser um Aspie, seja o que for, vai tornar-se um termo antigo. Mas sim, está tudo bem com ele. Não, eu achei que era bom quando o ouvi. Pensei: “Oh, que bom. Porque costumava ser ASD e Asperger, e eu pensava que não, eles são o mesmo”

A diversidade de opiniões neste pequeno grupo reflete conversas mais amplas e contínuas sobre as mudanças nos manuais de diagnóstico que apagaram a síndrome de Asperger como um rótulo. As preocupações pragmáticas em torno dos critérios mais restritos incluem o potencial das pessoas falharem um diagnóstico ou serem incapazes de acessar serviços apropriados.

Cada uma das edições da DSM nas últimas seis décadas incluiu mudanças nos critérios e na categorização do autismo. As mudanças nas categorias de diagnóstico e ‘etiquetas’ têm um impacto significativo sobre a identidade dos indivíduos e das redes sociais. Esperemos que, qualquer que seja a terminologia que os pesquisadores e as pessoas do espectro adotem no futuro – seja ela consistente ou diferente das categorias diagnósticas atuais – sirva para nos reunir para defender e apoiar as necessidades de todas as pessoas autistas.