Abstract

Facial disfigurement can affect significantly personal identity and access to social roles. Embora a reconstrução convencional possa ter efeitos positivos em relação à identidade, esses procedimentos são muitas vezes inadequados para defeitos faciais mais graves. Nesses casos, o transplante facial (TF) oferece aos pacientes uma opção reconstrutiva viável. Entretanto, o efeito da TJ sobre a identidade pessoal tem sido menos bem examinado, e questões éticas permanecem com relação às ramificações psicossociais do procedimento. Este artigo revisa a literatura sobre os diferentes papéis da face, assim como os efeitos psicológicos e sociais da desfiguração facial. Os efeitos da reconstrução facial sobre a identidade pessoal também são revistos com ênfase na cirurgia ortognática, de fenda e de cabeça e pescoço. Finalmente, a FT é considerada nesse contexto, e futuras direções de pesquisa são exploradas.

Introdução

“Autoconceito” é uma idéia do eu que é construída com base em como se pensa, avalia ou percebe a si mesmo, bem como nas respostas dos outros ao eu. Baumeister et al. definem-no como “a crença do indivíduo sobre si mesmo, incluindo os atributos da pessoa e quem e o que é o eu” . A relação entre autoconceito, imagem corporal e aparência é bem documentada, e assim a desfiguração facial pode ter profundas implicações psicossociais. Pesquisas substanciais têm descrito os benefícios da reconstrução facial tradicional com relação ao autoconceito; entretanto, esses procedimentos são frequentemente inadequados para defeitos faciais mais graves.

Tranplante facial (FT) tornou-se uma opção reconstrutiva viável para muitos pacientes com defeitos faciais graves, particularmente vítimas de queimaduras e traumas e aqueles com tumores benignos como neurofibromatose. Apesar dos sucessos iniciais e dos resultados promissores, as preocupações éticas permanecem, particularmente no que diz respeito às questões de autoconceito e às consequências psicossociais do procedimento. Complicando a relação risco-benefício deste novo procedimento, os receptores de FT requerem imunossupressão vitalícia para evitar rejeição, que está associada a toxicidade renal, complicações metabólicas, infecções oportunistas e aumento do risco de malignidade. A FT cria assim um tradeoff entre a potencial melhoria da desfiguração e o estado da doença crônica associada à imunossupressão vitalícia necessária.

Esta revisão irá destacar os papéis da face, com foco no autoconceito, bem como o impacto psicossocial da desfiguração facial e da reconstrução facial convencional. O autoconceito será então avaliado no contexto da desfiguração facial grave e da FT, e as implicações bioéticas do procedimento serão consideradas com ênfase nas questões psicossociais.

Rolhas da Face

A face cumpre um duplo papel, como órgão biológico e órgão de identidade. Como outros órgãos, a face tem anatomia e fisiologia únicas que contribuem para as suas funções biológicas. A pele facial actua como uma barreira anatómica, retendo a água do corpo e regulando o calor. As estruturas especializadas desempenham funções distintas: as pálpebras mantêm a lubrificação ocular; as condições das vias respiratórias nasais e o ar inspirado pelos filtros; e os lábios formam uma vedação apertada ao redor da boca, permitindo o consumo de alimentos ou bebidas e a fala normal. O rosto é também um importante órgão sensorial, contendo a maior densidade de terminações nervosas livres do corpo. Além disso, a informação proprioceptiva facial é parte integrante dos processos sensorimotores da fala e outros movimentos faciais, e tem sido sugerido que as terminações nervosas faciais também podem ter papéis imunorreguladores .

Uma importante função fisiológica é o papel fundamental da face na identidade. O autoconceito gira em torno do rosto, pois é o meio primário pelo qual os seres humanos se reconhecem e interagem uns com os outros e o modo primário de auto-expressão, expressão emocional e interação social. A relação íntima entre autoconceito e aparência também está bem documentada , e o rosto é um componente importante da imagem e auto-estima do corpo. Ela afeta a forma como uma pessoa é percebida e avaliada pelos outros, guiando suas impressões e comportamento. Decisões importantes, como a escolha do parceiro de vida e do trabalho são influenciadas por preconceitos que dependem em parte da aparência facial, assim como veredictos de justiça criminal e eleições para o Congresso. Características faciais e qualidades da pele são os principais determinantes da atratividade física e da seleção de parceiros. Não surpreendentemente, a atratividade é a qualidade que tem recebido o maior foco na pesquisa da aparência facial. Aqueles com rostos atraentes têm vantagens sociais comprovadas e são percebidos como mais populares, assertivos e auto-confiantes . Essas importantes consequências sociais da atratividade facial ajudam a explicar o papel central da aparência facial no autoconceito.

Facial Disfigurement and Self-Concept

Talvez mais do que na população em geral, em pessoas com aparência facial desfigurada e autoconceito estão intimamente interligados . Quer seja congênita ou adquirida, a desfiguração facial pode ter profundas implicações psicossociais, incluindo imagem corporal alterada, qualidade de vida reduzida e baixa auto-estima. As dificuldades mais frequentemente relatadas estão relacionadas à autopercepção negativa e à interação social prejudicada. Embora não haja um consenso completo, a maioria das pesquisas mostra que a desfiguração facial resulta em menor autoconfiança e uma auto-imagem negativa que pode persistir ao longo da vida. A ansiedade social, o medo de avaliação social negativa e a evasão social são comuns naqueles com desfiguração facial. Estudos com fissuras labiais mostraram que as crianças afetadas correm maior risco de ansiedade, infelicidade geral e dúvida sobre si mesmas nas relações interpessoais e que muitos adolescentes afetados acreditam que sua autoconfiança continua afetada por sua desfiguração. Talvez mais alarmante, um estudo mostrou que a taxa de suicídio entre adultos dinamarqueses com fendas foi o dobro da da população não afetada .

Desfiguração facial pode impedir a interação social de muitas maneiras; os afetados relatam desafios para encontrar novas pessoas e fazer novos amigos, com a resultante dificuldade de desenvolver relacionamentos de longo prazo . As reações entre familiares e pares em relação a pessoas com desfiguração geralmente incluem provocar, olhar fixamente, comentar, fazer perguntas não solicitadas sobre a desfiguração e exibir comportamento evitador ou negativo. Sem surpresas, essas interações negativas podem levar à preocupação das pessoas afetadas com sua aparência em antecipação a futuras experiências similares. Esta preocupação com a aparência pode, por sua vez, resultar em comportamentos auto-isoladores que podem exacerbar os desafios psicossociais da desfiguração, diminuindo a rede de apoio social disponível para as pessoas afectadas. A desfiguração facial também pode levar a abuso de substâncias, mudanças na renda ou no status profissional, e problemas de relacionamento. Os pacientes mais jovens parecem adaptar-se melhor à desfiguração facial, especialmente se esta ocorrer antes ou durante a puberdade. Os adultos que ficam desfigurados mais tarde na vida parecem sofrer mais e frequentemente expressam discordância entre suas “novas caras” e “eus reais” enquanto permanecem agudamente conscientes de como são percebidos de forma diferente pela sociedade . Curiosamente, embora o aumento da autoconsciência e a diminuição da independência sejam comuns após a desfiguração facial, especialmente se funções básicas como fala e alimentação forem afetadas, vários estudos falharam em demonstrar uma correlação entre idade, sexo ou gravidade da desfiguração e sofrimento psicossocial .

Movendo-se para frente, as pesquisas devem continuar a identificar fatores preditivos de uma adaptação bem sucedida à desfiguração facial. Na paralisia facial, por exemplo, apoio familiar, fé, humor, forte senso de identidade, habilidades sociais, determinação e trabalho em rede foram identificados como fatores protetores. Embora exista provavelmente uma complexa interação entre fatores físicos, culturais e psicossociais e a adaptação bem-sucedida à desfiguração facial, uma compreensão mais profunda desses fatores pode ajudar a orientar o desenvolvimento de intervenções que facilitem a adaptação à desfiguração facial.

Corretiva Cirurgia Facial e Auto-Conceito

Pesquisa exaustiva tem avaliado o impacto da cirurgia facial corretiva sobre o autoconceito. Estudos avaliando os resultados psicológicos da cirurgia ortognática, que envolve a manipulação do esqueleto facial para restaurar as relações anatômicas e funcionais em pacientes com anormalidades dentofaciais, têm demonstrado o desejo de que a melhora da aparência seja uma consideração importante para os pacientes que buscam tal cirurgia. Vários estudos relatam que pacientes que recebem cirurgia facial corretiva apresentam melhorias nas medidas de ajuste de personalidade, como psicose ou neurose, assim como melhorias no autoconceito, auto-identidade, auto-estima e autoconflito .

Na desfiguração facial por malignidades de cabeça ou pescoço ou intervenções relacionadas, a face desempenha um papel central no autoconceito e no caminho de recuperação psicológica do indivíduo . Costa et al. descreveram como a desfiguração facial pós-cirúrgica leva a um autoconceito danificado e como a reparação do autoconceito é um processo longo e gradual . Após a cirurgia do câncer de cabeça ou pescoço, os pacientes devem passar por um processo de reintegração da imagem corporal , o que implica “reorganizar a percepção de si mesmo em uma unidade novamente aceitável” . Estes achados têm sido corroborados por múltiplos grupos e traduzidos em outras formas de cirurgia facial corretiva. Por exemplo, os pacientes idosos tratados com fissuras labiais relatam ter um sentido restaurado de identidade pessoal. Da mesma forma, a cirurgia ortognática produz melhorias consistentes na qualidade de vida do paciente por meio da restauração da identidade facial física .

Algumas mudanças estéticas resultantes da cirurgia facial corretiva podem representar uma carga psicológica significativa, exigindo que os pacientes se adaptem rapidamente às novas características faciais e as incorporem ao seu autoconceito . Os pacientes descrevem esse processo como “confuso, assustador e desorientador”, mas observam que um sistema de suporte forte pode aliviar o desafio . Entretanto, pacientes submetidos a grandes procedimentos ortognáticos e cosméticos combinados relatam que até mesmo amigos íntimos e familiares inicialmente lutam para se adaptar à sua nova aparência .

Traços psicológicos inherentes são importantes na incorporação de alterações faciais pós-operatórias na identidade de uma pessoa. O autoconceito positivo do paciente pré-operatório parece ser um preditor crucial da satisfação do paciente pós-operatório com as características faciais. Da mesma forma, pacientes com uma representação realista – ao contrário de uma representação mental idealizada – de sua aparência facial e autopercepção têm mais probabilidade de se sentirem satisfeitos com os resultados da cirurgia estética do que aqueles com autopercepção distorcida. Estudos também demonstraram que existe um período de adaptação antes da aceitação final do novo aspecto facial por parte do paciente. Frost et al. descrevem como pacientes submetidos à cirurgia ortognática relatam depressão temporária e perda de auto-estima ao se adaptarem à sua nova aparência facial , mas Kiyak et al. relatam que essas alterações na auto-estima e imagem corporal se estabilizam após um período de aproximadamente dois anos . Para lançar mais luz sobre esse tema, pesquisas baseadas em resultados que utilizem ou procurem desenvolver ferramentas confiáveis e validadas de avaliação psicossocial pré e pós-operatória devem continuar a ser priorizadas em futuros estudos psicossociais de reconstrução facial convencional.

Limitações da Reconstrução Convencional para Defeitos Faciais Graves

Embora a correção cirúrgica de certos defeitos faciais, como o lábio leporino fendido, seja bem sucedida, a reconstrução de defeitos faciais graves continua sendo um desafio, pois tanto os déficits funcionais quanto os estéticos devem ser corrigidos para recriar a face “normal”. Os déficits funcionais – especialmente a comunicação verbal e emocional – muitas vezes afetam o bem-estar mental de forma mais negativa do que as deficiências estéticas. Em casos de extensos tecidos moles ou compostos de tecidos moles e defeitos esqueléticos, a reconstrução convencional permanece em grande parte incapaz de restaurar tanto a função facial quanto a estética, e os pacientes são freqüentemente deixados com deficiências ao longo da vida. As opções de cirurgia reparadora convencional incluem vários degraus da escada reconstrutiva, como enxertos de pele, retalhos locais, retalhos pediculados distantes e retalhos livres, embora todos tenham limitações que podem resultar em restauração funcional incompleta e resultados estéticos. Estas limitações são mais pronunciadas para defeitos envolvendo os componentes mais críticos da face no que diz respeito ao autoconceito: estruturas centrais como as pálpebras, lábios e nariz . Essas subunidades faciais e estruturas da face média permanecem quase impossíveis de serem completamente reconstruídas. Por exemplo, recriar o músculo tipo esfíncter que envolve os lábios é suficientemente desafiador para tornar improvável um resultado funcional; muitas vezes é complicado pela microstomia, incompetência oral e textura e cor subótima do tecido. A reconstrução do nariz e das subunidades faciais adjacentes também pode produzir resultados estéticos decepcionantes. Em casos graves, o reparo anatômico pode ser inalcançável, e abas livres são usadas para obliterar o espaço morto resultante e para selar cavidades nasais e sinusais e espaço intracraniano .

Transplante Facial, Auto-Conceito e Implicações Bioéticas

FT oferece aos pacientes novas possibilidades de reparo para esses defeitos graves. Os resultados funcionais têm sido promissores, especialmente considerando o estado pré-transplante deficiente da maioria dos receptores; a recuperação sensorial é comum, e a recuperação motora pode restaurar muitas funções faciais “sociais” e a capacidade de respirar, comer, beber e falar de forma inteligente. Os resultados estéticos têm sido igualmente favoráveis, embora em graus variados, excedendo as expectativas em muitos casos. Começando com o primeiro transplante facial em 2005, estruturas anatômicas delicadas como as pálpebras, unidade nasal e lábios foram substituídas com sucesso, ao invés de reconstruídas .

Não obstante, durante a última década, vários grupos examinaram e exploraram os aspectos éticos e psicossociais da FT juntamente com seu efeito sobre o autoconceito. As preocupações estão enraizadas no conhecimento de que o rosto desempenha um papel essencial na identidade pessoal e no auto-reconhecimento e é um mediador crítico da auto-expressão e das interacções com os outros . Defendendo que o rosto é como uma entidade simbólica insubstituível, o Royal College of Surgeons of England e o Comité Nacional de Ética Consultiva para as Ciências da Saúde e da Vida francês não apoiaram inicialmente a FT. Uma revisão de toda a literatura científica relacionada à FT publicada entre 2005 e 2012 concluiu que a maioria dos artigos citava a “mudança de identidade” negativa e os efeitos psicológicos resultantes como a principal preocupação. Robertson argumenta que o ceticismo em relação à FT decorre parcialmente do fato de que ela envolve a continuação do doador falecido de uma forma única que não se aplica a doadores de órgãos sólidos. O significado simbólico do rosto pode criar uma situação emocionalmente carregada e complicada para as famílias doadoras, que podem acabar por recusar a doação por esse motivo. Alguns estudos virtuais sugerem que a transferência da aparência facial do doador para o receptor é mínima nas análises bidimensional e tridimensional; no entanto, a reprodutibilidade deste resultado permanece incerta na prática clínica, e as obrigações éticas para com os doadores e suas famílias impedem uma pesquisa extensiva sobre o assunto.

Um outro aspecto crucial da FT envolve assegurar que os receptores abracem seus novos rostos. A aceitação emocional do rosto transplantado é fundamental para a integração da imagem de todo o corpo do receptor e para a adaptação do autoconceito e para evitar questões psicossociais complexas. A aceitação também pode levar a uma maior participação nos cuidados pós-operatórios e na adesão. Curiosamente, as características de personalidade do receptor parecem desempenhar um papel importante na aceitação da face transplantada. Os pacientes com FT que demonstram um forte autoconceito pré-operatório parecem melhor equipados para se adaptarem às mudanças na aparência física e sofrem menos consequências psicossociais negativas do que os pacientes com FT sem um forte autoconceito pré-operatório. Os defensores da FT argumentam que para estes receptores psicologicamente preparados, o procedimento permite a recuperação de suas identidades perdidas. Além disso, pacientes com desfiguração facial relatam que, na busca de recuperar sua identidade pessoal, estariam mais dispostos a aceitar os riscos de imunossupressão e tolerariam maior risco de TJ do que de transplante renal .

Sem dúvida, a relação risco-benefício da TJ é única, pois, ao contrário do transplante de órgãos sólidos (TSP), não prolonga a sobrevida. A FT normalmente é realizada somente após o esgotamento dos métodos reconstrutivos convencionais, com foco na melhoria dos resultados estéticos, funcionais e de qualidade de vida. Entretanto, como a TJ, a TJ requer imunossupressão vitalícia para prevenir a rejeição, que está associada a muitos efeitos adversos, incluindo aumento dos riscos de malignidade, infecção e complicações metabólicas. Para que a FT seja eticamente aceitável, estes riscos, juntamente com os efeitos da FT no autoconceito e suas implicações psicossociais, devem ser ponderados em relação aos benefícios esperados. Na verdade, há uma aceitação generalizada de que a qualidade de vida de candidatos gravemente desfigurados deve ser considerada juntamente com a sobrevivência. Dados os efeitos da desfiguração facial no autoconceito e bem-estar psicossocial do paciente e os resultados funcionais e estéticos superiores obtidos com a TJ, para pacientes selecionados, os benefícios do procedimento podem superar os riscos.

Embora a TJ incentive resultados funcionais e psicológicos precoces, as preocupações éticas sobre o procedimento permanecem. O entendimento dos efeitos psicossociais de longo prazo da TJ é limitado, e dados adicionais são necessários para melhor avaliar a relação risco-benefício do procedimento. Existem também questões potenciais de consentimento, dado que os receptores de transplante são uma população de pacientes tão vulnerável. Além disso, embora tecnicamente ainda seja um procedimento experimental, a FT é única, do ponto de vista da ética da pesquisa, em que a “retirada” de qualquer estudo é essencialmente impossível. Pesquisas futuras devem focar na identificação de fatores emocionais e psicológicos que se correlacionam com melhores resultados psicossociais. Complementando pesquisas psicológicas substanciais sobre os resultados qualitativos da FT, os recentes avanços da neurociência cognitiva sobre os correlatos neurais do auto-reconhecimento poderiam ajudar nos esforços multidisciplinares para melhor compreender como a reorganização das redes cerebrais suporta o auto-reconhecimento facial e como o auto-processamento suporta o desenvolvimento gradual de uma nova identidade facial e sua representação mental.

Conclusão

O impacto da reconstrução facial convencional sobre o autoconceito e seus efeitos psicossociais resultantes têm sido muito pesquisados, mas a FT não tem sido estudada nesse contexto com profundidade semelhante, devido à relativa infância do campo. Os receptores de transplantes faciais representam uma população de pacientes vulneráveis, dada a significativa carga de suas desfigurações pré-transplante, bem como as conseqüências psicossociais únicas pós-transplante. Enquanto a FT levanta muitas considerações éticas, para alguns pacientes, ela oferece uma opção reconstrutiva eficaz que pode alcançar resultados estéticos inalcançáveis através de técnicas convencionais. Em sua avaliação pré-operatória intensiva e acompanhamento pós-operatório, as equipes de FT devem se concentrar em identificar candidatos adequados e educá-los dentro de seus sistemas de suporte disponíveis sobre o possível impacto da FT no autoconceito e suas conseqüências psicossociais.